Conquistando território!!!!

Realmente essa nova rotina é de tirar o fôlego (da mamãe, que fique bem claro!), eu adoro andar de carro, ver as pessoas na rua (incrível! Elas não usam máscara e não tem nenhum tubo para ligá-las na matrix!), sair de casa é realmente uma das minhas novas atividades que eu mais gosto, só não curto chegar no ambulatório, tudo bem que as pessoas são legais, as enfermeiras me enchem de mimos, os pacientes são muito divertidos, tentando dar um chapéu no tempo de infusão das medicações, mas eu quero mesmo é chão, e isso, não, não e não, diz a mamãe, muito menos lá!

Hoje além das cinco horas que fico todos os dias, tive que voltar no final do dia para tomar a "papa" (de hemáceas, é como eles chamam por lá essa transfusão), aí foi demais para mim, muitas horas, a mamãe ficou desorientada, já que a vovó não poderia ficar com a gente, ligou para a tia Cecília (que chegou hoje com o tio Zeca e o elemento surpresa), mas eles ainda não estavam em Curitiba, então ela ligou para a tia Dona Antônia (a nossa super mulher Elástico de Curitiba) e acabou que nós que iríamos ficar sozinhos no ambulatório acabamos ficando com todos eles lá, foi todo mundo pro ambulatório e ficamos conversando, a mamãe é claro, colocando a fofoca em dia enquanto eu cochilava e recebia minha "papinha". No fim até passou mais rápido o tempo com tantos mimos!

Falando em papas, a comida propriamente dita ainda é algo desconhecido para mim, não quero, que chateação esse negócio de ficar colocando colher e dedo na minha boca, justo agora que eu estou em casa, como um mocinho, não! Eu é que vou levar a comida na minha boca, o que eles não entendem é que é muito difícil acertar a boca e conseguir engolir os alimentos, na maioria das vezes eu engasgo, aí é literalmente um sufoco e eu acabo cansando disso, por enquanto só carninhas para roer!

Depois de um dia duro como o de hoje, para piorar a tia Glória foi embora, justo agora que eu estava quase conseguindo falar o nome dela (Tia Tais, será que eu já sou gente que fala ?), ela foi embora, voltei tão tristonho para casa, quando entrei em casa, quem eu vejo? A minha babá!!!! Eba! Nossa, ainda bem, estava morrendo de saudades, fazia muito tempo que a gente não se via, foi uma alegria só, assim eu até deixo a Glória brincar um pouquinho com os filhotes dela, afinal eles são até legais né! Emprestaram a mãe deles pra mim todos esses dias! Eu e a Marta brincamos bastante hoje.

Os meus leucócitos subiram de novo, hoje estão na marca de 4.000 e pouquinho, mas já aprendemos a conviver com essas células trapezistas, como dizem por aqui, cada dia é um dia.

Falando nisso, amanhã tem papai na área! Nossa, esse final de semana estarei IMPOSSÍVEL, cheio de mimos por todos os lados.

Bom turminha, vou indo dormir um pouquinho que amanhã promete ser um dia iraaaaaado!

Fui!

Adaptação!!!

Oiê!!!!!

Nem preciso dizer que foi uma correria aqui em casa (aliás os meus levaram à sério essa coisa de eu não poder tomar Sol e alugaram o apartamento mais frio de Curitiba), toda a medicação que era dada pelos enfermeiros agora é por conta dos adultos daqui de casa, eles estão quase doidos. O Papai voltou no dia da minha auta, para ficar bem juntinho e acabamos dormindo os três de conchinha na cama, uma delícia! Eles estão numa babação....

Os leucócitos que estavam láááá em cima abaixaram um pouquinho porque deixei de tomar um remédio para estimular a medula e depois disso eles deram de novo (no ambulatório, onde vou todos os dias de manhã) e depois de três dias, a contagem de leucócitos havia subido novamente... Assim vamos indo, cada dia uma emoção nova. O melhor de tudo é estar em casa, brincar no "play", colinhos diversos, e muitos e muitos beijos sem máscara!

O Papai voltou hoje para São Paulo, estou morrendo de saudades dele, mas já já ele volta, enquanto isso eu vou brincar com a mamãe e a vovó, a Glória também está na área, cuidando de mim, e da mamãe é claro que ela é muito baderneira!

As papinhas são um show à parte! Não quero, não quero e pronto! Eu até provo um pouquinho, mas logo eu lembro que tem o leitinho da mamãe e necas, nem mais um tiquinho, durmo, fecho a cara, digo não e pronto! Sou um leonino!

Hoje no ambulatório eu tirei foto com a Rachel, a minha amiga, ela fez transplante de medula óssea, estava internada lá no andar comigo e teve auta um pouquinho antes de mim. Eu adoro ver o que ela faz, conversar com ela, é mesmo uma grande amiga minha e um exemplo para mim, sempre muito simpática e quando eu estou incomodado, só ela me acalma!

Completei hoje um mês de transplante e amanhã completo onze meses de pura gostosura e muitos mimos, o transplante está indo muito bem, os vômitos que na semana passada me incomodavam parece que sumiram, meus pais agora me dão um remedinho para controlar isso e quando eu começo a ficar um pouco indisposto eles aspiram a sonda um pouquinho e assim eu fico bem mais aliviado. Esperto esse meu papai né! Ideia dele!

Tomei plaquetas da vovó hoje, outro dia da minha prima Fernanda, são as minhas doadoras oficiais que vira e mexe o hospital chama para doarem mais uma vez! Por conta delas estou tinindo e posso aprontar muuuuuuito aqui em casa sem correr riscos!

Eu vou terminado por aqui e pedindo pro Papai do Céu cuidar do meu amiguinho Gabriel que teve uma recaidinha e está internado de novo e agradecendo por todo esse carinho que eu recebo de todo mundo e da minha família e todos esses meus novos amigos aqui de Curitiba, que estão internados também, pois eu tenho certeza que todo esse amor que eu recebo eles também recebem! Beijos

Festa no Apê

Heheheheheheh!

Alta! Estou em casa, não é incrível, com 2.400 leucócitos na segunda-feira os médicos me liberaram para passear à tarde em casa na seugnda mesmo e na terça eu poderia ir para casa! Foi uma surpresa e tanto, a mamãe ficou meio "abilolada", tanto que os meus tios titudos ficaram um pouquinho mais e o papai que tinha ido pra Sampa na segunda de mãnhazinha voltou na terça, disse que minha primeira noite em casa tinha que ter ele... Eu tentei ficar acordado, mas não aguentei, esperei até 21:30 e fui dormir, acordei com ele do meu ladinho e a mamãe do outro, os três juntinhos na cama... Foi tão bom!

O meu passeio na segunda foi um pouco corrido, tinha que arrumar a casa, deixar tudo super limpinho e adivinha só? O vovô Donato ainda estava por aqui consegui vê-lo um pouquinho, a tia Glória estava chegando para pôr ordem na bagunça, foi uma festa danada, poder ver a mamãe, a vovó, os meus tios sem máscara, foi mesmo muito legal!

Na terça-feira, já com 3.140 leucócitos, nem preciso dizer como foi emocionante, me desconectar da matrix, poder dar vários giros no colo da mamãe, a tia Paula e o tio Sandro foram as compras para arrumar a casa, correram feitos malucos, ainda marcaram meu primeiro atendimento no ambulatório, buscaram a gente no hospital e ainda me enchem de beijos, eu particularmente acho que a minha careca está mais brilhante que a do tio Sandro, mas com certeza ainda falta o mesmo charme.

O retorno definitivo para casa foi ótimo, a mamãe às voltas comigo sem saber o que fazer direito, aos poucos acho que ela engrena, o papai e a vovó estão sempre por perto para ajudar, foi uma grande festa (privada é claro), mas um treinamento para quando eu ficar zerado, por enquanto fico indo no ambulatório todos os dias (nos próximos 70 dias eu acho), para fazer as medicações pelo catéter (aquele danado que ficou sambando no começo).

O "bundalelê" eu deixei mesmo para o primeiro dia no ambulatório, como me acordaram mais cedo, todo o movimento natural e fisiológico foi adiado e no meio da medicação, no colo do papai e sem a mamãe por perto para dar mais emoção, foi aquela festa! Um número dois de categoria, com o papai todo lambuzado por assim dizer, com a enfermeira perguntando para o papai:

Cadê a mãe?

Bom depois de muito barulho (meu é claro), tudo ficou bem, voltamos para casa, dormi muito, acordei, comi papinha (hummm bom!), é, agora estou comendo! Passei o resto da tarde brincando e já já vou dormir, pois já vi que agora toda a manhã promete!

Não conseguimos grandes fotos mas assim que as coisas se acalmarem eu mando fotos mais crocantes!

Beijocas

Pode vir Quente!!!!

Hehehehehehehe!

Muitas novidades, o papai como prometido voltou na sexta, um pouco ressabiado achando que ainda tinha um pouco de resfriado, mas que nada, só emoção (ele não aguenta ficar longe de mim!!), a mamãe e a vovó se desdobraram em brincadeiras e carinhos e a semana passou num tirinho d'espingarda! Com a subida da temperatura aqui nessa nova terrinha, subiram também meus leucócitos!!!! lembra que estavam caindo, caindo, caindo????? Então tive mais um dia de 90, depois 120, depois 200, no outro dia 360, para então ir 680, 900 e hoje 1100 leucócitos!!!!! Isso quer dizer que a medula nova está pegando... Muita calma, disse a médica, eles ainda podem cair e isso é normal, até que eu estabilize no patamar de 5000 a 10000 tem chão! Eita!!!! Mas a gente que adora uma farra sempre arruma desculpa pra fazer festa né?!

Estou muito bem, cada dia mais elétrico, colocando todo mundo pra trabalhar no andar!!! Os vômitos ainda incomodam um pouquinho só, uns dias alguns, outros um, e outros ainda nenhum. Vira e mexe o pessoal me dá plaquetas, hemáceas e por conta disso e dos remédios, a minha pressão arterial anda subindo um pouco, mas também disseram que isso é bem comum, principalmente nos bebês fofinhos como eu, deve ser por isso que ando tão esperto assim...

Está nascendo o meu quarto dentinho... Rapaz, isso coça que é uma coisa! Fico louco quando vejo o peito da mamãe, até ranjo os dentes de feliz! Também andei crescendo um pouco, já estou deixando de lado algumas roupinhas, vou falar pra mamãe comprar umas roupas mais legais, já que agora sou um moço!

Outra novidade é que eu aprendi a dizer não, melhor falando, fazer não, mexo a cabeça bem rápido de um lado para o outro mil vezes, principalmente quando a mamãe inventa de me dar papinha (lógico que de boca fechada). Não é que a danada aproveita as minhas risadas pra colocar comida na minha boca?!! Depois disso só dou risadas de costas pra ela, tá pensando o quê de mim?

Nesse final de semana os meus tios titudos estão na área, e a tia Paula entrou no revezamento, então agora estou podendo escolher, estou me achando!!!

Bom com tantos mimos, rezas, carinhos e leucócitos estou ótimo, cheio de energia para brincar o dia todo, sem deixar de dar meus cochilos para brincar logo depois.

Beijos enormes para vocês. O papai está chegando para dormir comigo, mãe fica tranquila que eu cuido dele. Até!

Troca de guarda!!!

Oiiiiiii!!

A mamão saiu, me deixou aqui com a vovó e eu aproveitei pra escrever um pouquinho, depois desses dias que ela ficou longe, está muito difícil distrair a danada. Eita!

A mamãe sarou, eba! Na minha primeira noite com o papai escapei por pouco de uma mamada peluda, eca! Isso não! Resmunguei um pouco, mas tudo bem, ele ficou cá com o tip tip top dele e nos entendemos, agora que a mamãe está de volta, ela está que é só mamadas... Uma delícia! Tivemos grandes acontecimentos por aqui, visitinhas minhas tias (com os priminhos) e até o vovô Vinha veio tomar um friozinho aqui em Curitiba, pena que só a tia Márcia pode me ver na troca de turno um pouquinho, ninguém mais, regras são regras!

O papai voltou para São Paulo, unf! Mas ele explicou direitinho, são só uns dias, ele também tem que cuidar dos pacientinhos dele (tá certo que tem uns bem grandinhos, mas tudo bem), ele falou que antes da mamãe aprender a trocar fraldas novamente ele volta, enquanto isso tenho a vovó e a mamãe me mimando.

Os leucócitos estão assim baixiiiiiiinhos.... um pouco menores que eu diz a mamãe, eles vão baixando, um dia 200, outro 140, no outro 400 (alarme falso, exame errado!), no outro 90 e caindo, mas a Dra. Carmem explicou que assim é melhor, vir bem devargazinho, sem grandes efeitos colaterais, como eu estou bem, tudo está bem, eu aqui continuo querendo pilotar o cabide de equipos, apertar a bomba de seringa, pular as guardas da cama e me divertindo um monte com o pessoal do andar (precisa ver as caras quando eu ranjo os dentes!).

Estamos todos muito bem e morrendo de saudades dos nossos amigos, acho bom eles ficarem bem espertos pois quando eu sair daqui.... Segura mundão!!!!!

Mamãe dodói!

Estamos numa correria aqui no "Hotel de Clínicas", na segunda à tarde a mamãe ficou dodói, meio remelenta, então ela não pode mais ficar comigo enquanto não sarar, ela disse para eu não ficar triste pois tem o papai e a vovó que vem pra ficar comigo, ela disse que agora que os meus leucócitos estão ficando baixinhos o que eu tenho que pegar é uma medula novinha e não uma gripe remelenta, então ela só volta quando estiver zerada, enquanto isso eu tomo o leite dela no copinho ou via sonda mesmo.

A mamãe muito prevenida, explicou tudo direitinho pro papai, a rotina noturna, falou pra me trocar de vez em quando para evitar acidentes e coisa e tal... o papai foi um príncipe, dormiu direitinho, eu até acordei umas duas vezes para cobri-lo (pode ficar tranquila mãe). Ele só esqueceu da força da natureza matinal nos meus miúdos, na primeira manhã dele comigo, acordou foi olhar a minha fralda e viu que era só xixi e resolveu me trocar na cama, sem nenhuma parafernalha me atrapalhando, tirou a fralda e eu fiquei lá, gostosão, aproveitando a brisa, a mamãe esqueceu de dizer pra ele que eu adoro curtir a natureza.... quando ele voltou um enorme número 2 na cama!!!!!!! ele ficou desesperado chamou a enfermeira que começou a dar risadas eu que não sou bobo nem nada aproveitei para fazer um xixizinho aéreo, uhuhuhhu quentinho , uma delícia (o papai deve ter adorado, dava tantos pulos ao meu redor). Bom depois disso ele que agora ficou esperto me colocou no trocador no berço, aí outro numero 2! o papai novamente muito feliz olhava pra mim abrindo a boca e falando alto (acho que estava bem feliz como eu). Depois disso, limpou tudo e colocou uma fralda, foi jogar o lixo fora e ... outro número 2! Ele deve mesmo ter ficado muito orgulhoso de mim! a enfermeira não acreditava na minha capacidade de concentração, eu sou mesmo muito sabido. Ainda bem que a vovó chegou logo, pois o papai começou a apresentar alguns sinais de lesera, a vovó trouxe um leitinho fresquinho da mamãe que eu tomei no colo dela (50 ml) e o resto foi via sonda.

A mamãe ainda continua de molho, mandando o leitinho pra mim. Eu continuo me divertindo muito com o papai e a vovó, a minha médica disse que hoje eu começaria a tomar um outro remédio para aceler a pega da medula!!! Eita que agora vai.

Bom gente é isso, eu vou agora brincar um pouquinho com o papai e vou deixar a vovó descansar um pouco, mais tarde ela volta.

beijos gente!

Visual radical!

Gente...demorei de novo pra escrever...eu sei! Foram muitas emoções durante essa semana. Sabem, no depois da nossa última conversa, eu passei um tempinho indisposto, meio mareado, um pouco enjoado...nem queria mais mamar na mamãe (sacrilégio, né).
A Tia Taís, pra me animar, mandou várias pinturas lindas feitas pelos meus primos (Lucca, Fábio e Juba). Arte moderna de primeira. As pinturas ficaram lindas na parede do meu quarto. Mamãe deixou tudo bem arrumado e lindo, coisa de vanguarda mesmo. Além disso, mamãe me disse que eles também pintaram umas camisetas super modernas pra mim, só que ficaram grandes... sou um garoto "precoce" mas ainda sou pequenininho, né. Mas mamãe deixou as camisetas limpinhas e guardadas, só esperando eu ir pra casa e poder usar...gatinhas, me aguardem!

O melhor de tudo isso, é que os enjôos e os vômitos sumiram, eu já estou pronto pra outra, e me sentindo super bem. Estou até mamando de novo (eba!). Uma máquina!

Até resolvi mudar o visual. Não sei se vocês sabem, mas o meu tio Titudo (Grandão) tem uma careca super legal, tão lisinhaque até brilha. E pra variar, em homenagem à ele e à tia Paula, resolvemos (eu e meus pais, afinal ainda não sou tão independente assim) que eu iria ficar careca também. Estou me sentindo super radical. Gostei muito desse meu "new look" (olha o cordão umbilical americano dominando...). Deixei de lado a cara de mocinho bonzinho e fiquei com cara de... sapeca (ah!ah!ah!). Não é por nada não...mas gostei muito do meu novo visual.
Depois vocês me digam se concordam (e também quero saber se a Júlia aprovou, viu tia Rute!).

Felizmente, acredito que está indo tudo super bem por aqui. Se continuar assim, a gente vai tirar de letra. Obrigada sempre, por todas as pessoas que estão orando por nós, e pelo Papai do Céu...que está fazendo tudo ficar assim...bem mais leve e divertido. Obrigado também Papai do Céu, pelos meus paizinhos lindo e fofos que ficam ao meu lado o tempo todo.

Um beijo do mais novo careca do pedaço.