domingo, 22 de novembro de 2009

As novidades do Transplante!













OIIIIIII galera! Para quem não sabe, em Agosto completei 2 aninhos de transplante. Super tudo de bom!!!! Para comemorar, em Setembro fomos viajar! Bem que a mamãe disse! Esse tempo que passamos fechadinhos sem poder ver nenhum dos nossos amigos, seria recompensado com muito "sebo nas canelas". Acho que é por isso que a mamãe não cansa de me mostrar coisas, mesmo as que ela já me mostrou... Mas eu tenho paciência com ela, tadinha, faz com tanto amor... Adora mostrar borboletas, flores, minhocas, passarinhos, cachorrinhos e principalmente lugares incríveis, adora viajar comigo! Eu também gosto muito de ver o que ela tem para mostrar, até as mais simples, como por exemplo como as minhocas andam, você já viu como é engraçado? dá uma espiada! Pois é, fomos comemorar meus dois anos de transplante, primeiro em Madrid, visitando essa super gatinha a minha amiga Rebeca (imperdível não é mesmo?). Foi uma delícia, andei um bocado, levei um monte de tombos, conheci um castelo que tem lá perto, me diverti muito.
Depois fomos para Israel, visitar meu primo o Vitoco e a família dele a tia Marcia e o tio Rami,
(no meio do deserto, haja Sol) huhuuuuuu! Acho que a minha doutora tia Carmem vai me dar umas mordidas no bumbum rsrsrsr! Mas estava permitido!









Muito protetor solar é claro, sem stress, que eu não quero dar nenhuma ruguinha no rostinho das minhas amadas doutoras de Curitiba (ai Jesus!). Foi tudo ótimo, só o papai teve uma dor de ouvido leve, esses adultos que não se cuidam...














Mas vamos as boas e muito boas novas. Vocês lembram da minha amiga a Rachel que fez transplante de medula óssea comigo? Ela continua linda, fofinha e crocante e maravilinda e o mais legal de tudo, conheceu o doador dela! Huau! Ao vivo e a cores! Que super emocionante! Caso queiram assistir ao vídeo, ela é a gatinha de vestido rocho, cabelos cacheados, baixinha que aparece logo no começo do vídeo, vale a pena é só seguir o link http://www.icla.org/




Outro dia falamos com a Dra. Carmem, que nos disse que as coisas em Curitiba melhoraram finalmente, voltou a internar crianças, está com 16 internados, mais da metade imunodeficientes como eu fui um dia e tentando internar uma Scid. Disse também para a minha super tia Paula que depois que começaram a usar a sonda nasogástrica (eu mesmo usei um tempão) nos pequeninos, eles ficaram muito mais fortes, suportando bem mais o transplante e sem ter que precisar tanto da dieta enteral que o "Ó"! E dá um monte de complicações mesmo sendo uma grande ferramenta terapêutica, bom mesmo é mamar no peito e comer comidinha da vovó ou caseira mesmo!















Aqui em São Paulo o Graac junto com a escola Paulista de medicina está fazendo os transplantes e tendo bons resultados e agora o Hospital Einstein também está com uma equipe treinada em um grande centro que parece ser muito boa. Descobri isso quando fui tomar a minha dose super poderosa Imunoglobulina mensal. Parece que nós pequenos finalmente temos um fôlego maior!






A mamãe até fez uma viajem só de meninas com a tia Rô, mas como nada é por acaso nessa vida... Não é que no hotel que ela ficou estava acontecendo um congresso sobre tranplantes e imunossupressão lá em Buenos Aires? Eita!



Você ainda pode ajudar muito, cadastrando se como doador de medula óssea, ou simplesmente doando sangue para ajudar a fazer os hemoderivados. Você sabia que euzinho quando tinha meus poucos 7 quilos já cheguei a precisar de mais de 2 bolsas de plaquetas por muitos dias? A gente precisa de muuuuuuito sangue para fazer um cadinho de plaqueta, quando fazemos quimioterapia as plaquetas brincam de pique esconde com a gente, elas somem rsrsrsr. Caso possa ir em algum hemocentro perto da sua casa doar será super legal! Eu sei que você pode ter medo de agulhamas como é para uma coisa tão importante, vou te dar uma dica de ouro: Leve seu brinquedo preferido (no meu caso um carrinho, um ursinho, um dinossauro sempre funciona) e nunca, jamais, olhe para a agulha e pense em alguma coisa que te deixa bem feliz. Pronto já foi a picadinha! Agora um colinho e tá tudo bem! Pode voltar a brincar, elas vão colocar um curativo de bichinho em você para mostrar para os seus amiguinhos tá!








Um super beijo de Camelo em vocês! Tutu.

18 comentários:

silkelita disse...

Noooossa, Tutu, lambida de camelo é demaissssssssssss.
Eca, meleca!
Você tá viajandão, hein! Que maravilha.
E cheio de boas notícias. Continua assim e cada vez mais.
bj me liga.
Silke

Renata 2 disse...

Yupeeeeeee adoro esse blog pq adoro as pessoas q fazem ele, fico super feliz cada notícia, mesmo estando afastada de vcs continuo na torcida pra vc crescer forte e saudavél sempre.

Bjosssss saudosos Renata (2)rsrsrs

Anônimo disse...

Fico super feliz em te ver curado,lindo...pena q o meu Artuzinho se foi.Diga pra mamãe q ele não chegou a fazer o transplante,infelizmente quando apareceu o doador ele já estava sem condições de fazer o transplante.Bjus.

Anônimo disse...

Quem disse pra sua mamãe q o Arturzinho chegou a fazer o transplante?ele se foi sem conseguir...eu sou avó paterna dele.Bjinho.

Paula disse...

Tutuzinho,
Eu sempre me emociono quando leio o seu blog... vc é muito, muito fofinho, crocante, "barrigudo", "nojento"...ahahahah Brincadeirinha!
Amo vc. E não fique tanto tempo sem escrever ok. Adorei o bj de camelo.

Anônimo disse...

Oi meu genro!(Será que ainda posso de chamar assim?????????)
Quanto tempo hein!
Quanto tempo sem postar mensagem, mas tempo algum sem procurar saber de você.
É que esse tempo anda cada dia mais curto, muito trabalho, muita correria.
Estamos muuuuuito felizes em te ver tão fofo e saudável.
Desde que conheci sua história, tornou-se uma rotina em minha vida acordar todas as noites e pedir a Deus por todas as mães que estão em hospitais com seus filhos, porque sempre me lembro dos perrengues que sua mãe passou com você naqueles tempos. Tudo isso fez de mim uma pessoa mais solidária.
Foi muito importante conhecer vocês.
Continuamos pedindo por todos que ainda passam pelo problema de falta de doadores de medula.
Descobrimos agora que minha priminha de 5 aninhos também esta com leucemia. Mas, onde há fé, há esperança e assim como você ela também ficará curada.
Muitos beijos pra você, mamãe, papai e todos da sua família.
A Júlia esta uma gatinha com 04 aninhos já.Te esperando...........rsrsrsrsrs.

Deus abençõe a todos!

Rute e Julia

Tia Paula disse...

ATUALIZA LOGO ESSE BLOG, CASPITA. JÁ É ANO NOVO SABIA. ESTOU LOUCA POR NOVIDADES. BEIJOS GIGANTES MELECADOS.

Anônimo disse...

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Camilla disse...

Que delícia, quer dizer que vc deu uma rodadinha no mundo para comemorar os dois anos de alegria??Muitos espertinhos seus pais,que delícia.
Paulão tô tão feliz de te ver assim... atualize sempre pra gnte ficar feliz aqui de longe.
beijos com amor aos tres.

Luciana Ramirez Latini disse...

Oi..quanto tempo hein...que bom saber que está td ótimo...parabéns...fico muito feliz, apesar de fazer bastante tempo de ñ vê-los é bom acompanhar a trajetória de muita luta e vitórias da vida de vocês!! Saudades...bjoss...fica com DEUS!!

Ester Baptistella disse...

domingo



22 de novembro é meu aniversario... e o melhor presente ganhei hj ao ter noticias de vcs... sempre que posso pergunto pra tia telma ..... mas ultimamente a gente so brinca de esconde- esconde,,,, estou longe de vcs... mas sempre estive perto em oração viu!!!! Hj agradeço a vida.... minha e do grande Paulão.....





com carinho

Ester Baptistella

Anônimo disse...

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Patrícia disse...

Olá Paulão!!! Quanto tempo, heim??? É que como livrei das torturas do seu pai (eba... só daqui a um ano - espero que até lá ele se esqueça desse comentário) acabei ficando um pouquinho distante dessa história LINDA! Só tenho uma coisa a escrever: PARABÉNS!!! Bjs mil para Você, para a Mamãe e para o Papai!
Ah! Quero muito que você conheça o Gabriel... Acho que serão bons amigos!
Patrícia Bonadio, Gabriel e Celso

Anônimo disse...

Oi tutuzinho que saudade danada de vocês!!! Puxa dê noticias para gente, atualiza logo seu blog, e vê se aparece só para passear mesmo, graças a Deus né.
Saudades enormes de vocês, tudo de bom ai. Beijocas na mamãe e no papai.
Primos Fers

Janete Cardoso disse...

Ow Paulão, bem que você podia postar umas novidades aqui, de tudo o que você tem feito de bom por aí... os passeios, os sorrisos, a vida!
É que a gente sente saudades! :(

Camilla Tebet disse...

LIndo.. que saudade de ter notícias suas.. fazia tempo que não vinha aqui. VC tá lindo a agora é uma boa chance de ficar "metido" como seu pai, já que és um garotão viajado. ATé pra Isarel já foi... olha que garoto mais cosmopolita.....
Um beijo no seu coração lindo. estou muito feliz em te ver/ler bem.
com amo
CAmilla Tebet

Ana disse...

Olá!

Fico muito feliz de conhecer o Paulo através do blog... É tao bom conhecer casos de sucesso!!!

Tenho um filho com SCID. Foi diagnosticado aos 2 meses. Fez transplante com 4 meses de vida e agora está com 6 meses.

O desejo de conhecer outros casos desta doença e com sucesso, levou-me a pesquisar e por isso encontrei o Paulo!!!!

Estou muito feliz por todo o sucesso!!

Estou confiante que o meu filho também é um caso de sucesso!

Agradecia entrar em contacto com a mãe do Paulo e acompanhar a evolução do Paulo.
Que Deus vos continue a abençoar muito!

Ana

Telma disse...

Mãe do Paulo,estou passando por uma situação dificil,meu filho tem imunideficiencia e precisa de um transplante de medula..preciso que você me ajude,me mande seu telefone para que possamos manter contato,passe o telefone para o meu email (telmacrisfer@hotmail.com)
beijos,Telma