Mãe só tem que amar!!!!

Oi, psiiiiii! Vamos falar baixinho.

Acabei de colocar a mamãe na cama, é que ela tem me dado um bocado de trabalho, nessas semanas andou dodói da cabeça, mas passou, e hoje ela ficou me contando como ela foi promovida a mãe, engraçada essa história de promoção né? Mas ela disse que é assim mesmo, se sente premiada toda vez que lembra dela fazendo o teste de gravidez no banheiro, rindo escondido por ver o resultado positivo e escutando o papai gastando o piso do apartamento enquanto ela esperava o tempo do teste (5 minutos), pois achou melhor só contar quando tivesse certeza, mas ela me contou que sabia muito antes do dia do teste... Coisa de mãe que se acha!

Depois foi aquela curtição da barriga crescendo (que coisa estranha), crescendo, eu vi uma foto ficou gigante! Depois as tais muitas horas de trabalho de parto, todo mundo junto e finalmente apareci... E sempre fiquei com ela e o papai, ela estava lá no centro cirúrgico, logo que nasci fui para o colo dele, aqueles olhos cheios de lágrimas... Caidinhos por mim. Assim que sai da observação fui para o colo da mamãe, estava morrendo de fome, a mamãe sempre teve um monte de leite e por isso eu MAMO SIM até hoje. Ainda bem, segundo ela, isso me livrou de um bocado de complicações.

Logo vi que a minha família é toda doidinha por mim, criança nela é sempre muito bem vinda, depois de um tempo, logo descobrimos que eu estava doente, um papo "brabíssimo" disse a mamãe e que um dia, quando eu quiser, ela me explica direitinho, mas mesmo quando ela e o papai acharam que estavam me segurando no meio de uma tempestade, que boa surpresa, fomos socorridos por uma grande onda de amor, da família (inteirinha, e olha que a minha é enorme!), dos amigos (temos muitos graças à Deus) e dos amigos desconhecidos...

Ela me contou que passamos por um sufoco, comparado à uma avalanche de fraldas abertas de número 2. Mas que em nenhum momento ela deixou de acreditar que tudo daria certo, ou de estar ao meu lado, na verdade, ela nem pensava em outra possibilidade, quando alguém vinha falar que eu estava muito dodói ela parecia nem ouvir, me enchia de beijinhos, colocava uma roupa bem bonita em mim, brincávamos, ou simplesmente ficava comigo no colo, quietinha, cantando, coisa que faz até hoje (mesmo sem levar muito jeito para a coisa, mas eu adoro), ainda adoro dormir com ela ou o papai cantando Tip Tip Top para mim.

Hoje quando ela me vê assim, todo faceiro, gruda que não tem jeito, já falei que ela pode sair (só um pouquinho) para fazer alguma coisa, mas a danada resiste, fica enrolando e acaba não saindo. Eu acho incrível ter esses dois babando em mim, mudaram tanto só para me receber e dizem que tudo que viveram até antes de eu nascer foi só um petisco da felicidade que tem hoje... Mamãe, espera só eu ficar bom, que você vai ver como vamos nos divertir.

Eu estou cada dia melhor, os meus pais tiraram o meu último remédio da pressão e hoje a minha pressão quando a mamãe viu, estava de Príncipe (como diz a tia Paula) 80 x 50 mmHg. Bem baixinha, como tem que ser.

Os meus avós voltaram para a casa deles nessa semana, agora a casa tá que dá até eco, mas para compensar eu tenho tagarelado o dia inteiro para o pessoal não desanimar aqui em casa. Lá em Cuiabá, na casa deles, tem também umas priminhas bem fofinhas que vão encher meus avós de beijos e apertos e hoje a vovó e o vovô já foram para Tangará ver a minha Bisavó que está trincando de saudades deles.

Agora eu vou contar um segredo para vocês... Os meus pais estão muito estranhos, diferentes, sempre próximo ao horário da refeição eles se transformam, eu acho que eles estão virando polvos, aqueles com oito braços, nunca vi aparecer tanto braço com comida de uma só vez, só pode ser isso, eles estão atacados... Fui tentar conversar com a mamãe, mas ela disse que é irreversível, depois disso eu achei por bem colaborar e já estou comendo, e bebendo também, outro dia comi massa de bolo de chocolate, abacate, cajamanga... Bommmmm!

Outra novidade é que dou minhas caminhadas com mais segurança agora, à tardezinha saio para passear com a minha amiga Marta, passeios radicais, vou andando com o meu andador até a pracinha e lá solto dele e fico mais à vontade para dar minhas passadas.

Vou subir para ver se está tudo bem com os meus pais e acho que vou aproveitar para dormir abraçadinho neles...

beijinhos chamenguentos!

Muita novidade!!!

OI!!!!

Como vocês sabem, na semana passada estivemos em Curitiba. Sempre que vamos para lá dá um frio na barriga!! Afe! Para piorar, dessa vez o papai não pôde ir, o que deixou a mamãe mais perdida que troca de fraldas noturnas, mas ela se comportou bem, foi inclusive bem firme na hora de tirar sangue. Atravessamos uma chuva super molhada, coisa mais engraçada essa de chuva né, um montão de água que cai láááá de cima!

As coisas por lá andam muito difíceis ainda, o setor de transplantes continua sem muito dinheiro e com isso, aquele monte de quartos lindinhos, que estão prontos e inaugurados, continuam vazios... Com isso as vagas para transplantar pequeninos como eu, continuam fechadas. Na quarta-feira, para piorar, recebemos a notícia do falecimento do meu amigo Lipe... Isso foi muito, muito triste, ele e o irmãozinho fizeram transplante junto comigo, só que ele teve um monte de coisas chatas, pegou um vírus chatíssimo (CMV), que não desgrudou dele nem com um super remédio que ele tomou por 4 meses, oito horas por dia... Acabou ficando fraquinho e uma super bactéria foi querer morar lá no pulmãozinho dele... Sempre fico muito triste quando a mamãe me conta essas histórias, mas ela também sempre me lembra como todos esses nossos amigos são fortes e valentes, disse que sempre que eu estava bem dodói, mesmo muchinho, ela sempre via só as coisas boas, sempre me achou lindo, disse que mãe é tudo assim, tem a propriedade de ter olhos bondosos... E que o meu amigo, com certeza sempre encheu a mãe e o pai dele de sorrisos e chamegos, todos os dias são sempre bons ao lado dos que amamos... Meu amiguinho deixa saudades e todos os nossos olhos cheios de bons momentos vendo ele brincar de dar soro para seu bichinho de pelúcia que usava máscara como ele.

Passei por consulta com a minha Tia Doutora Carmem, que me viu e a-do-rou! Disse que estou ótimo, mandou parar de tomar um monte de remédios chatos (que nada, eles que me mantiveram assim, gostosão), tirou o fluconazol, azitromicina, uma dose do captopril e começou a tirar a ciclosporina, ufa! Esse nome foi difícil, mas é esse remédio todo invocado que evita a rejeição do transplante, (tá pensando o quê, me usa e vai querer me rejeitar? De jeito nenhum!). E o melhor de tudo, é que só temos que voltar a cada DOIS meses agora! Nós estamos mesmo nos achando. Tudo perfeito comigo, estou mesmo tinindo. Com quase 9 meses de transplante, agora com a retirada desses remédios em menos de uma semana, eu que estava com o meu peso enroscado nos 9 quilos e meio, já alcancei 10,130 Kg! Seguraaaaa.

No dia 30, foi aniversário do vovô Donato, que mesmo sem fazer a barba eu continuo apertando a bochecha dele, juntos sempre brincamos muito, e em Curitiba, saímos para comemorar.

Outra boa novidade é que agora eu durmo quase sempre, a noite inteira, e os complementos noturnos foram mandados para o "beleléu".

A mamãe e o papai agora estão cismados comigo, compraram um monte de copos engraçados e teimam em colocá-los na minha boca toda hora, que mania! Mas tudo bem, até que são gostosas essas coisas que eles me dão, mas muita calma nessa hora.

No domingo, fiz uma surpresa para a mamãe, enquanto ela cochilava eu ajudei o papai a fazer uma super pintura moderna para ela, ela ficou chocada com a minha capacidade! Mãe é tudo boba né!

Acho melhor eu ir deitar logo, antes que a mamãe apareça por aqui com alguma outra poção para beber...

beijos bicudos!

TITUDO DE BOM!

OIIIIIII!

Puxa, depois daqueles meus passinhos inaugurais, fiquei um tempão sem andar e só na semana passada, voltei a ensaiar caminhadas mais ousadas, voltei a andar e muito! Ainda tenho meus momentos de timidez, mas já atravessei a sala (que é muuuuuito comprida), dei uma volta olímpica ao redor da mesa de jantar, e o mais incrível de tudo, já dei uma volta completinha em pé sozinho!!! É só eu conseguir acelerar um pouquinho e já posso ir dançar com a Júlia!

Estou um luxo só! Também tenho tido aulas com uma profissional no assunto! A minha prima Laura, veio me visitar mais duas vezes, me deu umas dicas incríveis de como andar, falar (mulheres são realmente craques no assunto) e eu em troca expliquei para ela que bom mesmo é mamar no peito... Fazemos cada coisa juntos, mas isso é SE-GRE-DO!

No feriado fomos para a casa da tia Rô, e o meu tio Donato estava aqui para brincar comigo, me ensinou como misturar um monte de músicas, ele faz elas tocarem todas juntas e fica muito engraçado! Fizemos castelos juntos, quer dizer, ele construía e eu ajudava ele a construir novamente, tadinho, precisa se exercitar... Foi muito divertido, pena que já foi embora.

Eu queria saber por onde andam os meus tios TITUDOS, eles me largaram, não vieram mais brincar comigo, será que foi porquê eu estou quase bom? Fala para eles voltarem... estou com saudade de brincar de trenzinho com a tia Paula e de esconde com o tio Sandro. Voltem!

Hoje estamos indo para Curitiba, hummmmm... A mamãe disse que é só para fazer os meus exames de rotina e bater um papinho com os meus médicos, que também morrem de saudades de mim, mas eu que não sou bobo nem nada, tive uma conversa séria com ela, olho no olho, e disse que nada de me fazer de peneira de novo!

Ela disse que dessa vez não será assim, vou levar só uma picadinha, amanhã e ela vai pedir para passar o remédio no mesmo furinho. Então tá!

O ruim é que o papai não poderá ir, tem um montão de coisas de gigante para resolver por aqui, mas para ele não ficar muito tristonho, eu prometi cuidar da mamãe, dormir abraçadinho nela (que é muito carente) e voltar voando para brincar com ele. Esses adultos me dão uma trabalheira danada! Para compensar essa carência toda, meus avós irão juntos (no mesmo vôo), bom né! Sem essa super ajuda estaríamos fritos. Uma coisa boa de ir para Curitiba é que poderemos ver nossos amigos, a Dona Antônia, quem sabe consigo ver a minha super prima Fernanda também?

Ai, ai, deixa eu terminar de arrumar minha mala, se eu deixo a mamãe fazer isso ela faz uma bagunça.

Beijos Voadores!

Com visita e tudo!

Gente! Vocês não vão acreditar no que aconteceu no último final de semana aqui em casa! eu estava dormindo, quando ouvi uma voz falando "tutuuuuuuu"... Que susto eu tomei quando vi a minha prima, a Laura, de toalhas entrando no meu quarto, a mamãe logo me pegou e tudo parecia mais estranho a cada passo da mamãe comigo no colo. A minha prima estava no quarto da mamãe, na cama dela (vejam só!!), colocando as minhas roupas! Ei!!!! Quequéisso meu amigo????

Como assim uma pessoa do meu tamanho por aqui? Vocês enlouqueceram? Muita calma nessa hora! Como diz a mamãe! A tia Telma e o papai tiveram essa ideia e a mamãe adorou, colocar minha priminha para brincar comigo, já que ela está super saudável, sem é claro trocarmos babas. Deixa a minha tia doutora Carmem descobrir isso, como meus fundilhos com tapioca de uma só vez! Para isso, deram um super banho de clorexidina (aquele super xampu que ue usava no hospital) na minha prima e na minha tia e só mais tarde eu descobri que o que eles queriam mesmo é que minha prima fizesse com que eu comesse e bebesse coisas molhadas, dessas que a gente joga no chão quando a mamãe nos dá.

A menina é uma máquina, come, bebe e dança, tudo ao mesmo tempo, sempre rindo e brincando muito. No começo, devo confessar, fiquei um pouco assustado em ver uma pessoa do meu tamanho andando para todos os lados, comendo e bebendo sem parar, rodopiando pela minha sala. Mas no final eu já estava adorando, incrível, como será que ela faz tudo isso? Mas tem uma coisa que eu ainda não descobri... Como ela faz xixi???? Eu não gosto de fofocas, mas ela não tem pinto! Coitada!

Foi muito bom, adoramos a visita, meus pais ficaram todos bobos, pois fazia mais de um ano que eu não brincava com outra criança, só com adultos, e depois de tudo isso, devo admitir que eles são esforçados esses adultos... Mas realmente, falta um Q. Não vejo a hora de ver minha prima novamente. Meus outros priminhos também vieram, mas é melhor não abusar da sorte. Posso dizer com certeza, que a tentativa dos meus pais e da minha tia foi um sucesso, hoje depois de três dias nada me aconteceu. Nenhuma remelinha. Vocês também vão ter que concordar comigo, ela é um charme que só!!!! Mas já aviso que tem um pai ciumento...

A outra novidade, é que tenho um novo amigo chamado Artur, lá de Belém do Pará (vejam só que coincidência, a mamãe já morou lá), que também tem SCID, hoje completa 8 meses de vida, parabéns Artur!!!! Está começando a busca por um doador e tem um blog super legal precisando de divulgação, e de um monte de doadores de medula óssea! Por ele e muitos outros amigos é que sempre pedimos para que vocês, nossos grandes amigos: nunca deixem de espalhar essa moda por aí, a de ajudar um monte de "carinhas" legais como eu! Depois entrem no blog dele, o endereço é super legal olha só: www.diariodoreiartur.blogspot.com

Vou ficando por aqui! Beijos com sabor de aniversário para o meu amigo Artur!

Papo de criança!

Jesus, estou hoje novamente falando com você para pedir que receba com muito carinho, um grande amigo meu, o Arthur que como eu, tinha Scid, mas não entendi direito porque ele não pôde fazer o transplante... Esse meu amigo, eu tenho certeza, vai encher o seu "quintal" de alegria, agora que não sente mais dor, vai poder brincar o dia inteiro, quem sabe ele não encontra meus outros amigos por aí? Vocês devem estar fazendo uma festa danada de boa para ele né?! A mamãe disse que é assim mesmo, quando os médicos daqui não podem mais cuidar dos dodóis da gente, o papai do Céu leva para tratar lá no Hospital dele, que é muito melhor e cura tudo rapidinho.

É muito difícil para mim entender como não podemos ficar todos juntos, mas a mamãe que quase sempre tem uma resposta para tudo, diz, que estamos sim todos juntos, somos todos cuidados bem de pertinho pelo papai do Céu, que nenhum minuto nos deixa só, pois escolheu uma dupla de super protetores para cuidar dos seus tesouros aqui na Terra, os nossos pais, que enchem todos os dias dos filhotes de beijos e abraços apertados, fazendo com que qualquer dodói seja logo esquecido num colo gostoso. Eu mesmo tirava bons cochilos no colo dos meus pais enquanto estava dodói no hospital.

Mas vou aproveitar que estamos nesse papo de criança (que é dos mais sérios!), para pedir para que todos nós que estamos aqui em baixo, que continuemos juntando forças para cadastrar mais pessoas como doadores de medula óssea, pois ainda tenho muitos outros amigos que estão à procura de um doador, muitos baixinhos espertos como eu, estão batalhando para conseguir fazer um transplante... Eu sei que todos andam realmente muito ocupados, mas que reservem um tempinho para nos ajudar, muitos ainda precisam e precisam bem rápido, então Jesus, manda um recado para o pessoal ir logo se cadastrar, como dizem por aqui, vontade sem ação, perde a razão!

Na semana passada dei os meus primeiros passinhos, todos aqui em casa ficaram muito felizes, eu mesmo fiquei com um frio danado na barriga, depois não andei mais, estou esperando um pouco mais para ter certeza que o chão não cai... Mas olha só, manda esse vídeo para o Arthur, ele vai com certeza gostar de saber que estou valente tentando convencer todo mundo a doar medula, uma doação me salvou, podia ter salvo ele mas ainda pode salvar muita gente né!

Beijinhos Andarilhos.

Voltei!!!

Nossa, quanto tempo sem falar com vocês!

Não se enganem me vendo assim em um momento de relax, a minha vida anda bem corrida.






Mas foram tantas emoções que até hoje estou procurando a placa do carrinho que me atropelou.

Para começar na semana retrasada, a minha sonda saiu por acidente, eu e a minha avó tomamos um susto danado, depois que nos recuperamos do susto, devidamente chamegados pelos colinhos do papai e da mamãe, esses bagunceiros (os meus pais), resolveram me deixar sem sonda. Ficaram todos prosa, se achando comigo bonitão sem sonda, ficaram mesmo impossíveis esses danados, foi um tal de colocar coisas na minha boca que não tinha mais fim, era comida, remédio, água, suco, eita, fiquei tão bravo que até desidratei. A minha mãe se juntou com a Marta e ela também passou para o lado negro da força, passou a noite toda me acordando para me dar soro, eu estava com tanto sono que até tomei uns bons montes do soro que afinal não era assim tão terrível. No dia seguinte (sábado), fomos logo cedo num lugar bem grande e muito branco, veio uma mulher muito simpática mas cheia de más intenções, foi só eu dar um sorrisinho e pronto, folgou! Me segurou (eu não gosto disso) e logo estavam tirando um pouquinho de sangue para ver a quantas ia o meu fazedor de xixi, depois de muita bronca (que eu não sou nada bobo), eu ganhei um super colo do papai e da vovó e fomos todos para Ribeirão Preto.

A viajem foi ótima, o papai foi atrás comigo me dando um monte de comida, cada carro que passava era uma dedada de comida que eu levava, mas eu também dei comida para ele, me diverti muito. Quando chegamos na casa do vovô Vinha foi emoção de todos os lados, a última vez que eu fui lá eu era bem pequenino, um bebê na verdade, agora a casa já não é tão gigante para mim e posso explorá-la com o meu andador.

Vimos muitas tias e primos (todo mundo grandinho e sem dodóis), ganhei um monte de colo do meu vovô Vinha que amanhã vai soprar velinhas (parabéns vovô!!! A gente te ama muito!), brincamos de jogar tampas de panelas enquanto eu almoçava, foi muito divertido. Mas como eu fiquei muito bravo com a minha mãe que a todo momento me dava remédios, fechei a cara e não deixei ninguém tirar fotos de mim. E como fechei também a boca, acabei desidratando de novo e não teve receita mágica, nem conselho da tia Telma bom o bastante para me vencer e o papai e a tia Paula acabaram passando outra sonda em mim. Fiquei muito bravo, mas pelo menos depois disso me deixaram dormir em paz e parei de perder tanto peso.

Tudo correu bem na semana passada e fomos no final de semana para a casa da tia Rô e do tio Well (eu quase consigo falar o nome dele assim: éééllll), foi muito bom, comi um monte de frango, carneiro, manga, pão só não estou muito animado para beber ainda, mas vocês são muuito exigentes, uma coisa de cada vez ok! Quando a noite caía nós saímos para caçar sapos, ver a Lua, eu andava com o carro que eu ganhei do meu primo Vitor, foi muito radical!

No domingo, voltamos, pois no final do dia eu e a mamãe fomos de avião para Curitiba (ele vôa bem alto e tem um braço bem comprido), na segunda fui tirar sangue de novo e na terça eu tomei aquele remédio que demora para passar e me dá super poderes (imunoglobulina), e de quebra tive que tomar um sorinho (esse pessoal não perde a viajem né!), como tinha que tirar sangue de novo hoje cedo deixaram a minha mão toda enfaixada e isso tornou a minha vida bem mais complicada, imagine engatinhar só com uma mão? Ainda bem que os meus pais estavam comigo me ajudando.

Hoje cedo fui com a mamãe no mesmo lugar todo branco para tirar sangue, acho que vou começar a cobrar por furada, me amolaram tanto que até fiquei rouco de tanto reclamar, aquele trambolho que deixaram na minha mão não adiantou de nada, não bastasse isso, furaram a sola do meu pé, depois disso me seguraram de novo e furaram meu braço e só então largaram de mim, eu não sei o que tanto eles querem com o meu sangue, mas deve realmente ser importante.

Assim que me vi livre de todas aquelas mulheres (quatro mocinhas interesseiras), eu voltei a brincar com a mamãe e tive mesmo que dar um colinho para ela que ficou arriada... Passamos na casa de trabalho do papai e demos um beijinho nele, depois de tudo isso, voltamos para casa, brinquei um monte com a Marta e agora que estou realmente muito, muito cansado, vou tirar um cochilo para esperar o papai para o almoço.

Beijos Furados.

Feliz dia das Meninas!!!

Essa é uma postagem comemorativa ao dia das meninas!!!

Em homenagem à elas eu estou em traje esportivo para alegrar o dia de vocês!!!

É lógico que nas minhas atividades esportivas faltam a praia e o Sol, mas com muita criatividade substituo isso por uma gostosa sombra do quintal daqui de casa e muito espaço para fazer minhas aventuras radicais.

No último domingo dei mais duas "vomitadinhas" e como a mamãe é muito desconfiada tirou de imediato o leitinho que eu estava tomando (pediasure), que pena, eu estava até enchendo umas dobrinhas... Mas meus pais ficaram muito invocados e agora só tomo sopas e sucos e na parte da manhã fico por minha conta e risco para provar o que quiser se por acaso eu tiver fome, coisa que não acontece. Não entendo o motivo da mamãe fugir de mim e não me dar o leitinho dela, mas a vovó e a Marta tentam a todo custo me distrair até a hora do almoço, quando começam a me dar comida de todas as maneiras possíveis e imagináveis, se eu descuido um pouquinho, tome! Minha boca se enche de comida! Até que o gosto é bom mas eu custo um pouco a me livrar dela. Ficam me tapeando (o papai, a vovó, o vovô, a Marta e até a Glória) por quase três horas, andamos pelo jardim, vejo passarinhos, ando pelo quintal e tudo isso com eles correndo atrás de mim para tentar me dar comida. A mamãe nessa hora desaparece... Onde será que ela fica?

Bom tirando esse pequeno "revertério" que tive, tudo passou bem nessa semana, estou oscilando na balança entre os nove quilos o que deixa todos por aqui de humor bem variado e com a imaginação na cozinha a mil.

Agora com um novo método de dar sopinhas eu voltei a ganhar peso, isso é claro graças as receitas da vovó, pois sem leitinho de lata e sem comer nadica ou quase nada pela boca, só mesmo com muita experiência, da vovó é claro!

Os meus pais e toda a galera daqui de casa estão me cevando feito fazendeiro na véspera de leilão (daqui a pouco fico bem parecido com os leitões da minha bisa), tudo isso para tirar a minha sonda no final do mês e até lá vou continuar dando meus bordejos aqui em casa.

Eu continuo dormindo bem, só essa noite que eu fiquei acordado, mas foi por um excelente motivo, tenho certeza que vão concordar, acordei e vi a Marta no meu quarto, eba! Hora de brincar! Sempre que ela chega é hora de brincar, eu não tenho culpa que o relógio estava com muito sono e para melhorar o papai chegou bem na hora que acordei... Foi tão bom, não o vi o dia todo, estava morrendo de saudades, brinquei com ele na cama e com tudo isso vocês ainda querem que eu vá dormir!!! Tem dó! Mas hoje a Marta e a mamãe estão meio zonzas...

Agora vocês me dão licença, mas ue vou aproveitar que a mamãe piscou durante a minha troca de fraldas e vou fugir dela!!!!

Beijos pelados!