Um aninho!

Ficar mais velho!

Nossa...esse negócio mexe mesmo com a gente.

Sei lá...nos últimos dois dias eu estava assim, meio deprimido, enjoado, chorão...emoções à flor da pele. Sabe, não sei se foi a consulta com a médica "toda poderosa tia Carmem"ontem...ou se foi porque eu vomitei à noite, ou o tal do inferno astral! Só sei que preciso aprender a lidar melhor com as situações novas. Até fiquei em pé sozinho...uma independência assustadora!

Mamãe sempre diz que eu sou muito tímido, envergonhado...ou será que é puro charme, como diz a tia Rossana? Será que é medo da nova internação? Acho que não. Tirei de letra da primeira vez, e agora vai ser mole de novo. Tenho certeza.

Hoje eu acordei com a tia Telma, a Sofia e a Laura (minhas priminhas) cantando parabéns pra mim...putz! Não entendi nada. Tinha acabado de acordar, estava meio zonzo...estranhei. Mamãe me pediu calma, paciência. Aí, me colocaram uma roupa lindona, toda vermelha, quentinha e disseram que eu ia passear. Só que estava o maior frio aqui em Curitiba, e suspenderam o nosso passeio. Fique mal! Isso não se faz!

Depois, apareceu aqui em casa duas visitas novas, mascaradas, e eu novamente me assustei. Era a Tia Maisa e a Tia Lu (que chegou ontem da Espanha e veio direto me ver...maior trabalho. Ela estava quebrada). Disseram que vieram por causa do meu niver...super fofas, né. Mas eu realmente demorei pra me acostumar com elas. Depois fomos ao hospital, como de costume, para heparinizar o cateter...todo dia eu tenho que dar uma passadinha lá. Eles realmente me amam. Cheguei em casa com frio, com fome, querendo uma tetinha da mamãe, mas eu não consegui ficar à vontade. Estou ficando mais velho, sou um sobrevivente, um super herói, incrivelmente poderoso... mas um enjoôo me dominou. O mais estranho, é que a mamãe, a Tia Paula, a Gloria, a Marta e o meu tio Careca Titudo estavam super empolgados pra me fazer uma festa de aniversário (conforme orientaçoes da vovó Neuza, da Tia Rossana, e contra a vontade do Papai - o estraga prazeres)...e eu não estava nem aí. Eles chegaram até a pensar que não teria nem festa mais...estavam todos ficando bem borocochos...uma peninha!

Papai e mamãe resolveram me dar banho, pra ver se eu melhorava...e não é que funcionou!!! Eu dei uma vomitadinha...ou seria uma vomitadona....e me senti bem melhor! Acho que descobri o que estava me fazendo mal.

Quando saí do banho...que surpresa! Bexigas, docinhos (de leite de sojá, é claro), bolo, tudo com o tema da Família Incrível. A tia Maisa e a Tia Lu vieram...teve parabéns com a velinha da tia Rô...vários telefonemas, todo mundo vestido igual palhacinhos...muito engraçado esses adultos. Nós criánças é que estamos fazendo aniversário e eles é que fazem a festa.

Foi muito legal...de repente...quando eu percebi...gente! Estava enfiando a mão no bolo...nossa! Super legal! Me melequei todo....e melequei minha mãe todinha. Comi bolo, docinho, calda de chocolate, cahorro quente, e tudo mais...Por sinal, eu e cachorro quente...foi amor à primeira vista! Acho que nunca comi tanto neste um ano de vida.

Meus pais e meus tios estavam rindo à toa...minha mãezinha tinha calda de chocolate e molho de tomate até na alma.

Só sei que foi muito boa a comemoraçao. Só fiquei meio tristinho porque a festa foi vip, limitada...não pode vir todo mundo que a gente queria.

Agora...se a festa de um aninho foi tão legal...imaginem a festa de dois aninhos, quando eu já estiver super bom, de alta do hospital, em São Paulo, e podendo aprontar de tudo (ou quase tudo!).

Obrigada papaizinhos lindos e meus super tios TITUDOS pela festa maravilhosa...e obrigada papai do céu por estar sempre ao nosso lado. Abençoe por favor todas as pessoas que de uma forma ou de outra contribuem para a nossa felicidade....

Hoje eu realmente estou tão feliz, que nem consigo dormir. Meu pai está me embalando e me dando um chá de "tip top top" e eu nem penso em descansar...Ah! Que bom ser feliz....

Acho que vou sonhar com os anjinhos hoje...afinal...faz um ano que eu nasci, e os meus paizinhos queridos foram e são uns anjos para mim.

Papai e mamãe...amo vocês! Obrigada por tudo.

Boa noite pra todo mundo.

ps1: Mamãe..acho que preciso de um peitinho como digestivo...

ps2: Tia Rute...quando cantaram parabéns para mim...na parte do "com quem será"...só deu Júlia na resposta. Beijos da sua uvinha.

Contém Glúten!!!!

Gente, para quem não sabe, quando eu tinha uns 3 meses nós descobrimos que eu era alérgico aos derivados de leite que a mamãe comia (acredita que passa pelo leitinho dela!!!) e como nós ainda não sabíamos que eu tinha SCID e a minha alergia não parava, achávamos que eu tinha alergia a glútem também. Por conta disso a mamãe desde então parou de comer tudo que tinha leite e glúten (trigo, aveia, centeio...), mas a minha mãe sabida como é tirou de letra, descobriu um milhão de coisas gostosas de soja e farinha de arroz, quinua, milho a danada se vira muito bem!

Aqui em Curitiba, conversando com um médico alergologista pediátrico, nos esclareceu que muito dificilmente eu seria alérgico ao glúten e que não passa pelo leite dela. Então mais que depressa a mamãe comeu um pãozinho francês (aqui em Curitiba na padaria tem dois pães idênticos, um é o francês e o outro é de água, que pasmem, vai leite!) e como eu não tive nadinha, no outro dia eu ganhei um pedaço de pão com margarina (sem leite) e um outro com nescau!!! Eba!!!!! Fiquei mastigando ele um tempão, também ganhei um cereal radical super colorido!!!! Comi macarrão, é claro que muito menos que a minha mãe queria mas foi um começo! A mamãe disse que está lavando a égua com os pãezinhos (só fico imaginando o tamanho da bacia que ela usa para lavar a pobre!).

A tia Ciça passou a semana com a gente e teve a difícil missão de passar os complementos da madrugada, um meia noite, outro às três e outro às seis da matina, eita! Tantas horas insones tiveram um bom resultado, voltei a engordar, estava com 7,300 na semana passada e hoje cheguei aos 7,750 quilos!! Bobeei, tem complemento passando agora! Povinho abusado.

Os meus tios Titudos chegaram trazendo um super presente de aniversário antecipado, uma super toca com túnel! Foi muito difícil tirar a mamãe de dentro dela e quando o papai chegou foi outro trabalho. Esses dois não se tocam!

Eu estou ótimo, brincando muito, corro por todo o apartamento é claro que com a ajuda de alguém), mas é por pouco tempo.

Nota às consumidoras:

Essas minhas sobrancelhas grossas e escuras, muito diferentes das originais, são resultado da medicação que eu estava tomando, a ciclosporina, para que o meu corpo não rejeitasse o transplante, como não pegou parei de tomar, e após o próximo tomarei novamente, mas esse efeito colateral, passa depois de um tempo... A mamãe disse que já tem uns compradores para o shampu para carecas a base de ciclosporina que ela vai desenvolver. Todos os pacientes transplantados ficam mais cabeludos e com sobrancelhas grossas.

Na terça-feira terei consulta com a minha super médica para decidirmos a data da nova estadia no "Hotel de Clínicas", assim que soubermos eu aviso.

Bom, melhor eu sair do computador, colocar meus pais na frente da televisão e tirar eles de dentro da minha baraca de bolinhas. Fala sério!!!

Papo de criança!

Meu querido Senhor Menino Jesus, hoje como todos os dias venho conversar um pouquinho com você (a mamãe disse que nós crianças é que nos entendemos!). Sei que deve estar havendo uma grande festa aí no Céu, já que vocês acabaram de receber duas grandes amigas nossas que estavam por aqui passando por um aperto há um bom tempo. Elas são demais mesmo, sempre trocávamos nossas orações, a cunhada de uma amiga nossa e a mãezinha de outra chegaram esses dias por aí! Tenho certeza de que continuam olhando para os seus queridos amores que deixaram por aqui.

Sei que a gente tem mania de pedir não é?!!

Então hoje eu vim para agradecer! Ao transplante que não deu certo, que segundo a minha mãe, foi uma providência Divina, provavelmente deveria ter alguma coisa que iria encrencar lá na frente, então é melhor vir outra medula logo, que em breve eu saio daqui tinindo e enquanto isso ganho mais uns mimos dos meus pais.

Agradecer também pela chance maravilhosa que tenho de poder realizar um segundo transplante (já tinha um outro cordão compatível e aquela doadora que o Redome não conseguiu localizar foi localizada, está grávida e foi descartada por isso. Nós pequeninos temos prioridade né!).

O carinho que sempre recebo de todos os meus parentes, amigos, agregados, amancebados, conhecidos, desconhecidos... Esse eu quero que você redistribua para os outros pacientes do andar, eu tenho um amigo que continua encrencado com uma complicação do transplante já fazem uns vinte dias. Amor a mamãe diz que quanto mais a gente distribui mais tem.

Essa minha vida maravilhosa, que já vai completar um ano, olha como passa o tempo, o papai disse que há pouco tempo eu era só uma imagem de ultrasom e hoje tô esse gatão!!!!!

Mas de verdade o que eu mais quero agradecer é por poder dar tantas risadas, beijos e gargalhadas o dia inteiro, é tão gostoso sair andando pela casa e distribuindo beijos estalados, rir das caretas da mamãe, brincar com o papai então AAAAFE!!!!! Isso tudo é incrível! E quando estou morto de cansado e não quero dormir, cair nos braços do papai quase nem dá tempo de resmungar! Como os pais conseguem ter o colo perfeito?

Muito, muito obrigado mesmo por tudo e até daqui a pouco que vou cochilar e já volto.

Amém.

Feliz aniversário TIATUDO!!!!!

HEHEHEHE! Parabéns! Hoje foi o aniversário da minha tia Paula Divina e perfeita e maravilhosa, ela merece todos os mimos e beijocas que tem direito e a gente aguentar até o bico virar do avesso de tanto dar beijinhos grudentos!!!! Eeeeeeeee! Amamos você de montão assim ó tiaaaaaa!

Bom agora que dei um parabéns à altura da minha tia, vamos ao jornal do Paulo:

Hoje passei em consulta com o médico do ambulatório, que disse que estou ótimo mesmo, porém vou, com quase toda a certeza para mais um transplante, o quanto antes. Estamos ainda esperando o exame de confirmação da pega da medula que ainda não ficou pronto, mas enquanto isso eles já estão arrumando tudinho por mim. Na segunda-feira tem coleta de exames, coisinha rotineira, já que estou com o catéter (e com ele espero ficar, mesmo meio capenga, móvel e é o meu segundo, tomo todo o cuidado com ele), tiro sangue e nem percebo, isso é baba!

Eu sarei da gripe, ééééé! No sábado fui para o isolamento por estar gripadinho, por um lado foi bom, fiquei só no chamego com os meus pais e a tia Rô que raptamos aqui em Curitiba, foi confiscada mesmo! Como diz a mamãe, o nosso apartamento é um poço sem fundo, quem entra não consegue mais sair.

O papai voltou para São Paulo e volta na sexta, fica um pouquinho lá para trabalhar e um pouquinho aqui pra brincar comigo, hummmmmmm uma delícia, fico que me espremo de saudades dele, mas quando ele chega matamos a saudade.

Eu estou muito baderneiro como diz meu pai (ele é das antigas, mas eu estou mesmo é rádical!) quase ando por toda a casa (por enquanto preciso de ajuda) e balbucio o dia inteiro, falo alto, falo baixo, dou risadas a novidade da semana são meus beijinhos estalados, a mulherada daqui de casa se derrete, um barato ver a cara delas quando faço isso... Infalível!

No final de semana recebemos a visita do meu avô Vinha, estava com uma saudade dele, a mamãe me adiantou um truque dele e quando ele chegou bem pertinho fizemos "cocada" juntinhos, foi uma delícia, aliás eu adoro brincar disso! A tia Telma também veio para brincar comigo, ensinou novos jogos, e brincadeiras divertidas, foi muito bom tê-los pertinho, pena que por tão pouco tempo, mas assim que eu sarar eu vou ficar um tempão com todo mundo, a mamãe disse que eu e ela vamos ficar dois dias sujos de lama dos pés à cabeça sem tomar banho. Já pensou que legal!

A vovó teve que voltar lá para Cuiabá, estava morrendo de saudades das minhas primas, eu entendo, a mamãe mostrou umas fotos delas e elas são mesmo fofíssimas, mas ainda bem que esfriou lá, assim ela não sente tanta falta de Curitiba né!? Falando em frio.... Tá muito frio nessa terra credo!

Bom gente é melhor eu ir dormir um pouquinho, daqui a pouco a mamãe acorda e vai querer que eu durma com ela para ela ficar mais calminha, eu abuso e fico agora dormindo com a mulherada (entre a mamãe e a minha tia), a maior bagunça nessa cama!!!!

Beijos estalados!

À espera de um milagre!!

Hoje a mamãe conversou com a minha médica, enquanto estava no colo da vovózinha, numa boa no ambulatório, ela foi lá "prosear"com a doutora. Uma conversa nada boa disse ela, mas fazer o quê? A médica disse que hoje recebeu o exame que testa a medula e descobrimos que o transplante não deu certo, que esses leucócitos que sobem e descem são aqueles meus mesmo, teimosos e bem valentes acabaram dando fim na medula que foi transfundida. Isso explica o sobe e desce dos leucócitos, era um risco que para o meu bem corremos, assim eu pude chegar até aqui numa boa, em ótimas condições. Essa papo todo é muito brabo né?!! Fazer o quê? A mamãe disse que não tem nada não, eu passei por um transplante muito bem e vou passar por outro melhor ainda, a minha médica bem sabida como é, já tem um outro cordão prontinho para mim, já encomendou e tudo mais, começaremos do zero, mas com a certeza de que agora vai! Podia ser muito pior, não ter doador, estar passando mal, tristinho e como vocês sabem, isso eu não estou e ninguém daqui de casa está, VAI DAR TUDO CERTO! Diz a mamãe, até o transplante que deu errado, deu da melhor maneira, viu só que sortudo!

Então é isso, assim que o cordão chegar, serei internado novamente, fazer mais uma quimiozinha (um pouquinho mais forte) e uma sessão de radioterapia (mas a mamãe já se informou e disse que não dói nada e nem vou sentir nada diferente) fez uma pesquisa com os meus amiguinhos do ambulatório, a radio é só para garantir.

Hoje cedinho colheram mais um pouquinho de sangue para repetir o exame da pega da medula e um hemograma, o resultado da medula ficará pronto na próxima quinta, é um protocolo, repetir tudo para ter certeza, e o meu hemograma de hoje apareceu com 10.800 leucócitos vejam só! De nada adianta se forem os meus, mas esperança é a última que desaparece, então estamos aqui à espera de um milagre, para ver se escapo do transplante ou não!

Beijinhos para todos e continuem rezando por aí!

É Festa!!!!

Gente, estou deixando a mamãe doida com as minhas bagunças, agora comecei a comer um pouquinho (arroz com caldinho de feijão e tiras de bife, é o meu cardápio predileto), eu estou muito bem, aprendi a piscar!!! Um barato isso, mais engraçado é ver a mamãe dando risadas quando pisco, ela fica com uma cara hilária, acabamos os dois rindo feito malucos. Ontem meus leucócitos estavam em 6000 unidades, amanhã faremos novos exames (agora estou novamente sem o estimulante da medula, vamos ver se mantenho a contagem...), estou me divertindo muito, mesmo as inúmeras horas que passo no ambulatório, são boas, tenho vários amigos lá, a Racheel, a Elora (toda metida hoje com 10.000 leucócitos!), o Everson, o André, o José... Ah tem a Tais (que está quase de auta com 40 dias de transplante) também mas ela já é grande! Juntos damos um trabalho e tanto para as enfermeiras.

A tia Ciça passou por aqui com o tio José e deixou uma caixa de chocolates, a mamãe vive comendo eles e eu também dou as minhas provas, é muito gostoso! Falando em comidinhas, eu gostei de caqui, a minha frutinha predileta.

O papai providenciou uma "lareira móvel" para a mamãe parar de sofrer com o frio, uma delícia, a mamãe agora fica brincando de "mamãe no rolete", está toda prosa e não para de dar voltinhas ao redor desse aquecedor, acho que deve ser uma nova modalidade de bronzeamento artificial, vai entender essas mulheres...

A Marta chegou e me enche de mimos, estou ficando impossível, a Glória voltou para Sampa mas logo, logo ela estará na área, eu não posso ficar muito tempo longe dela né!!

Tirando o período que passo no hospital o resto do dia é para brincar, e ganhar muitos beijinhos, entre uma tentativa de papinha e outra eu ganho um peitinho que ninguém é de ferro! Eu não sou louco de trocar o certo duvidoso.

Bom é isso , vou indo, dormir um "cadinho" que amanhã promete muito mais emoção, beijos enormes para todos, não vejo a hora de poder estar com todos ao mesmo tempo!!!!