DIA +2

OI!!!!!!!

Nossa quanto tempo! Os dias passam voando por aqui, principalmente quando temos tantos acontecimentos como eu tive.

Vamos aos fatos:

Estive um pouco ausente devido a quimioterapia, que como a mamãe já havia me avisado, seria um cadinho mais puxada! Aprendi uma coisa... A mamãe não mente! Os primeiros dias foram tranquilos, mas os três últimos... Rapaz, o bicho pegou! Tive um febrão, fiquei um bocado tristonho e por conta disso meus pais não desgrudaram de mim um minuto se quer... Pra piorar a vovó tá gripada, faz um tempão que eu não vejo ela! É muita emoção para um cara do meu tamanho né! O mais difícil para os meus pais foi aceitar a primeira dose de morfina em mim, o nome assusta, mas eu garanto que foi ótimo para mim, me ajudou a passar melhor nos últimos dias e agora eu já passei o um dia sem ela, brincando o dia todo.

A minha tia Telma veio me visitar, brincamos um monte... Foi muito divertido e de quebra os meus pais ganharam um colinho no meio da minha quimio.

O transplante foi no dia 27 de Agosto de 2007. É, temos que dizer a data completa, pois para nós foi um dia muito importante, o meu segundo aniversário! Foi tudo bem, mesmo comigo ainda meio dolorido a transfusão correu tranquilamente, quer dizer quase, pois tive uma reação adversa ao anti-alérgico (benadril) e fiquei pilhadaço!!!! Nossa o papai, tinha cólicas de dar risada, a enfermeira ficou um pouco assustada, e logo deu mais um cadinho de morfina e depois de algumas horas eu dormi, na verdade no outro dia, dormi quase ele inteiro.

Essa noite foi a minha melhor da última semana, dormimos só eu e a mamãe e foi tudo bem. Bom é isso, agora que estou refeito e pronto para aprontar muito, estamos aqui esperando a medula pegar e contando os dias, hoje estamos no meu dia +2 do transplante. Mas não se preocupem que esse pega, pois a mamãe e o papai falaram tanto na orelha da bolsa de sangue e passaram um litro de super bonder, que agora não vai ter jeito, sai daqui de medula nova e turbinada!

Fui!

POR DENTRO DO FRONT!

Oi!!!

Estou na área!!!! Quem diria que ficaríamos felizes por estar dentro do hospital... Vocês não sabem, mas na verdade estou no Hotel de Clínicas, serviço de primeira, tão concorrido que tivemos que aguardar um tempão para conseguir uma vaga... Deixa pra lá! Nosso primeiro dia, ontem, foi bem tranquilo, no final da tarde fui conectado à matrix... Começamos a jogada, tomei um bocado de soro e por conta disso engordei 400 gramas!! Sacanagem, a mamãe falou pra enfermeira nem vir contando vantagem que ganhar assim é roubalheira, por conta disso ela ficou o dia inteiro me apertando pra ver se eu fazia mais xixi, hahaha, foi muito engraçado, na próxima pesagem eu continuava com 9,640... Deixa estar!

Hoje começou a quimio, uma merequinha de 30 ml de Fludarabina, o papai disse que não foi ele que pediu para tratar dos dentes via medula não, passou e continuei um espetáculo, como diz a mamãe, depois do meu aniversário com os Incríveis eu virei o Sr. Impossível! Também dei uma canseira nela que teve até que chamar a Marta para ajudar. Vocês acreditam que ela consegue cortar as minhas unhas comigo em pé! Para quem não tem filhos, e possam pensar que isto é uma banalidade, se imaginem calçando meias em um polvo azeitado vivo. É quase a mesma coisa.

De manhã a vovó chegou com o seu super colinho, do qual fui obrigado a sair por ser acordado por uma enfermeira, à tarde tirei o atraso cochilando com a mamãe, aproveitei e coloquei ela para dormir comigo.

Bom agora o papai está chegando e vou brincar um pouquinho com ele, beijocas impossíveis!

Faltam vagas!!!

Isso mesmo, tanto falei em falta de vagas na semana passada, que o bicho acabou pegando de novo, na sexta de manhã, a assistente social do hospital ligou para a mamãe avisando que eu seria internado na segunda-feira às quatorze horas... Hein? Como assim se a mamãe falou com a responsável na quinta de manhã e ela avisou que internaria no outro dia pela manhã? Hummmm, pediram desculpas mas estão com problemas de vagas e só poderei ser internado na segunda mesmo... Tomara que dessa vez seja mesmo! Já estávamos fazendo as malas, humf! Não tem problema não, vamos ficar bem quietinhos em casa, esfriou novamente aqui em Curitiba, é melhor não dar bobeira para pegar uma gripe né!

Enquanto isso, fico por aqui ganhando umas graminhas a mais, fazendo muitos exercícios (corrida com obstáculos, equilíbrio, salto do colo da mamãe, lançamento de objetos diversos, nado sincronizado na bacia...), sou realmente um atleta!

Falando nisso, outro dia a vovó me soltou e dei dois passinhos sozinho em direção ao papai... Um pequeno passo na minha vida e um grande passo para os meus pais! Por conta disso agora eles não largam do meu pé e vira e mexe me largam solto em pé! Um desespero, sento rapidinho, já pensou se caio? Eu hein? Sem preça vou andar no meu tempo!

Eu como vocês podem ver, estou ótimo, não vejo a hora de internar e passar logo essa fase... Vamos com calma que temos muito chão, mas tudo vai dar certo, nem que para isso tenhamos que atravessar uma montanha gigante cheia de fraldas com número dois!

beijos galopantes!

A tia Rô sopra velinhas e eu ganhei uma vaguinha!!!!

HEHEHEHEEEE!

Parabéns tia Rô, hoje você ficou ainda mais charmosa, pena não estarmos juntinhos, mas eu, a mamãe e vovó deixamos uma mensagem de pré-aniversário para você ontem e logo cedo hoje te demos um beijinho de muito amor, como você pediu para mamãe uma foto minha de hoje, adivinha só o meu dia, cada sorriso, suspiro, troca de fralda era um flash! Eita que a bichinha tava açanhada hoje, mas foi por uma boa causa, acho até que ela teve sucesso.

Como disse no título eu ganhei uma vaguinha, amanhã (sexta-feira, dia 17/08) logo cedo (11 da matina) estarei sendo encaminhado para uma nova estadia no Hotel de Clínicas, agora que já estou mocinho (tenho mais de um ano) e já estou craque em transplante, vou tirar esse de letra, ou melhor, colocar, nada de tirar, diz a mamãe, que quer mesmo é passar um litro de super bonder antes do transplante, mas estou tentando convencê-la de que a doutora Carmem tem técnicas mais eficientes que essa.

Estamos muito felizes com essa vaga, tão concorrida e desejamos mesmo é que nossa estadia seja a mais breve possível para darmos a cama para o próximo não é mesmo?!

Essa semana foi muito atribulada, eu não aguento mais essa vida de pop star, gravamos com a rede globo (jornal da globo), depois com a CBN, depois com o SBT (tribuna na TV) e depois na record (jornal da record, veiculado dois dias, um à noite e outro no meio-dia), mas tudo isso por uma boa causa, para falarmos sobre a falta de vagas no hospital, tema que já falei aqui, mas nunca é demais, além do que, só podemos fazer isso mesmo né? Muito barulho, espalhar a notícia e ver se alguém escuta.

Tomara que logo inaugurem essa ala pediátrica, ela é tão bonitinha, toda feita para mini gentes como eu, muito mais legal lá.

O papai está chegando nessa madrugada junto com a Marta minha super escudeira. A tia Glória, que cuida da mamãe (que é muito baderneira e deixa a tia Glória de cabelos em pé), fez brigadeiro para mim hoje, para comemorarmos o aniversário da tia Rô...Hummmm tão bom!!!! Eu comi um, pois tenho que manter a forma, já a mamãe provou uns dez. Abusada ela né!

Falando em forma com toda essa ceva da mamãe e trupe (tias, amiga, vovó e papai), hoje na pesagem o leitãozinho que vos escreve chegou à 9,100 quilos!!! Minha mãe ficou impossível, a bichinha está se achando e por isso nessa noite teremos ainda dois complementos!

Bom é isso, eu vou deitar um pouquinho, já são dez e meia da noite e se meu pai descobre que ainda estou acordado!!! Vixe, ele vai ficar muito, muito feliz comigo.

beijocas

Ps: não esqueçam as rezas ok?!

UM PAPAI PRA CHAMAR DE MEU!!!

Oi gente!!!!



Quanto barulho andamos fazendo esses dias né?!! Apareci na TV, a mamãe falou na rádio CBN e até no jornal local (a Gazeta do Povo) eu sai. Muito bom, tomara que dê certo e que alguém lá da Capital escute. É muito triste isso tudo, muuuuitas crianças como eu esperando uma vaguinha, depois de vencer tantas etapas, esbarramos nisso, temos um monte de médicos e profissionais da saúde super bem capacitados e eles não podem trabalhar, nem de graça ou por outro meio podem fazer isso, sob pena de acabar sendo penalizados por estarem trabalhando ilegalmente, não por concurso que nunca acontece... Deixa estar, que começamos a fazer barulho e não vamos parar até abrirem essa ala pediátrica.

Eu acho que talvez consiga uma vaga ainda essa semana, mas tudo isso perde um pouco o brilho, quando descobrimos que conseguirei isso, porque um coleguinha meu perdeu a vaga por não conseguir vaga no centro cirúrgico para colocar o catéter e ainda com a minha internação outro paciente perderá a vaga... Podia ser diferente, termos vagas suficientes, todas as pessoas sabendo como fazer o seu cadastro de doadores de medula óssea, sangue, órgãos... Sem a necessidade de realizarmos campanhas globais e já pensou que lindo? Um governo que zele pelo seu povo?!!!!

Vamos fazer a nossa parte, que é mais fácil!

Bom, hoje foi o meu segundo dia dos pais, porém agora muito mais participativo, deixei o papai dormir até mais tarde, preparamos o café da manhã para ele (ele comeu, pasmem!!), e curtimos um dia bem juntinhos e de muita bagunça.

A mamãe acertou em cheio na escolha do papai... ele é muito divertido, vive fazendo caretas, é meio fraquinho (sempre perde na corrida), adora comer comigo (eu sempre divido o meu papá com ele), nossos banhos são incríveis (um momento cueca), sempre tira grandes cochilos comigo e acordar ele na cama é o meu momento mais delicioso do dia... Vocês precisam ver a cara dele quando eu tiro do travesseiro dele!!!!

Vocês não sabem, mas a primeira coisa que o papai me disse assim que me pegou no colo foi que ele me acharia em qualquer lugar do mundo e que nunca nos separaríamos... É verdade, ele sempre está comigo, mesmo longe sinto ele sempre ao meu lado, desde o primeiro dia em que nos vimos eu percebi que encontrei um grande amigo... Está nas minhas brincadeiras e até nos olhinhos da mamãe (ela carrega um bonde por ele, vixe!), toda essa história de transplante tem vários lados positivos, o maior deles é o carinho que recebo dos meus pais, o papai quando está aqui em casa é meu o dia inteiro, fazemos coisas incríveis e cada descoberta minha tem o aplauso dele... Ele ficou super surpreso ao ver que passo o dia inteiro falando mãmã, mãmã, mãmã... Adorou!!!

Te amo de caçambas e caçambas papai!

CLOSE NELE!!!!

Isso mesmo! Hoje eu vou aparecer na tv! Tardão de novo, no jornal da globo, antes do "Jô". É rapaz, ligaram aqui em casa logo cedo hoje, perguntando se podíamos falar sobre a espera por uma vaga para fazer o transplante. Claro que sim né?! Como vocês sabem, estamos a mais de um mês esperando por uma vaga, eu que sou urgência urgentíssima, por ser reinternação e SCID. Vocês também sabem que temos uma ala novinha aqui no Hospital de Clínicas, prontinha para receber pacientes mirins como eu, que está lindamente fechada! Incrível, a equipe médica e administrativa do TMO (Transplante de medula Óssea) batalhou e conseguiu o mais difícil, construir a ala, colaboradores, verba e tudo mais, porém está fechada por não ter funcionários para trabalharem nela, o governo não realiza novos concursos para contratar pessoas (médicos e enfermeiros). Muito triste isso não? A ala nova é tão bonitinha, até um voluntário para pintar as paredes com temas infantis eles conseguiram e agora não conseguem abrir para aumentar as vagas, com tantas crianças esperando por vagas como eu, dá dó!

Os repórteres vieram aqui em casa, foram super legais, todos vestidos de astronautas, como de costume, conversaram bastante comigo e com a mamãe, até jogaram bola comigo.

Espalha essa notícia por aí, a mamãe disse que não sabe como fazer para ajudar a "tia Carmem" com isso, mas quem sabe, se a gente espalhar não acaba caindo nos ouvidos de algum político de boa índole (deve existir), aí ele talvez possa ajudar...

Quando descobrimos que eu estava dodói, parecia que tínhamos perdido o chão... O tempo passou e nos organizamos, colocamos a casa em ordem, fizemos com todo mundo uma campanha para cadastrar novos doadores de medula óssea e a estimular as pessoas a doarem os cordões umbilicais dos seus bebês. Tivemos tanta sorte, que encontramos não um doador, mas dois!!! Incrível não! Agora temos que encontrar uma vaga também... lutar agora contra o tempo, deixar os bichos para fora de casa, me manter "saudável" (caso eu fique gripado, por exemplo, perco a vaga). Realmente a vida é uma grande loteria!

Mas não se preocupem, a minha vaga está guardada para o melhor momento, ela virá, faremos esse transplante, que será novamente uma "quiabada" e dessa vez ele vai pegar e enquanto isso eu vou ficando mais e mais forte. Falando nisso a minha última pesagem chegou à 8.360 quilos!!!! Que ceva eita!

Hoje tomei chá de camomila, com a vovó é claro, acho que dei uma canseira nela na última noite e ela resolveu contornar a situação hoje, hummm... acho que vou tirar um cochilo antes do meu banho, com sorte escapo dele!

Beijos

Extra! Extra!

Oi gente!

Puxa tanto tempo sem escrever, estava morrendo de saudades!!!!!

Tanta coisa rolou desde o meu aniversário que acho que vou precisar de duas postagens para contar tudo, primeiro tivemos uma semana maravilhosa, barulhenta e cheia de alegria com os meus tios Titudos por aqui, mas como a vida continua (eles acham né?!), voltaram para Ribescity no sábado (dia 28), com isso passamos super grudadinhos o aniversário do Papai que foi no dia 29, um dia muito gostoso, cheio de brincadeiras, com um almoço muito bom de frango assado com macarrão à bolonhesa da mamãe, imperdível (a massa gruda no céu da boca e não desaparece jamais!!!).

Na segunda-feira para â troca de guarda chegou a tia Rô, com ela traçamos uma meta, planejamento sério, e todas as evoluções dos plantões das tias Ciça e Paula foram colocados em prática. Como a minha tia não é boba nem nada e percebeu que passar complemento durante o dia é o mesmo que catar piolho com luva de boxe, já que eu corro por todo o apartamento, agora toda noite, enquanto eu durmo a danada passa 3 complementos!!! Pode? Com isso hoje estou na marca de 7,990 quilos! Por favor, se algum dia alguém falar para eu fazer dieta, vocês podem se manifestar me defendendo?

Essa semana para aumentar a correria tivemos que repetir todos os exames de pré- internação, já que em breve estarei em nova estadia no "Hotel de Clínicas". Para isso fomos todos os dias na parte da manhã, o que é muito mais corrido para a gente.

Para complicar um cadinho mais, a mamãe teve uma semana de enxaqueca, por isso não pude escrever antes, tive que ficar enchendo ela de beijinhos, abraços, muita conversa e atenção (vocês sabem como mães são criaturinhas carentes não?) para que ela ficasse boa logo. Agora ela está bem, bem até demais, já vem querendo limpar meu nariz! Que implicância!

Hoje cedo fomos passar em consulta com a minha médica e depois fomos fazer um eletro, peraí... deixa eu copiar... eletroc..ardiograma e deixa ver... ecocardiobidimEnsioal... que nome esquisito para aquele punhado de rabiscos que sinceramente eu faço muito melhor e a minha mãe com sorte, tira uma foto melhor de mim do que a médica tirou (pelo menos mais colorida com certeza). Bom, tudo bem nos dois exames.

A minha médica disse que o transplante está previsto para o dia 15 de Agosto, e provavelmente eu devo ser reinternado no máximo até o dia 10 (para começar a nova quimioseiláoquê).

Nessa semana eu saí para passear, é isso mesmo, fui dar uns "bordejos" como diz a mamãe, fomos visitar a Antônia, nosso anjo-da-guarda de Curitiba, cuida como ninguém de nós, sabe todas as respostas e o mais incrível, acha tudo! O meu tio Sandro, até falou que vai montar um site de busca chamado http://www.pergunteparaantonia.com.br/ . Foi muuuuuito gostoso, eu até tirei um cochilo no sofá dela, a mamãe fez um bolo de fubá para o lanche e ela muito educada até disse que ficou bom... acho que deve estar se perguntando até hoje quando a mamãe volta a trabalhar. Eu andei por todo o apartamento, mas o que eu realmente gostei foi do fogão dela, eu não sabia que tinha tantos modelos assim, tentei de todas as maneiras alcançar os botões mas a mamãe me atrapalhou bastante nisso. Fazer o quê?

Estou como a mamãe diz, degustando vários alimentos, pão francês, batata frita, hamburguer, salsichas, biscoitos de maisena e polvilho, rosquinhas molhadas no café (vixe era segredo, escapou!), mas eu gosto mesmo é de ver todas essas coisas caindo da mesa, é muito interessante, a tia Telma já explicou para os meus pais, estou aprendendo a trajetória dos objetos. Sacou?!!! Valeu tia!!!!

É melhor eu ir dormir a tia Rô já está montando o próximo complento e amanhã a vovó e o vovô estarão na área, não vejo a hora de mostrar para eles como eu atravesso rápido o túnel de bolinhas!!

beijocas.