Dia + 33

Dias melhores para sempre... Diz a mamãe, depois que vencermos tudo isso, teremos só dias melhores... sempre!

Hoje bem que eu tentei dar um sorrizinho, mas sinceramente as coisas ainda andam um pouco complicadas por aqui, estou melhor hoje do que há dois dias, mas muito longe do que eu pretendo ser para o resto da minha enorme e bagunceira vida. Depois de uma semana sem um cocozinho, sendo salvo pela minha tia Sônia, voltei para a vida de cocô sem fim, um pouco melhor do que antes mas ainda meio chato, essa história de ficar sempre de fralda cheia, tanto que esses dias a mamãe tem me deixado sem fraldas, só com paninhos para dar um refresco para a retaguarda, já que a "boca do deputado" (como diz a minha bisa), anda um tanto quanto prejudicado.

Aquele vírus de nome mais complicado que tudo (citomegalovírus) continua negativo pela terceira vez, estou me comportando! Na quinta-feira a minha tia doutora Carmem falou que como eu estava "bem"', estável, provavelmente trocaria o meu catéter na próxima semana já que o fungo voltou a aparecer no exame de sangue e eu continuo com febre, isso porque esse fungo danado de sapeca parece um sem terra e adora fazer a casa dele no catéter! Olha só que abusado!

A notícia ruim é que na tarde de quinta-feira eu comecei a ter uns tremeliques nos braços e nas pernas (tremores diz a mamãe), achamos que foi por eu ter vomitado muito de manhã, mas como piorou muito no final do dia, a noite o super médico xará da mamãe, me levou para fazer uma tomografia que~deu normalzinha, esses adultos são mesmo muito engraçados me deram um monte de remédio para dormir, só que eu sou durão, acha que vou dar mole para eles?? Fiquei acordado e eles fizeram o exame comigo com os olhos bem abertos e a mamãe cantando o indefectível tip tip top dela. A tia Ciça chegou nesse dia bem em tempo de explicar tudo direitinho para ela e dar um super colo (pai: elas fofocam o dia inteiro!), vieram os neurologistas de plantão para me avaliar (outros curiosos). Depois que eu vi que estava tudo bem, aproveitei o baratinho do remédio e o colinho da mamãe e dormi bem sossegado.

Na manhã seguinte o mesmo médico super bonzinho veio logo cedo conversar com a mamãe e dizer que fariam mais três exames, já vou falando que detestei todos eles... Muito chato essa história de encher a minha cabeça de meleca, fios, sem contar nos montes de pontinhos coloridos que fizeram na minha cabeça com canetinha, só por que a minha medula transplantada é de mulherzinha esse povo fica me fazendo penteado... Depois disso a mamãe disse que fizeram um exame que chame biopsia do líquor!? Hein????? É da águinha onde os meus nervos ficam boiando no meio da coluna, eu nem percebi, só não gostei quando a tia Carmem me segurou, eu não gosto disso realmente, a mamãe ficou o tempo todo olhando nos meus olhos cantando novamente o indefectível tip tip top dela (tadinha, ela gosta mesmo dessa música, eu dou atenção né, ela é tão carente), em compensação fiquei morrendo de sono o dia inteiro, por causa do monte de remedinhos para dormir que me deram novamente.

Bom os médicos estavam suspeitando de uma reação dos medicamentos (quase matei a minha outra tia doutora Adri de susto), mas como os tremores continuam mesmo tendo retirado ao remédio que pode causar os tremeliques e como os outros exames levam um tempo para ficarem prontos os meus médicos muito sabidos resolveram começar a tratar como uma encefalite viral... eita nome complicado né! Não é muito bom mesmo eu ter isso, mas mesmo podendo ter um resultado escabroso, a boa notícia é que é muito importante tratar isso nas primeiras quarenta e oito horas e por sorte tínhamos o remédio que trata isso guardadinho (os meus pais compraram para tratar o CMV e não usamos por eu ter acabado com ele antes). Então hoje estou melhor, os meus braços já não tremem tanto e logo não estou mais tão bravo com isso.

Quase ia esquecendo, estão nascendo dois dentinhos e no lugar do exame da coluna ficou um pouco inchado e dói um pouco, isso que dá ter pai dentista e mãe fisioterapeuta, ainda bem que não são urologista e procotologista, já pensou!

Beijos.

psiu 1: Continuem rezando eu adoro as crianças que vocês mandam para brincar comigo quando durmo.

psiu 2: A mamãe se derrete toda como os comentários!!!
psiu 3: Ela disse que só volta a tirar foto minha quando eu voltar a sorrir.

Dia + 27

Cocôôôô!!!!!!!!

Ufa! A minha tia Sônia, foi importada lá de Ribeirão Preto, isso porquê meus queridos eu estava há 6 dias sem fazer nenhunzinho cocô miserável, a minha barriga estava para explodir e eu morrendo de dor, meu umbigo até desembutiu! Uma delícia, depois de vários cocôs deliciosos, estou ainda meio bravo mas bem melhor, hoje eu até comi papinha de maçã e provei uma papinha salgada, um espetáculo. a mamãe falou que só libera a minha tia quando eu voltar a sorrir, minha barriga virar de tanquinho ou a tia Cynthia tiver o meu amiguinho o Pedro, chapa do papai.

O que não é nada espetacular é o meu avô Donato que teve um pré-enfarto, deixou todo mundo doidinho lá em Tangará da Serra na casa da minha bisa. Ele está bem agora, controladinho, mas vai passar por um cateterismo. Vovô fala sério! Eu acho que o seu problema era igual o meu, congestão dos países baixos, se for por isso você me avisa, que eu mando a tia Sônia para aí, ela vai mexer nos seus miúdos, levar o seu pé na nuca, fazer você beijar o umbigo, abrir coisas que você nem sabia que tinha como fechar e então em algumas horas você vira um pato, vai visitar a fralda toda hora, seu coração vai ficar tinindo. Outro que hoje foi para o hospital foi o meu xará o Paulo maridão da Glória, teve a mesma coisa que o vovô, também está do mesmo jeito. Pensando bem acho que é um complô, estão tentando desestruturar as bases, ficar sem a vovó e sem a Glória? Assim não dá!!!! Meninos conselho meu, comportem-se, pois as suas gatinhas estão tinindo...

Os meus leucócitos hoje voltaram a subir, estão em 480, a mamãe falou que chega de bagunça, que agora eu só vou melhorar e é isso mesmo, sempre para frente!

Aquele vírus chatérrimo, ficou negativo na sexta-feira e graças a isso não precisei tomar um outro remédio que pode tratar mas também tem um monte efeitos colaterais... Estou melhorando cada dia um pouquinho.

Hoje eu até peguei um brinquedinho meu, mas não estou muito para papo, ainda... Me aguardem! Estou juntando bala.

Desejo a todos um bom cocô para que todos fiquem assim gostosíssimos como eu. Beijinhos cheios de cocô bem feliz!

Dia + 21

Olha só! Vamos combinar que o babado aqui nesse andar está pegando e mais uma vez chegamos a conclusão que a minha tia doutora Carmem aumenta mas não inventa, bem que ela disse que iríamos passar um cortado dessa vez... mas bichinho eita coisa chata do perrengue!!!!!
No dia + 17 estava ainda morrendo de cólica, com febre de fritar batatinha e pressão de acionista da bolsa de sampa, quando resolveram depois de uma ressonância fazer uma colonoscopia!!! Sabe o que é isso? Além de estar virando avesso feito um pato teria que fazer um preparo danado de ruim para um qualquer invadir a terra santa. Fala sério! Ninguém merece, fiquei tão acabrunhado que até desidratei, ninguém conseguia aferir a minha pressão, sentir o meu pulso, fiquei todo largadinho no colo da mamãe com uma super frequência respiratória e até brinquei de roxinho com ela, quase que me entubaram, mas aí chegou a pediatra de plantão e com muita calma e sabedoria (como sempre esses danados do hospital são sabidos) e disse: Ele está com uma desidratação severa, suspendam o preparo para o exame e vamos reidratá-lo. Pronto depois de uma gasometria arterial (que eu nem percebi quando faziam), eles viram que eu estava em quadro de acidose metabólica por causa da desidratação, me deram mais oxigênio e soro de monte na dose certa para não empepinar, pois eu estava com um pouco de líquido nos pulmões devido ao edema e a sobrecarga do coração. Mas depois de todo esse sufoco eu fiquei uns dois dias só dormindo, no dia + 18 eu só dormi, bem que eu queria mamar, mas não conseguia, no dia + 19, eu voltei a mamar mas estou muito cansado e logo volto a dormir. Com todo esse sufoco vieram o novo exército da salvação, formado pela tia Rô, Tia Paula e tio Sandro e tia Márcia, vieram rapidinho para dar um colinho para os meus pais.

Hoje no dia + 21 eu estou bem melhor, já fico acordado algumas horas, continuo mamando, porém tenho tido alguns episódios de vômitos, os médicos descobriram a causa de tanta dor, estou com uma bactéria, doença do enxerto e um vírus tudo no intestino, por isso tanta dor e tanta diarreia e agora a náusea.

Mas como a mamãe diz, se tivermos que passar por tudo isso passaremos, os três juntinhos, cada vez mais, um dia de cada vez, no final estaremos os três fortalecidos e muito insuportáveis de tão mimados que ficamos com tanto amor e carinho que recebo de todos vocês. Um beijinho reidratando no coração de cada um.

Ps: dessa vez eu não estava muito fotogênico.

Dia + 15

uhhhhhhhhh... Ai que sonooooooooo.

unf!

Fazem três dias que eu não durmo, só uns minutinhos, tenho sentido muita dor, uma febre chata que não me larga com isso minha pressão arterial está nas alturas, já cheguei a incrível marca de 17 x 10mmhg, sem contar esse vermelhão que está por todo o meu corpo (uma reação do transplante) que coça que é o bicho, mas agora eles acharam um anti alérgico que acalmou a coceira, na verdade, estou deixando todos os meus médicos carecas de preocupação... Tadinhos, eles também quase não dormem tentando me ajudar.

Outro dia mesmo a mamãe ficou impressionada com o tanto de remédios que me deram para tentar tirar o meu desconforto, não entendia como cabe tanto remédio num meio quilo como eu!!!! Epa! Peraí, meio quilo uma ova!!!! Estou com quase 10 quilos e me respeita!

Hoje eu finalmente dormi um pouca à tarde, depois de diversos sedativos conseguiram descobrir um que funciona em mim... Tá pensando que eu sou facinho assim? Não é assim não!! Bom a boa nova é que finalmente dormi um cadinho, a minha pressão continua alta, não tanto, mas longe do ideal para mim.

Os meus tios estiveram por aqui e já foram, vieram mesmo para dar um colinho para os meus pais (o casal titudo e a tia Tais), a vovó queriiiiiia voltar para Cuiabá, mas a mamão não deixou, acho que ela deu uma chave de tip tip top nela que ela voltou para cá depois do casamento do meu primo Ricardo (lá em Regente Feijó). Eu não fui no casório por motivos óbvios né... Já imaginou a cara do Ricardo sendo largado no altar pela noiva se ela me visse na igreja?!!! Deixa pra lá tadinho.

Todos os médicos falaram para os meus pais que isso é um transplante de medula óssea em uma criança com SCID, sem tirar nem pôr. Então é isso, não estou um espetáculo mas já estou um luxo, meus leucócitos já estão subindo, hoje estamos na marca de 340.

Estou mamando um monte, a mamãe está muito feliz, boba ela, acha que vou largar dela só por não mamar... Te prepara mami, que essa medula está pegando e daqui a pouco sou eu que não largo do pé de vocês.

Abraços quentinhos.

Dia + 9

oi,

hoje vou falar baixinho mesmo, já que eu não estou muito bom, mas estou hoje bem melhor do que estive ontem no dia + 8, que foi o olho do furacão, muito puxado mesmo, todo mundo parecia estar catando papel na ventania (como diz a minha sabida tia Rô), os únicos que estavam com os pés bem firmes no chão era toda a equipe médica que cuidou de mim (ainda bem!!), além da liga da justiça que sempre me visita todos os dias eles (os médicos da TMO), acabaram chamando mais gente na hora do pipoco. Acontece que eu empepinei, acordei bem ruinzinho, com muita dor, febrão, uma diarréia que não me largava (ainda hoje ela persiste), todo descompensado metabolicamente (chique essa palavra né?!), respirando feito um alucinado e com o coração parecendo o do papai depois de perder de lavada para o professor dele do squash. Uma bomba. Com tudo isso, mudei de ala ontem, fiz um Raio X, um ecocardiograma e por muito pouco não fiz um eletro.

Mas depois de muitos cuidados dos meus médicos sabidos (e pacientes, precisa ver como são educadinhos com os alucinados dos meus pais), eu dormi bastante, meus rins voltaram a funcionar normalmente, parei de usar oxigênio de apoio, voltei a tomar um pouquinho do meu complemento, acordei conversando as 3 da matina (a mamãe ficou toda boba, olha só, se não fosse o papai eu teria brincado com ela até umas 4 da manhã), brinquei hoje e todos os meus parâmetros estão voltando a normalidade, mesmo ainda estando precisando de cuidados eu estou bem melhor e quase saindo da situação de risco. Com tudo isso eu fiquei um pouquinho, ou melhor, bastante inchado (edemaciado para os que fazem parte do gueto da TMO), e garanto que é muito chato querer abrir o olho e ele estar muito pesado, mas a mamãe disse que esse é o menor dos nossos problemas, que como os médicos explicaram, eu tenho é que estar bem hidratadinho sem estar sobrecarregando o meu corpo, hoje tomei albumina e um diurético, assim eu vou desinchar sem desidratar, esse pessoal é muito sabido, vocês precisavam ver eles em ação!!! Estou devendo mais uma para eles.

Hoje, mesmo estando melhor, eu amanheci com um vermelhão na pele, mais tarde descobriram que tem um fungo no meu sangue (tipo cândida), que está fazendo todo esse estrago, ele provavelmente é o responsável por todos esses dias de diarréia, febre, vermelhidão, dor, distensão abdominal e vômito, que acabaram ajudando para me deixar tão instável. Achar isso foi muito bom, pois agora os médicos conseguem dar um medicamento específico para fungo, que é super poderoso e que não agride os meus rins. Não falei que eles são sabidos?

Então vocês podem ficar tranquilos, que apesar de muito ruim o dia + 8 já passou e estamos no fim do dia + 9. E por aqui é sempre assim um dia após o outro e daqui a pouco eu saio do sufoco.

Beijocas estufadas!