Muita festa!

Oiê!

Ontem foi meu aniversário de 9 meses, vixe o tempo voa por aqui não? Comemoramos muito e com muitos outros bons motivos. Acabou a busca por um doador compatível para mim na família (quarta-feira) e não encontramos ninguém. A minha médica de Curitiba disse que iria tentar agilizar a liberação de um cordão umbilical lá dos Estados Unidos (que parece ser bem compatível), para tentar realizar o meu transplante o quanto antes (já que eu estou assim um luxo!), porém tem algumas coisas que atrapalham isso, como por exemplo o fato de ter um doador compatível no Brasil que não foi localizado ainda (desde 13 de Abril estão procurando), esse doador quando e se achado teria que fazer mais um monte de exames para sabermos se é ou não realmente compatível comigo o que demoraria mais um montão de dias (uns 3 meses) e é melhor não abusar da sorte. Então aqui em casa estamos muito felizes por saber que temos uma chance de realizar logo esse transplante e mudar de brincadeira... Estamos torcendo para que ela consiga realizar esse nosso sonho!

Muito legal essa história né! Um cordão lá dos "Esteites", a gente nunca sabe onde vai ser útil, aqui ou lá longe, é muito legal poder ajudar alguém, quanto mais pessoas cadastradas menor o tempo de espera para os pacientes (tem uma amiguinha minha lá de Cuiabá que está esperando um doador há 8 ANOS!), tantos outros pacientes estão na mesma situação, vendo a vida por uma vitrine, do mesmo jeito quando a gente vê um brinquedo na TV mas não pode pegá-lo para brincar... Muito ruim né!!!

A outra boa notícia é que a minha médica daqui me liberou para passear um pouquinho no final de semana, então vamos para a casa dos meus tios Well e Rô, lá em Itupeva... estava morrendo de saudades de lá, tem parquinho, muitas árvores e muito silêncio! Lá só tem barulho de bichinhos...

No oftalmologista foi tudo bem, o médico disse que eu continuo com minha visão de raio X. Agora que está tudo bem, só falta a consulta do infectologista e pronto estou nos trinques para o transplante! TORRRRCE POR MIM!

beijinhos ansiosos.

Quanta evolução!

Nessa semana estamos fazendo um monte de avaliações para ver como estou. A minha nutricionista veio me visitar e mudou toda a minha alimentação.

Agora além dos leitinhos que a mamãe passa pela sonda, vou tomar também sopinha e suquinho. Quem mandou fechar o aeroporto né! Mas eu continuo firme na minha resolução de fechá-lo. Eu não quero comer! Ela disse que já é hora de ter alguns nutrientes dos alimentos na minha barriga, eu já sou um moço para ficar só no leitinho... Depois fomos na minha médica que me avaliou inteirinho e disse que eu estou pronto para o transplante, meus pulmões estão praticamente normais (heheheheheh!!!), estou ganhando peso e fazendo muita bagunça. Hoje tenho que ir de novo ao oftalmologista, estamos quase lá!

Nenhuma notícia sobre o doador, estamos aqui aguardando e deixando tudo pronto.

A tia Rô, que está essa semana cuidando dos meus pais nos disse que estou só melhorando, descobrimos o meu dodói há dois meses e meio, nesse período eu parei de perder peso e voltei a ganhar, ontem estava com 7,700 quilos e 66 cm. Já nasceram dois dentinhos poderosos (a mamãe que o diga!), eu consegui sentar sozinho e daí para engatinhar foi num piscar de olhos, agora já fico em pé sozinho uns 15 segundos, em breve estarei andando!!!! Já falei ma-mãe, e balbucio alguns outros barulhos, bato palminhas e dou tchau!!!! Quanta evolução, a mamãe disse que desse jeito o transplante vai ser baba! Isso eu também faço de monte!

Meus pais estão super orgulhosos e confiantes de que em breve estaremos passando férias em Curitiba!

Bom vou indo que tenho que me aprontar para o médico, driblar meu pai na papinha, tomar banho, um complemento....

beijjocas apressadas.

Aeroporto fechado!

Nessa boquinha não entra papinha! Cansei! Eita, toda hora tem alguém querendo colocar comida na minha boca, afff! Agora eu só como com muita alegoria, essa turma vai ter que sambar... Falando nisso a minha tia Paula foi um sucesso nas coreografias, um dia a gente divulga! Vamos ganhar muito dindim com isso! O fim de semana foi ótimo, com a chegada dos meus tios "titudos", trouxeram uma cesta de temperinhos que deixou a mamãe ficou toda alegre e eu me dei bem! O vovô mandou dois vidrões de azeitonas polpudas maravilhosas, adorei, parecia que estávamos sentados na dispensa dele assaltando os vidros de azeitona (iguais aos dele). Depois de provar azeitonas vocês acham mesmo que eu vou me contentar com papinhas de bebê, até parece! Já sou moço.

No fim do dia recebemos também a tia Telma e o tio Paolo, mas eu já estava muito cansado de tanta bagunça que fizemos e não queria saber de brincadeiras. Hoje fomos passear no parque e no bairro, foi bem gostoso, no fim até puxei uma palhinha no colo da minha tia.

A casa agora é meu território, consigo explorar facilmente agora que já engatinho e com o carrinho que ganhei, muito em breve passarei por baixo das pernas da Glória e descobrirei o que elas escondem na porta da lavanderia...

Essa semana passou sem nenhuma outra notícia sobre o meu doador... Quanta ansiedade não é mesmo? Não se preocupe! Disse a mamãe, esse tempo nos é valioso! Ela disse que estamos aproveitando para preparar tudo para o transplante, arrumar as malas, os brinquedos, eu tenho que ganhar um cadinho mais de peso, me desenvolver mais (até palminhas eu já bato!), achar o doador mais que perfeito com a medula óssea mais linda do mundo, no meu número certinho! Então ficou fácil esperar! Vou aproveitar para brincar um pouco mais por aqui.

A tia Telma é mesmo muito esperta, hoje ela falou assim pra mamãe: Dri, cuidado com a xícara de café! A Laura está na fase rodo (a minha prima que tem quase a mesma idade que eu). Nem preciso dizer o que aconteceu depois... eu infelizemte descobri o que tem dentro da xícara, um monte de café quente que caiu um pouquinho em mim, vixe foi um perereco! Fomos para o banho, eu não me queimei, mas fiquei bem assustado, acho que por uns dias ficarei bem longe de xícaras quentes.

Lá em Cuiabá tudo continua fervendo, a minha tia Silbene e o meu tio Donato, estão organizando uma mega campanha para cadastrar pessoas como doadores de medula óssea! Bom para mim e para um monte de gente também que com certeza achará o seu doador mais rápido!

Hummmm, vou descansar um pouco, beijinhos curiosos.

A sonda venceu!

Venceu? Sim disse a mamãe, estragou, passou da hora de trocar, sem choro (e olha que tentei) nem vela. No fim até concordei foram tantos trupiques que foi melhor mesmo, no sábado eu engasguei, hummmm foi bem ruim, até meus pais perderam o fôlego e eu no sufoco acabei tirando um bom tanto da sonda. ainda bem que a minha tia super master nutróloga, intensivista maravilhosa, divina e perfeita estava na área para reintroduzir a sonda e acalmar meus pais, a minha mãe tá vesguinha até agora coitada. No domingo, quebrou a ponta dela e começou a vazar, o meu pai como bom ortodontista que é tentou consertar usando veda rosca (para as meninas: é uma fita de teflon que usam para vedar canos e afins), não é que deu certo? Esse meu pai... Porém a noite a sonda entupiu. Foi a gota do complemento! Disse a mamãe, no outro dia acabamos trocando a sonda, dessa vez contamos com a participação da mamãe na sala. Confesso que não é nada bom, de um lado tiram uma sonda e do outro colocam uma nova... Fazer o quê? Melhor isso que ficar tomando um montão de remédios ruins e gosmentos. Com a sonda eu posso comer tapioca, chocolate, calda de bolo, polenta, papinha, maçã... Ummm quantas delícias!

A boa notícia que ganhamos com a sonda é que a imagem do Raio X (aquela foto sem graça em preto e branco que tiram do nosso avesso) do meu pulmão mostrou que ele está quase bom. Ebaaaaaa! Estamos conseguindo mandar a tuberculose lá pra conchinchina!

A claro! Fiquei um tempo sem escrever por problemas técnicos! Não consegui e tive que pedir auxílio para o meu tio Titudo Sandro César Sander Morning, que resolveu tudo num zás trás!

A vovó teve que voltar para Cuiabá semana passada para cuidar do vovô que estava com dengue, mas ela volta logo. Em solidariedade toda a minha família está dodói, gripes, remelas, tosses, tudo eles pegam para me proteger... Viu que bela barreira anti germes, vírus e bichos gosmentos eu arrumei! Eu fico aqui protegidinho enquanto eles ralam por mim.

Ainda não tivemos nenhuma respostinha de Curitiba ou do Rio de Janeiro sobre o meu doador do Brasil e da família...haja papinha de frango caipira pra aguentar toda essa emoção! A minha família continua em campanha para tentar juntar o maior número de pessoas para o cadastro de doadores de medula óssea, será que tem alguém que ainda não entendeu que estamos (eu e mais um bocado de gente) precisando de ajuda?

Bom quando você não estiver conseguindo ganhar atenção dos seus pais, depois de ficar tentando por muitos minutos tentar acordá-los, eu tenho uma dica infalível: Diga simplesmente MA-MÃE! Se possível para o seu pai (como eu fiz) assim os dois ficam embasbacados e te seguindo por todos os cantos da casa como bobos dizendo o dia inteiro ma-mãe, pa-pai, ma-mãe, pa-pai...

Beijos falantes!

O mundo está de mãos dadas...

Nossa! Essa semana foi muito tensa! Estivemos esperando notícias de Curitiba e algumas boas novas, parece que acharam um possível doador para mim no Brasil, porém não conseguem encontrá-lo para terminar de fazer os testes e me doar a medula, por isso a mamãe disse que tão importante quanto cadastrar mais pessoas é que elas mantenham o seu cadastro sempre atualizado, ou seja, sempre que você mudar de endereço, avise o REDOME, que adianta saber do doce e não poder comer não é mesmo? Depois a mamãe falou com a minha médica láááá de Curitiba e disse para escrevermos para o REREME e pedirmos que agilizem o processo, (mas ela também disse que muitos pacientes estão na mesma situação). Então lembren-se sempre de manterem seus dados tinindo!

Nesse fim de semana eu ganhei um presente muito legal, é uma pulserinha que veio da Alemanha (www.ncm.de), que combate náuseas e vômitos em crianças, gestantes e pessoas que passam por quimioterapia por exemplo. Super legal né?! Estou usando ela nessa foto, não é transadinha? aqui em cima eu pedi para a mamãe colocar o site da pulseira para quem quiser comprar uma também, comigo está funcionando. O nome da pulseira é SEA-BAND.

A tia Silbene de Cuiabá está em campanha com o TROTE DIFERENTE, os calouros estão se cadastrando como doadores de medula óssea. Muito legal isso, bem que isso podia se espalhar pelo Brasil!

Estou em uma matéria no site www.debateonline.com.br, graças ao Edson, outro novo amigo nosso, depois dêem uma olhadinha lá ( http://www.debateonline.com.br/noticias/?id=64 ).

A mamãe me falou pra ficar calminho, que logo logo a gente acha o meu doador (aquele Um em Um milhão que está brincando de TUTI comigo), enquanto isso eu tenho que ficar mais forte e nós todos temos certeza que o Papai do Céu está esperando o melhor momento para mim. Enquanto isso, todo o mundo está se unindo numa grande corrente de amor e solidariedade, os amigos, parentes e os pacientes dos meus pais como a tia Célia que enviou um e-mail sobre mim para os amigos dela, que enviaram para os amigos deles, e esses amigos para outros amigos deles... É por isso que aqui em casa, no meu cantinho eu me sinto tão amado e amparado.

beijinhos para todos

SUPER PODERES!!!

No sábado à noite, fomos ao hospital tomar mais uma dose de super poderes (a gama globulina), eu descobri que o papai é bem carente, sempre vamos à noite para ele poder ganhar um colinho meu, ficamos lá, três horas e tanto e ele no meu colo, ficamos assim abraçadinhos dormindo juntinhos um tempão, às vezes fico um pouco cansado da posição, tento mudar, mas ele não deixa, faz um beicinho e me abraça todo fofo, impossível abandonar esse colinho! Com mais essa dose fico as próximas 3 semanas protegido de todos os bichinhos, muito mais forte e esperto para esperar o transplante...

Falando nele, nessa semana devemos ter alguma posição lá de Curitiba, acho que no máximo na quinta-feira teremos uma resposta se achamos um doador na família, se devemos chamar meus priminhos SARADOS lá de São José dos Campos, ou se ficamos no aguardo do banco de medula óssea e de cordões umbilicais. Quanta emoção!!!!!!

Muitas pessoas ainda perguntam para a mamãe em como é feito o cadastro para doador de medula óssea, é muito simples, é só você ir ao hemocentro da sua cidade (aqui no meu blog tem um link à direita com os endereços de todo o Brasil para se cadastrar), não precisa estar em jejum, basta estar saudável, ter entre 18 e 55 anos e muito amor para dar, não precisa dar o meu nome, você irá se cadastrar como doador voluntário para todo mundo! Legal né! Quem sabe você acaba sendo compatível com mais de uma pessoa? Já pensou que muito chique! Quando seu exame ficar pronto o seu HLA será cruzado com o HLA de todos os pacientes que estão esperando um doador para poder ter uma vida comum, feito a sua, podendo sair de casa, ir trabalhar, brincar com os amigos, ir para festas, namorar (a mamãe disse que ainda sou muito novo para isso), receber visitas em casa... Coisas simples que as pessoas muitas vezes nem percebem como são valiosas.

Eu continuo "bombando" aqui em casa, acordo bem cedinho, doido para brincar com a mamãe, o papai, a vovó, a Glória, a Marta...

Beijinhos agora mais turbinados!

Extra! Extra!

Oiê!!!!!

Ontem não pude escrever por estar muito cansado, foi um dia de grandes avanços e um pequeno incomodo, fiquei com o intestino preso, aprendi na prática que eu tenho que comer a minha papinha, tomar o suco e comer as frutinhas que o pessoal daqui de casa teima em me oferecer bem na hora da bagunça. Tudo isso é rico em fibras e muuuuuito saudável, diz a mamãe!

Agora a grande novidade é que ontem "quebrei as duas pernas" dos meus pais, me deixaram brincando de bruços e quando eles olharam, eu estava sentado, fiz isso repetidas vezes e eles e a vovó ficaram impressionados, ganhei diversos beijinhos extras por conta disso. Como estávamos brincando no chão o papai foi me mostrar um brinquedinho que ele trouxe para mim lá do consultório da Dra. Gabriela, o brinquedo é super incrível, fui pegá-lo e adivinhem só? Comecei a engatinhar, foi a sensação da noite!

Agora vou explorar todo esse apartamento, finalmente eu saio desse edredon e ninguém mais vai me segurar, descobrirei o que tem em baixo da pia da tia Glória, o que tem no corredor proibido... Quanta emoção!!!!

A mamãe tem uma dica muito importante:

Quando você for jogar a água da banheira do seu filho no papai, lembre-se:

a mão que joga a água é a mesma que segura o seu filho!!!!!! Aiiiiiii! Fez TUC!

Dá licença, agora vou passear, beijinhos curiosos.

A curiosidade...

salvou o Paulo, diz a mamãe!

Não fosse esse bando de médicos e amigos curiosos e muito sabidos (diga-se de passagem), não teríamos descoberto essa doença. Por isso, mais uma vez fui ao oftalmologista hoje. Outro curioso, mania que tem de olhar láááááá dentro do meu olho, que está muito bom, obrigado.

A mamãe disse que eu tenho que fazer esse exame a cada 3 semanas para ver se o remédio que eu tomo para tratar os pulmões, não está prejudicando os meus olhos, complicado esse negócio de remédio né! Trata de um lado e pode encacar do outro, mesmo assim é melhor do que não ter como tratar. E assim vamos indo. Muitas brincadeiras por aqui. Ainda sem notícias de Curitiba, mas em compensação estamos sabendo que muitas pessoas estão se cadastrando em todo o Brasil, logo encontraremos esse doador e muitas outras pessoas também.

Tenho certeza que o MEU UM em um milhão já está vindo! Enquanto isso vou aproveitar os mimos da vovó, da mamãe, do papai, dos meus avôs, tios, tias, priminhos, amiguinhos...

NOTA10!!!!!!

Ontem eu quase desencantei a papinha, comi um bocado, e ainda tracei dois bifinhos e uma coxinha de frango que faz cocoricóóór (lá da casa da minha BISA). Que tal um suquinho de romã da vovó, hummmm, uma delícia! Olha só como me comportei na minha aula de etiqueta à mesa com o papai!

Nosso fim de semana foi ótimo, fiz pic-nic com o papai e os meus tios Paula e Sandro.

O papai fez uma planilha que agora engloba complementos, remédios, mamadas e papinhas, agora ficou bem mais fácil para a mamãe que já estava mais perdida que troca de fralda na madrugada!

Estou comendo bem melhor depois do advento vovó, agora tem biscoito de polvilho que ela fez com a receita premiadíssima da tia Lurdes de Ribeirão Preto, cada dia que passa o cardápio melhora.

Hoje teve visita da nutricionista que ficou feliz em saber que estou melhor e com dobrinhas... Não quero saber de reclamações futuras quanto ao meu excesso de peso, depois dessa ceva toda!

Fica declarado que papinha é com o papai, é muito mais legal e a mamãe é responsável pelos laticíneos, chamegos e similares. Na papinha de hoje tivemos até gema de ovo caipira. Ficou bom! Eu comi muito bem, mais um dez na papinha de hoje, até suco e água eu tomei, desse jeito a sonda vai ficar só para os remedinhos...

Essa comilança toda me deu sono, acho que agora vou petiscar um peitinho e puxar uma palhinha, beijos de ovo caipira.