Super Feliz 2009!

2008 Foi mesmo um ano de grandes mudanças, mudamos para a nossa casa marrom! Viva a tia Luciana e família e a tia Tais e família mais que linda!

Foi o ano em que conheci outras crianças, quando pude tocá-las, mesmo que no começo com algumas restrições, a minha priminha Laurinha tinha que passar por um super banho, usar minhas roupas, mas eu sempre achava um momento mágico!

Até que um dia, meu pai veio com um papo muito sério para mim! Estávamos só nos dois no banho (nós somos mesmo grandes companheiros), tínhamos acabado de chegar da casa da tia Rô, e ele disse que agora eu não precisava mais da sonda, que ficou comigo um tempão, tomei um susto, e num zap eu estava sem ela, e a mamãe apareceu na porta do banheiro. Ela havia cumprido o seu papel. Valeu tia Paula! Essa foi a minha primeira foto sem sonda!

O meu primeiro banho de lama! Suuuuuuuujo que só! Para quem sempre me viu limpinho é de arrepiar. Mas um dia eu vi a minha tia Glória lavando a calçada e não tive dúvidas, a mamãe até tentou colocar em mim umas botas super bacanas sem sucesso, foi uma delícia, a água geladinha no pé, aquele barulho, espirrar lama para todos os lados e a cara de todo mundo... Vocês perderam!

E agora eu não paro mais limpo, meus dias são sempre cheios de descobertas, com poções milaborantes, melequentas e todas deliciosas. Decididamente, já não somos mais tão limpinhos!

Mas eu sei que temos muito ainda que aprender, hoje quem me vê assim, passando por aqui pela primeira vez pode achar isso uma bobeira, mas a nossa bandeira é a do TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA, no tempo certo vamos achar um jeito de ajudar mais os nossos amigos lá de Curitiba, quando a nossa casa estiver em ordem. Estamos crescendo, cada dia um pouquinho.

Nessa jornada contamos com vários anjos, que tornaram esse caminho possível, estiveram sempre ao nosso lado, eu sempre os senti ao meu lado, alguns não estavam fisicamente, mas estavam mentalmente, de coração, e nos encheu de alegria e esperança a alma para irmos em frente.

Eu aprendi como é bom poder estar com os amigos, brincar com eles, por mais simples que seja a ocasião tudo fica mais divertido se estamos ao lado de quem gostamos e como ganhamos lindos amigos...

Voltei a viajar, agora só a passeio, de "pocotó", uma delícia, bem que a mamãe dizia que o tempo que passamos internados seria infinitamente multiplicado por passeios e descobertas incríveis! Estou aprendendo tanto!

Descobrimos amigos incríveis! Vários braços surgiram para dar muitos colos para nós, de todos os tipos, durante todo o tempo, infinitamente, e disso tudo uma grande amizade surgiu, laços muito fortes foram refeitos e mais uma vez tomamos um banho de amor! Agora podemos só curtir esses amigos, não é uma delícia!

Eu passo os meus dias correndo atrás de quem estiver na minha frente com a minha vassoura valente, o quintal agora é meu território de faz de conta! Nada mais de ficar confinado numa salinha vendo TV! Eca!

Até que chegou o dia em que pudemos descansar... Os meus pais escutaram da Dra. Carmem que eu estava CURADO, ficaram, totalmente atordoados enquanto ela passeava comigo pelo hospital, deixando os dois estatelados numa cadeira olhando um para a cara do outro... Outra cena imperdível.

Ganhei uma festa de dois anos, ainda para poucos, mas cheia de alegria, no meu quintal, cheia de cor! Foi ótima! Muito emocionante. Em setembro eu fui liberado para conviver com outras crianças.

Descobri que muitas vezes os nossos melhores amigos aparecem disfarçados em roupas que no começo assustam, mas aos poucos vemos que eles nos amam de verdade!

Agora eu já tenho tempo de dar um colinho para o meu pai que tanto me deu colo...

De abraçar a mamãe que não desgruda de mim... E até deixo ela abraçar outros amores dela, afinal abraço é mesmo uma delícia!

E depois de tantas histórias juntos, tanto amor e tanta dedicação, não é agora que estou assim um charme, que vou sumir da vista de todos... Estarei sempre por aqui.

Agora seguindo um novo caminho, normal, vou até para a escola, vejam só! Quanta emoção! Tenho uma nova babá, a Marta agora foi trabalhar numa escolinha, cuidar de outras criancinhas que precisam dela, estamos todos cumprindo novas etapas. Estou aprendendo a conviver com meus priminhos, todos juntos de uma vez, uma alegria que só! Agora pode! Para todos os nossos amigos daqui um grande beijo no coração e super feliz ano novo, que seja cheio grandes planos como o meu, tenho certeza que assim como eu teremos sucesso em vários e quando alguns não derem certo sempre poderemos nos reunir para contar uns com os outros e dar boas risadas!

Beijos, apareçam!

Soltando os Bichos

Oiê!!!

Eu andei dando meus pulos por aí, agora que estou assim um luxo, não paro mais em casa, e quase todos os finais de semana são de farra garantida, quem me viu e quem me vê...

Fui bater perna bem longe, lá na casa da tia Su (Suzana) e do meu tio Rubens. Vixe, foi uma bagunça, deixei minha mãe doidinha, ela que estava acostumada a me dar banhos calmos e demorados... Lá só me laçando para conseguir tirar o grosso rsrsrs. A vovó e o vovô também foram para lá, o que aumentou ainda mais a folia. Lá tem um monte de Au-au, quase tive um treco! Uns muito maiores que eu, mas todos bonzinhos, o papai segurava alguns e às vezes eu me arriscava a passar a mão neles, o pêlo deles é bem macio mas eu sempre dizia "medo au-au" como diz meu tio, "seguro morreu de velho, e ainda assim morreu"!

Essa minha visita para eles foi tão incrível, andei de "pocotó" "bem gandão" que atende por cacique, eu e o papai, "nos achamos," mais ainda lá de cima, o tio Rubens e a mamãe foram nos seguindo e mostrando toda a fazenda, foi muito gostoso.

Mas eu descobri que estou no prejuízo! Estava todo bonitão no Cacique, quando vejo um monte de porquinhos mamando na mãe deles e vocês vão cair duros como eu, a mãe deles tem um montão assim Oh! de mamá e eu aqui nessa miséria só com dois! Fala sério! Vamos conversar em Papai do Céu! Reformas já! Quero um monte de mamá só pra mim! Porquinho é que é feliz!

Lá tem também um monte de boi e vacas outra vez estou no "prejú" elas saem na frente da mamãe pois tem quatro mamás! Tudo bem que a mamãe tem lá o seu charme, e são dois que valem por um montão e olhando bem de pertinho o mamá dos porquinhos é assim, meio sujo... Eles não usam fraldas, uma bagunça! Eu tenho alguma vantagem sobre eles!

Para aumentar ainda mais a bagunça, tinha uma turma do barulho, os meus tios de aluguel "Cebola"e Luciana, a Cecília prima da mamãe que levou as filhas dela para brincar comigo (umas gatinhas), o William que sempre estava por perto para brincar comigo, foi muito muito divertido, aprendi tantas coisas com essa turma... Da vida!

Pena que tivemos que voltar, mas a mamãe e o papai me prometeram que vamos voltar logo, para brincar mais com meus tios e meus novos amigos e um montão de bichinhos do bem!

Meus pais tinham que "tabaiá" e estava na época de tomar minha dose de super poderes de novo, as "imunobobolinas" (as imunoglobulinas), é muito chato ter que tomar isso, eu sempre fico muito bravo na hora, mas os meus pais sempre dizem que é muito bom, pois garante que eu fique sempre bonitão e forte contra um monte de doenças chatas. Como já estavam fazendo um "furinho" que para mim era um furão, já aproveitaram para tirar um pouco do meu sangue e fazer um bocado de exames e ver como andam as coisas e olha só quanta notícia boa tivemos!

Meus exames estão melhores que o da minha médica! (ela que disse!), estou mesmo um luxo, minhas células de defesa ainda não estão em níveis normais mas estão quase lá, com tanta geléia da vovó que eu como e da tia Su eu vou ficar "bem foitão" rapidinho! Mesmo a minha cicatriz da vacina da BCG, que andou zangando, está boa, o meu gânglio axilar inchou um pouquinho por causa das vacinas que comecei a tomar, mas a médica explicou que o meu corpo está colocando os soldadinhos dele para trabalhar (Fábio, Lucca, Juba, e Feijão! Isso é para vocês!).

No mais, tudo tranquilo, estou brincando muito, e tomando vacinas como uma criança normal! Vejam só em que mundo vivemos! Maravilhoso não?

Logo eu volto para contar mais novidades,
Beijos Duplicados!

Tutu 1o. corte!

Sabem, estive pensando, eu estou aqui todo charmosão graças à um cordão umbilical que veio lá dos Estados Unidos, bem longe, diz a mamãe. Ela também diz que todo dia um montão desses cordões são jogados fora, por não termos como guardá-los até acharmos um doador, e eu tenho mais um moooooonte de amiguinhos que estão sendo "jogados fora" junto com os cordões daqui!

Não é o fim isso? Eu até me reuni com meu amigo Nic, mas não conseguimos chegar a nenhuma solução, até pensei em oferecer o congelador daqui de casa mas a mamãe disse que não é bem por aí, precisamos de um super congelador, com super médicos no lugar certo e na hora certa, então se por acaso você conhece alguém super influente lá no planalto central... Que tal? Até rimou! A gente tem que fazer alguma coisa né!

O Papai andou correndo da mamãe nesse final de semana! É verdade, fomos em um parque bem grandão, e ele e mais um montão de adultos e um outro amigo dele correram feito doidos, um atrás do outro, todos juntinhos, numa bagunça sem fim, o papai e o amigo dele estavam participando de uma corrida noturna, esses adultos são realmente muito engraçados. Eu esperei todos saírem e enquanto a pista estava vazia e esperávamos o papai voltar corri um monte da mamãe, ela também acabou correndo um bocado, vamos colocá-la em forma!

A mamãe voltou a comer derivados de leite, ela pensa que eu não sei, mas o meu leitinho que eu mamo, não me esconde nada, eu continuo lindo sem nenhum efeito colateral e com isso acho que em breve liberam leite e soja para mim também, eba!

Eu sinto muito calor e por isso a mamãe me levou para passear com segundas intenções, fomos num lugar super colorido, com uma cadeira muito divertida que rodava para todos os lados e com um tio que ficava brincando com um monte de tesouras (deixa a mãe dele ver isso, vai ficar uma fera!), ele começou querendo molhar o meu cabelo, e como fiquei um pouco assustado me disse: "não, está tudo bem! Olha só, molha o meu cabelo." Como? Ele é careca! Adultos!

A mamãe ficou por perto, o tio Gu, que na verdade não tem um nome parecido com Gu, foi super bacana e juntos secamos o cabelo do cavalo, penteamos o cabelo da mamãe, só não deixei passar a tal da máquina em mim! Sai pra lá jaburú! Da última vez que usaram isso em mim foi um fiasco!

Como vocês sabem essa é na verdade a segunda vez que corto do meu cabelo, mas é a primeira vez que fico com um corte de cabelo, então vamos desconsiderar o anterior ok! Gostei mais desse, acho que as meninas também vão aprovar!

Beijos bem aparados!

Muitas novidades!

Estive mesmo pensando sobre a curiosidade dos adultos que é algo que sempre me surpreende... Quando penso que vou em três médicos todo mês e a cada quatro meses vejo minha junta médica de Curitiba, vocês podem imaginar o quanto eles não fazem de perguntas e quantas vezes eles não fazem as mesmas coisas. Por exemplo. Eu adoro carrinhos, isso é um fato, coloco dois em um saquinho e fecho ele, os carrinhos continuam lá enquanto eu mantenho o saquinho fechado. Isso é outro fato. Por que diabos todos os médicos acham de apertar o meu saquinho procurando as minhas bolas se eu nunca soube que ele foi aberto? Vamos combinar? ELAS ESTÃO LÁ! Mas a mamãe, conversando com a minha tia Tais, (mãe de 3 saquinhos), explicou que as vezes as bolinhas sobem, para onde? É melhor eu não perguntar...

Mas estou bem, meus exames estão ótimos, só as minhas "imunobobulinas" (imunoglubulinas) é que ainda estão abaixo dos níveis normais, isso devido as duas quimioterapias que eu fiz, normalmente chegam nos níveis esperados em 2 anos após transplante e estou com 1 ano e 2 meses! Como passa! Por causa dessas células baixinhas, eu tive que ir para o hospital tomar esse remédio. Foi muito chato, eu não entendi nada, brinquei o dia todo com os meus primos em São José dos Campos e na calada da noite fomos no hospital fazer isso, meus pais ficaram comigo o tempo todo, eu reclamei um monte, mas eles falaram que com esse remédio eu fico fortão e não pego nadica de doenças e posso continuar fazendo minhas bagunças nos parques casas dos meus primos. Então tá bom, mas o papai teve que cantar um monte de TIP TIP TOP.

Tomei duas vacinas, uma em cada coxa, só doeu no hora, eu não gostei mesmo foi da mamãe me segurando, mas a minha médica a Dra. Telma, deu um monte de dicas para a mamãe e não tive nadica de efeitos colaterais (que eu ainda não entendi o que é isso), só no final do dia eu andava meio esquisito, parecia que estava andando de "pocotó".

Fui depois para Curitiba e foi só um passeio, pois como já tinha colhido os exames aqui no hospital eu só passei em consulta e fui visitar os enfermeiros do "andar". Eu achei aquele lugar meio esquisito, parece que já estive por lá... Brinquei no corredor, mas não gostei de chegar perto das portas grandes de vidro e logo me cansei daquilo e chamei meus pais para irmos embora que estavam atracados numa conversa sem fim com os enfermeiros.

Em Curitiba eu vi a minha prima tia Fer e o tio Fer também, fomos no restaurante e brincamos de pega pega nas mesas, uma delícia. Voltamos de lá na quarta e na quinta feira fomos para Ribeirão Preto.

Estou super viajado, está pensando o quê? A minha tia Super Paula, foi defender sua tese de mestrado e a mamãe queria estar lá, eu também, mas foi muito cedo, fiquei cochilando e apertei ela depois, olha que foto linda eu tirei dela, ela não é super linda demais divina e perfeita e maravilhosa e agora mestre? Chique de viver! Parabéns tia!

A outra novidade, é que agora em São José dos Campos, tem cadastro de doadores de medula óssea, no Hospital Pio XII, depois a mamãe coloca o telefone de lá direitinho, aproveita e se cadastra, avisa todo mundo, o meu amigo lá do Pará ainda não tem doador e está doido de vontade de brincar na lama como eu. Depois desse final de semana maravilhoso, eu voltei para a casa para brincar com o meu papai que ficou trabalhando (alguém tem que fazer isso certo?). Ele fica enchendo a mamãe de flores já que agora eu posso ter flores em casa.

Um super beijo bem grandão para todos!

Pode vir quente que eu estou CRESCENDO!

Nossa! Essas últimas semanas tem sido agitadas aqui em casa, não estão me dando sossego nem no banheiro. Para piorar o papai está trabalhando um bocado e por conta disso eu abro o "poitão" para ele várias vezes, mas eu adoro fazer isso, gosto mais quando estou dentro do "arro" pois aí eu vou passear junto com ele, mas não se pode ter tudo não é mesmo?

Fui no aniversário do meu primo Luigi, que foi o máximo, um pique-nique com caça ao tesouro, incrível ele estava super valentão de Peter Pan, brinquei a manhã toda com os meus primos e morri de rir do Fábio que rolava no chão caindo sempre que eu jogava a bola para ele, tentei fazer com a Marta mas ela não leva jeito para brincadeiras radicais.

A mulherada daqui de casa tem se esforçado para suprir o papai, mas já expliquei para elas que está tudo bem, eu sei que é momentâneo, e que o papai sempre volta para brincar de "tuni" (túnel) comigo. Coisa de clube do bolinha.

Eu estou ótimo, estive na minha médica Dra. Anete que ficou um pouco preocupada por eu não ter ganho muito peso, mas a mamãe e a vovó que são papo firme na comidinha já montaram um super esquema "alimentabatalhão" que hoje depois de voltar da consulta do meu endocrinologista só tivemos boas novas. Vamos à elas:

Altura: 80,5 cm Nooooooossa! Que espetáculo, cresci um centímetro e meio em um mês e meio, acha pouco? tenta fazer igual! Isso porque ele não mediu meus cachinhos.

Peso: 10,650Kg Vovó essa é para você!!!! 4 kg de geléia de mocotó da vovó consumidos em um pouco mais de um mês, tomou!

Estou mesmo um ESPETÁCULO!

Falou que como esse crescimento e peso foram muuuito bons, podemos observar os próximos 3 meses, antes de tomar alguma atitude mais medicamentosa quanto ao meu crescimento. Estou mesmo um perigo. Mesmo estando ainda fora da curva de crescimento já voltei a crescer e bem, então agora é só acompanhar para ver. Se conseguirem hehehehe!

E com toda essa saúde a minha vida anda que é só balada, boteco, banho de mangueira no quintal, brincadeiras com areia no parquinho que não tem fim, nesses dias quentes dessa semana acabei tomando banho até de chuveiro do meu quintal, uma delícia, água fresquinha, mas muito forte, fiquei molhando os pés e as mãos, depois voltei para a minha piscininha. Como eu achei que a minha blusinha estava meio encardida achei melhor dar uma mãozinha para a Marta e fui dar uma lavada nela ali na piscina mesmo, essas meninas são tão atrapalhadas...

Quando vocês me vêem assim todo bonitão, nem dá para acreditar nas inúmeras vezes que quase virei do avesso no ano passado né! E nos médicos então? Que sempre ficavam surpresos de me ver de olhinhos bem abertos no colo da mamãe depois de uma noite de muito agito? As vezes vocês até podiam se perguntar para que tanto sofrimento... Bom a resposta está aqui. Para brincar muito, faço isso o dia inteiro. Mas eu preciso pedir um grande favor para vocês, será que posso?

Eu tenho um amigo, chamado Artur, ele tem 1 aninho e tem a mesma doença que eu TIVE, e AINDA está procurando um doador, (eu consegui fazer o meu 1o. transplante com 10 meses lembra?), com muito mais dificuldades que eu, pois ele fica doentinho várias vezes, faz fisioterapia direto (eu graças à Deus não tive isso, já pensou minha mãe me fazendo fisioterapia 24 horas sem sossego? Do jeito que ela é atacada). Mas o caso é que ele ainda está na busca por alguém compatível e vocês sabem que para nós crianças, e os portadores dessa doença em especial, tempo não é dinheiro, é VIDA. Por favor, vocês podem ajudá-lo? Não sabem como?

Falando com todos os amigos de vocês sobre o cadastro de doadores de medula óssea, rezando, e como fizeram comigo muito amor e pensamento positivo pois deu certo né! Estou aqui para contar a história e tenho certeza que com a ajuda de vocês logo ele também estará. Eu posso dizer que não gosto muito de médicos, que pego os meus pais com lágrimas nos olhos às vezes, mas sou muito feliz e tenho certeza que meus pais e todos os nossos amigos me amam muito, isso é o que guardo no meu coração! Tenho certeza que o Artur vai adorar ter essa lembrança também!

Caso vocês tenham um tempinho, entrem no blog dele, é super legal, eu sei dividir a atenção de vocês. Afinal de contas, amigos, quanto mais, melhor né! http://www.diariodoreiartur.blogspot.com/

Olha que nome bacana!

Melhor eu colocar uma roupa

beijos pelados!