As novidades do Transplante!

OIIIIIII galera! Para quem não sabe, em Agosto completei 2 aninhos de transplante. Super tudo de bom!!!! Para comemorar, em Setembro fomos viajar! Bem que a mamãe disse! Esse tempo que passamos fechadinhos sem poder ver nenhum dos nossos amigos, seria recompensado com muito "sebo nas canelas". Acho que é por isso que a mamãe não cansa de me mostrar coisas, mesmo as que ela já me mostrou... Mas eu tenho paciência com ela, tadinha, faz com tanto amor... Adora mostrar borboletas, flores, minhocas, passarinhos, cachorrinhos e principalmente lugares incríveis, adora viajar comigo! Eu também gosto muito de ver o que ela tem para mostrar, até as mais simples, como por exemplo como as minhocas andam, você já viu como é engraçado? dá uma espiada! Pois é, fomos comemorar meus dois anos de transplante, primeiro em Madrid, visitando essa super gatinha a minha amiga Rebeca (imperdível não é mesmo?). Foi uma delícia, andei um bocado, levei um monte de tombos, conheci um castelo que tem lá perto, me diverti muito.

Depois fomos para Israel, visitar meu primo o Vitoco e a família dele a tia Marcia e o tio Rami,

(no meio do deserto, haja Sol) huhuuuuuu! Acho que a minha doutora tia Carmem vai me dar umas mordidas no bumbum rsrsrsr! Mas estava permitido!

Muito protetor solar é claro, sem stress, que eu não quero dar nenhuma ruguinha no rostinho das minhas amadas doutoras de Curitiba (ai Jesus!). Foi tudo ótimo, só o papai teve uma dor de ouvido leve, esses adultos que não se cuidam...

Mas vamos as boas e muito boas novas. Vocês lembram da minha amiga a Rachel que fez transplante de medula óssea comigo? Ela continua linda, fofinha e crocante e maravilinda e o mais legal de tudo, conheceu o doador dela! Huau! Ao vivo e a cores! Que super emocionante! Caso queiram assistir ao vídeo, ela é a gatinha de vestido rocho, cabelos cacheados, baixinha que aparece logo no começo do vídeo, vale a pena é só seguir o link http://www.icla.org/

Outro dia falamos com a Dra. Carmem, que nos disse que as coisas em Curitiba melhoraram finalmente, voltou a internar crianças, está com 16 internados, mais da metade imunodeficientes como eu fui um dia e tentando internar uma Scid. Disse também para a minha super tia Paula que depois que começaram a usar a sonda nasogástrica (eu mesmo usei um tempão) nos pequeninos, eles ficaram muito mais fortes, suportando bem mais o transplante e sem ter que precisar tanto da dieta enteral que o "Ó"! E dá um monte de complicações mesmo sendo uma grande ferramenta terapêutica, bom mesmo é mamar no peito e comer comidinha da vovó ou caseira mesmo!

Aqui em São Paulo o Graac junto com a escola Paulista de medicina está fazendo os transplantes e tendo bons resultados e agora o Hospital Einstein também está com uma equipe treinada em um grande centro que parece ser muito boa. Descobri isso quando fui tomar a minha dose super poderosa Imunoglobulina mensal. Parece que nós pequenos finalmente temos um fôlego maior!

A mamãe até fez uma viajem só de meninas com a tia Rô, mas como nada é por acaso nessa vida... Não é que no hotel que ela ficou estava acontecendo um congresso sobre tranplantes e imunossupressão lá em Buenos Aires? Eita!

Você ainda pode ajudar muito, cadastrando se como doador de medula óssea, ou simplesmente doando sangue para ajudar a fazer os hemoderivados. Você sabia que euzinho quando tinha meus poucos 7 quilos já cheguei a precisar de mais de 2 bolsas de plaquetas por muitos dias? A gente precisa de muuuuuuito sangue para fazer um cadinho de plaqueta, quando fazemos quimioterapia as plaquetas brincam de pique esconde com a gente, elas somem rsrsrsr. Caso possa ir em algum hemocentro perto da sua casa doar será super legal! Eu sei que você pode ter medo de agulhamas como é para uma coisa tão importante, vou te dar uma dica de ouro: Leve seu brinquedo preferido (no meu caso um carrinho, um ursinho, um dinossauro sempre funciona) e nunca, jamais, olhe para a agulha e pense em alguma coisa que te deixa bem feliz. Pronto já foi a picadinha! Agora um colinho e tá tudo bem! Pode voltar a brincar, elas vão colocar um curativo de bichinho em você para mostrar para os seus amiguinhos tá!

Um super beijo de Camelo em vocês! Tutu.

3 ANOS DE BAGUNÇA! E DOIS DE CURA!!!!!

Olá...

Passamos muito tempo sem postar, eu sei, temos lá nossos bons motivos, calma que eu vou explicar.

1. o melhor deles, eu estou mesmo impossível, passamos pelas férias que foram super incríveis (minhas priminhas cuiabanas que eu adoro vieram passar comigo, imagine só a trupe!), com isso a mamãe não teve tempo para nada e muito menos eu.

2. estávamos acompanhando (de longe é claro, mas com todo o coração!) a batalha de outros amigos de transplante, e o desfecho me deixou um tanto acabrunhado, e fiquei pensando o que fazer para ajudar... O meu amigo Artur (de Belém do Pará), conseguiu um doador há pouco tempo, ele tinha SCID, assim como eu tive, já falei sobre ele aqui, fez o transplante, mas como já estava muito fraquinho, a mamãe me contou que ele não aguentou... Como ele tenho outros amigos na mesma situação, muuuitos na fila de espera, Curitiba continua na mesma, não recebe mais "pequenos" de fora, o Governo está cortando custos, eu fico imaginando o "tamanho da tesoura" que eles usam e que "raios de custos" são esses que valem mais que os meus amigos, mas a minha mãe me disse que temos que agir de uma outra maneira. Como?

Ela responde: como as formigas. Eita! Mas são pequenininhas mãe!

É! Mas trabalham em equipe; sempre e algumas até mordem!

Agora entendi!

Bom como eu completei 3 anos de idade resolvi juntar tudo! Pedi ajuda para a tia Kelly e a família dela (arrumaram toda a festa aqui em casa, ficou lindo, eu queria um super Lobo Mau para assustar esse tal Governo).

Chamei os meus amigos e espalhei a notícia, falei com todo mundo, sou um garoto transplantado! Nós somos pequenos como as formigas e também "trabalhamos" sem parar!

Estou juntando as minhas melhores viaturas, vou dar uma para cada amigo, iremos em todos os lugares espalhar a notícia de que precisamos de ajuda. Eu não mordo como as formigas, mas dou ataques de beijos!

Chamei até as minhas amigas mais charmosas (cuidado, não se engane, são duro na queda!), essas meninas destroem qualquer coração endurecido!

Eu e os meus amigos não temos medo de sujar as mãos! Estamos prontos para a briga! E você está pronto para nos ajudar nessa batalha?

Tenho uma boa notícia também, o meu amigo Gustavo, que fez transplante aqui em São Paulo, está bem, na casa dele e super cabeludo.

Em Agosto eu estou completando 2 ANOS DE TRANSPLANTE! Uma vida novinha, cheia de cura e felicidade, é isso que desejo para todos os meus amigos.

Um super beijo barulhento!

Casa de Super Amigos!

Olá! Estive muito tempo sumido por um bom motivo! Estava preparando uma casinha para receber os meus amigos comuns e os super poderosos, que assim como eu, já passaram por um super tratamento de super poderes! Os meus pais idealizaram o projeto, mas como eu os contratei por "empreita" tive que ficar de olho, para ter certeza de que tudo sairia nos conformes.

Fizemos uma super casinha na árvore, com túnel, rampa, ponte pênsil, escorregador, escada, plataformas de apoio, tanque de areia e passagem secreta. Lá cabe adulto também, exigência da mamãe! Tive que chamar o vovô Donato e a vovó Neuza para ajudar, pois os meus pais sozinhos não dariam conta do recado. Foi muuito divertido.

A tia Rô e o tio Well vieram me ajudar a supervisionar o trabalho da equipe e é sempre bom um palpite amigo nessas horas.

A minha tia Dra. Carmem, que mora sempre no nosso coração nos avisou que lá em Curitiba as coisas não andam nada fáceis, os transplantes para os pequenos estão quase totalmente proibidos, por uma chatice de adultos.... Com isso, o muito pior acontece, as crianças não fazem transplantes, estão sendo deslocadas para outros centros, que não tem pessoal tão bem capacitado e pior ainda, poderíamos estar atendendo muito mais crianças (e adultos) e não estamos. O cadastro nós já estamos fazendo aumentar, mas precisamos fazer mais. Muito mais "BARULIO"!

Hoje é o Dia +10 do Gustavo, um amigo meu que tem SCID como eu tinha, (ele também logo deixará de ter), no sábado ele completou um aninho de vida, e a tia dele ligou para nós, está sendo transplantado aqui no GRAAC, em São Paulo mesmo (tem uma médica de nome muito lindo também, que é super amiga da minha tia Dra. Carmem). A família dele está super preocupada pois ele está com DECH e está passando por maus bocados (vocês lembram daquela minha fase difícil né?).

Transplante de medula óssea tem dessas coisas, eu fiz dois, no primeiro, eu fiquei ruinzinho e não pegou! No segundo tive que pegar o bicho pelo chifre e te garanto, tinha chifre pra mais de metro. Só funciona assim! Isso é um bom sinal, durante o transplante vivemos um dia de cada vez resolvendo os problemas daquela dia (aprendemos isso com a Dra. Carmem), e os meus pais nunca deixaram de acreditar que nós três sairíamos juntos dessa, mesmo quando todos duvidavam. Muitas vezes até os médicos se surpreendiam de me ver vivo no dia seguinte. Hoje quando vou para Curitiba os enfermeiros nem acreditam que eu todo bonitão sou aquele menino tão miradinho, sem cabelo, cheio de catéter, sonda... Eles é que "caem de maduros" quando me vêem!

Agora tem o Fantástico fazendo campanha de doação de órgãos, na rádio Eldorado a gente sempre escuta a locutora fazendo campanha sobre o cadastro de doadores de medula óssea, mas isso não dá nem para o "buraco do dente" como diz minha madrinha bisavó! Falta dinheiro para contratar enfermeiros, médicos, remédios para tirar dor dos pacientes, dinheiro para comprar até curativos. Quando eu estava internado faltava até dinheiro para comprar camomila para fazer chá para os pacientes usarem para fazer bochecho e banho. Logo essas coisas que aparecem na televisão e no rádio são só GLAMOUR, mas não aquecem o coração... Precisamos de muito mais, muitos amigos, e nem adianta tentar me enganar que agora que estou assim tão sabido e valente, não vai ser fácil!

Preciso da ajuda de todos vocês, meus amiguinhos estão passando por maus bocados, eu tenho um monte de amigos médicos, enfermeiros, nutricionistas bem valentes mas que estão de mãos amarradas, mas eu sei que vamos achar um jeito de ajudá-los. Podemos começar enviando essa postagem para o maior número de amigos de vocês, para que todos saibam que muito ainda tem que ser feito, que o buraco é muito, muito mais além... E que nós não desejamos que isso aconteça com o filho de nenhum politico para que se possa fazer algo.

O meu amigo Gustavo, é só mais um entre tantos, como eu que está fazendo o transplante agora, a mãezinha dele está com o coração despedaçado por ver o filhote sofrer tanto, mas nós todos estamos com ela, e essa casa na árvore é o símbolo de toda a saúde que os meus amigos de todo o mundo construíram para mim com preces e energias positivas, aqui eu bolo os meus planos infalíveis para ajudar todos os meus amiguinhos e mando só energias positivas para eles, Alyne, nós estamos com vocês e em breve, vocês estarão aqui! Nós temos certeza! A vitória é certa!

Esse beijo que eu dou na mamãe, todos os meus amigos que estão fazendo transplante vão entregar para a sua mãezinha também!

beijos de filho!

Um mundo de conhecimento!

Te peguei espiando né! Estava morrendo de saudades de falar com vocês, mas a mamãe teve um probleminha na máquina fotográfica dela e eu não admito postagens sem foto, esse tempo já passou... E como! Aqui estou eu devolta, todo faceiro e cheio de novidades.

Nós daqui de casa ficamos sempre pensando em uma maneira de sensiblizar as pessoas quanto a necessidade de aumentar o cadastro de doadores de medula óssea, pois infelizmente eu não sou o único que precisou desse tipo de tratamento, muitas outras crianças, bebês mesmo (pois eu já estou crescido e faço um bocado de coisas "todinho = sozinho"), ainda estão na fila de espera por um doador, o drama para elas está só no começo, ainda estão rezando para poder passar por tudo (vejam só como é a vida!). Os doadores deles podem estar por aí, sem saber que podem ajudar, e como é fácil e importante para tantos e como é muito melhor poder ajudar do que estar no outro lado da história...

Com tudo isso, eu que sou muito curioso tratei de ir para um lugar muuuuuito legal, cheio de gente pequena como eu e tem é verdade alguns grandes, lá estou aprendendo muita coisa e os meus pais dizem que assim logo logo farei todos entenderem como é super legal poder ajudar meus amiguinhos da TMO (transplante de medula óssea), estou na escola vejam só! Lá estou aprendendo a cantar, brincar, conversar, ficar junto e sozinho e até a ficar com outras crianças, legal isso não!

Estamos cavando um jeito de ajudar o pessoal lá de Curitiba, a mamãe falou com a minha tia Dra. Carmem que eu tanto amo e ela disse que a ala pediátrica (aquela novinha que inaugurou e nunca foi usada) continua fechada, estão só com SEIS internados! Que pouquinho! E tantos precisando...

Eu estou trabalhando duro para pensar num jeito de ajudar mesmo que seja por aqui, nessa semana tive consulta com a minha médica a "Dra. Anete tudo de bom" que achou que estou ótimo, abandonei definitivamente o "chassi de grilo" como dizia a tia Rô e estou na marca dos 11 quilos e meio, mais um pouco fico tão alto quanto o papai, já estou com 85 cm! Já até faço parte de alguma curva de crescimento (chique de doer!). Por aqui a situação dos transplantes não está muito melhor, tem vagas mas faltam doadores, temos SETE famílias (crianças) esperando por um doador compatível!

Até hoje, quando a mamãe vê as minhas fotos do transplante, do tempo que eu estava internado, ela ainda sente um aperto no coração e eu sei que fica tristonha, mas eu dou tanto beijo e aperto nela que a tristeza logo some. Esse sufoco todo pelo qual passamos, não foi surpresa, a médica nos contou na primeira consulta, mas era a minha única chance de estar aqui hoje com vocês, e nós recebemos tanto apoio e carinho e amor que conseguimos passar por tudo, saímos os três disso tudo e estou agora podendo descobrir um mundo cheio de colorido e alegria como nunca tinha visto, me divirto brincando no Sol, fazendo bolinha de sabão e correndo no meu quintal da nossa casa marrom... É essa chance que todos que estão na fila querem, poder continuar aqui, mas precisamos de vocês para isso.

Muitos perguntam ONDE podem fazer o CADASTRO DE DOADOR DE MEDULA ÓSSEA, caso não queiram dar uma olhadinha na barra aqui do lado direito da tela a mamãe me ajudou a colocar aqui nessa postagem para vocês Santa Casa : (11) 2176-7258 ramal 5962Rua Marquês de Itu, 579 - Próximo ao Metrô Santa Cecília - Horários disponíveis para fazer o exame: de 2ª à 6ª feira das 7h às 18h e aos sábados das 7h às 15h

Só para vocês saberem como uma andorinha quando muito invocada faz verão para um monte de gente vou contar para vocês uma história de verdade: A minha tia Sil e o tio Donato láaaaaa de Cuiabá, quando descobrimos que eu estava doente começaram uma campanha linda para cadastrar doadores de medula óssea, isso em Fevereiro de 2007 quando o banco de doadores de lá contava com quase 700 pessoas cadastradas, hoje Cuiabá tem mais 11.000 LINDOS doadores cadastrados e que nós sabemos temos (só entre nós, é segredo!) sete pessoas foram chamadas para serem felizes doadores de medula óssea e aceitaram salvar a vida de SETE pessoas (isso só que nós sabemos, lá em Cuiabá), mas fica quietinho que é confidencial tá! Funciona, olha só para mim, bonitão aqui, tô até hoje esperando a Júlia e nada dela aparecer.... Cadê você?


Então não fique achando que vai entrar pelo cano, que sempre tem um monte de coisas legais depois dele... Vai lá estamos precisando de você!!!

Beijos "escolados"!!!!!