Blog do Paulão

Retrospectiva 2010

2011-01-11T14:59:00.000-08:00

Tá bom eu sei! estive fora muito tempo, mais de um ano, até tem explicação, mas é uma bobageira tão grande, que deixa pra lá! Vamos aos fatos mais marcantes desse ano incrível que passou.
Eu continuo na natação, e apesar do meu pai, estou indo muito bem, nessas férias o fato mais marcante foi que eu nadei sozinho, lá no fundão do mar com as minhas super bóias! Foi o máximo, as minhas primas então, foram demais, surfaram, nadaram, pegaram onda, incrível, de deixar qualquer mãe super alucinada (não a minha).
Eu ganhei uma cachorrinha fofíssima, pedi muito para a mamãe que morria de medo, não sei por que achava que eu ia ficar doente, mãe é tudo neurótica mesmo! mas fui aos poucos e acabei conseguindo. Ela chegou no carnaval do ano passado e por isso o nome dela é CONFETE!

Depois disso, outro fato super marcante foi o meu mega trem bala (movido à adulto é claro), fez um sucesso gigantesco na minha festa de aniversário aqui em casa. Completei no ano passado 4 anos maravilhosos e 3 de recall em agosto de 2010.

Como no começo de julho fui visitar a minha avó e todos os meus parentes (essas duas gatinhas, minhas primas inclusive). A vovó se empolgou e fez uma super festa lá na casa dela, foi super legal, juntamos uma boa parte do pessoal que rezou muito por mim, agora em festa é claro!

Eu virei um TIGRE! Foi quase todo o ano de transformação, até na escola todos andavam como tigres, com garras e tudo, meus pais também tinham de andar de tigre, inclusive para descer escada e dormir tinha que ser como tigre. Foi uma fase muito perigosa para os meus amigos kkkk.

O meu vovô Vinha, decidiu plantar guanandi, uma super árvore de lei, chique pra dedéu, e não é só isso, vai plantar ao redor um monte de árvores para atrair bichinhos, pássaros, abelhas e tudo mais que enfeita a nossa vida. Fomos todos, inclusive a tia Márcia e o Vitor que estão morando em Israel para conhecer a propriedade, foi o máximo, andamos no rio, fizemos fogueira, exploramos a mata, pena que esqueci a minha super bota de explorador!

Olha só o vovô andando pela fazenda! O plantio começa no próximo mês!

Eu viajei com os meus pais, tio Paulo e Tia Kika e os filhos deles para a praia, foi super legal, brincamos muito, o único problema é que eu sempre acordava a minha amiga muito cedo (a Gabriela) e ela ficava morrendo de sono, mas tudo bem eu tenho um jeitinho com as gatinhas...

A Confete cresceu, logo completará um aninho, eu já passo boa parte do meu tempo brincando com ela, de prender, pega pega, até de batman ela já se vestiu. Somos inseparáveis.

É rara a vez que ela vai tomar banho e não está pintanda, mas isso não é um problema para nós dois.

Bom depois da Confete a mamãe "desembestou"de vez e ganhei um peixe, o Azul e dois porquinhos da Índia que vieram passar as férias aqui em casa e resolveram ficar, o Pudim e o Bolota, o Bolota era A Bolota, mas para a sorte dele, a médica da Confete, a tia Marcia veio dar uma olhadinha e ele se livrou dos chamegos do Pudim. Ufa!

Ir sozinho para o meu barbeiro é uma questão de tempo, pois sou super amigo dele, o Milton, batemos altos papos.

Eu contei para ele que agora temos aqui em são Paulo uma equipe super boa em transplantes, com ótimos casos de sucesso, lá em Ribeirão Preto também, o meu amiguinho Davi fez transplante lá e já está tinindo! A minha tia Dra. Carmem está fazendo escola por esse Brasilzão. Falando nela, ela está conversando com um monte de gente por esse mundo sobre transplante de medula óssea em pequenos... Estamos espalhando a notícia!

Nesse final de ano o meu melhor presente de Natal com certeza foi a visita das minhas primas lá de Cuiabá que vieram passar as férias comigo, está sendo incrível, brincamos um monte, o dia inteiro, apresentei elas para os meus outros primos daqui, foi uma festança.

O Natal passamos na casa da tia Rô e do Tio Well, nadamos o dia inteiro e falei para as minhas primas que essas férias seriam incríveis, elas no começo ficaram um pouco desconfiadas mas depois resolveram mergulhar fundo nessa aventura!

Puxa ainda bem que o tio Well e nossa super Antônia estavam juntos para ajudar.

De lá fomos para a praia onde encontramos as minhas outras duas primas a Sofia e a Laurinha, depois de muitas brincadeiras chegamos ao ponto alto dessa temporada...

...O meu casamento com a Laurinha! Foi o máximo, já estava na hora, estou com 4 anos e meio, quase um metro de altura, um perfeita criança grande! Adorei a festa e decidi que vou casar muito, a mamãe disse que é muito complicado casar de verdade, tem coisas que só adultos fazem... Eu quiz saber o quê é lógico e a resposta foi bem desanimadora, disse que quando a gente casa tem que trabalhar, fazer mercado, ver filme de adulto e assistir jornal. blárg! Desisti, sinceramente não dá, prefiro prender a Confete!

Quanto ao transplante, estou ótimo, um "PE-TÁ-CU-LO", como diz tia Rô. Em Dezembro, quando fui pela última vez na minha médica a Dra. Anete, decidimos, com base nos meus exames, e nesse meu corpão, que posso dar um tempinho na minha imoglobulina, ela me deixou sem o remédio até fevereiro, quando repetirei os exames, até lá é só farra! Os meus pais ficaram super felizes, eu aproveitei para tomar um super banho de chuva!

Galera tudo bom e super feliz 2011 para todos nós e os super médicos que batalham tanto para os paciente da TMO levar uma vida assim, normal!

As novidades do Transplante!

2009-11-22T19:44:00.000-08:00

OIIIIIII galera! Para quem não sabe, em Agosto completei 2 aninhos de transplante. Super tudo de bom!!!! Para comemorar, em Setembro fomos viajar! Bem que a mamãe disse! Esse tempo que passamos fechadinhos sem poder ver nenhum dos nossos amigos, seria recompensado com muito "sebo nas canelas". Acho que é por isso que a mamãe não cansa de me mostrar coisas, mesmo as que ela já me mostrou... Mas eu tenho paciência com ela, tadinha, faz com tanto amor... Adora mostrar borboletas, flores, minhocas, passarinhos, cachorrinhos e principalmente lugares incríveis, adora viajar comigo! Eu também gosto muito de ver o que ela tem para mostrar, até as mais simples, como por exemplo como as minhocas andam, você já viu como é engraçado? dá uma espiada! Pois é, fomos comemorar meus dois anos de transplante, primeiro em Madrid, visitando essa super gatinha a minha amiga Rebeca (imperdível não é mesmo?). Foi uma delícia, andei um bocado, levei um monte de tombos, conheci um castelo que tem lá perto, me diverti muito.

Depois fomos para Israel, visitar meu primo o Vitoco e a família dele a tia Marcia e o tio Rami,

(no meio do deserto, haja Sol) huhuuuuuu! Acho que a minha doutora tia Carmem vai me dar umas mordidas no bumbum rsrsrsr! Mas estava permitido!

Muito protetor solar é claro, sem stress, que eu não quero dar nenhuma ruguinha no rostinho das minhas amadas doutoras de Curitiba (ai Jesus!). Foi tudo ótimo, só o papai teve uma dor de ouvido leve, esses adultos que não se cuidam...

Mas vamos as boas e muito boas novas. Vocês lembram da minha amiga a Rachel que fez transplante de medula óssea comigo? Ela continua linda, fofinha e crocante e maravilinda e o mais legal de tudo, conheceu o doador dela! Huau! Ao vivo e a cores! Que super emocionante! Caso queiram assistir ao vídeo, ela é a gatinha de vestido rocho, cabelos cacheados, baixinha que aparece logo no começo do vídeo, vale a pena é só seguir o link http://www.icla.org/

Outro dia falamos com a Dra. Carmem, que nos disse que as coisas em Curitiba melhoraram finalmente, voltou a internar crianças, está com 16 internados, mais da metade imunodeficientes como eu fui um dia e tentando internar uma Scid. Disse também para a minha super tia Paula que depois que começaram a usar a sonda nasogástrica (eu mesmo usei um tempão) nos pequeninos, eles ficaram muito mais fortes, suportando bem mais o transplante e sem ter que precisar tanto da dieta enteral que o "Ó"! E dá um monte de complicações mesmo sendo uma grande ferramenta terapêutica, bom mesmo é mamar no peito e comer comidinha da vovó ou caseira mesmo!

Aqui em São Paulo o Graac junto com a escola Paulista de medicina está fazendo os transplantes e tendo bons resultados e agora o Hospital Einstein também está com uma equipe treinada em um grande centro que parece ser muito boa. Descobri isso quando fui tomar a minha dose super poderosa Imunoglobulina mensal. Parece que nós pequenos finalmente temos um fôlego maior!

A mamãe até fez uma viajem só de meninas com a tia Rô, mas como nada é por acaso nessa vida... Não é que no hotel que ela ficou estava acontecendo um congresso sobre tranplantes e imunossupressão lá em Buenos Aires? Eita!

Você ainda pode ajudar muito, cadastrando se como doador de medula óssea, ou simplesmente doando sangue para ajudar a fazer os hemoderivados. Você sabia que euzinho quando tinha meus poucos 7 quilos já cheguei a precisar de mais de 2 bolsas de plaquetas por muitos dias? A gente precisa de muuuuuuito sangue para fazer um cadinho de plaqueta, quando fazemos quimioterapia as plaquetas brincam de pique esconde com a gente, elas somem rsrsrsr. Caso possa ir em algum hemocentro perto da sua casa doar será super legal! Eu sei que você pode ter medo de agulhamas como é para uma coisa tão importante, vou te dar uma dica de ouro: Leve seu brinquedo preferido (no meu caso um carrinho, um ursinho, um dinossauro sempre funciona) e nunca, jamais, olhe para a agulha e pense em alguma coisa que te deixa bem feliz. Pronto já foi a picadinha! Agora um colinho e tá tudo bem! Pode voltar a brincar, elas vão colocar um curativo de bichinho em você para mostrar para os seus amiguinhos tá!

Um super beijo de Camelo em vocês! Tutu.

3 ANOS DE BAGUNÇA! E DOIS DE CURA!!!!!

2009-08-18T14:38:00.000-07:00

Olá...

Passamos muito tempo sem postar, eu sei, temos lá nossos bons motivos, calma que eu vou explicar.

1. o melhor deles, eu estou mesmo impossível, passamos pelas férias que foram super incríveis (minhas priminhas cuiabanas que eu adoro vieram passar comigo, imagine só a trupe!), com isso a mamãe não teve tempo para nada e muito menos eu.

2. estávamos acompanhando (de longe é claro, mas com todo o coração!) a batalha de outros amigos de transplante, e o desfecho me deixou um tanto acabrunhado, e fiquei pensando o que fazer para ajudar... O meu amigo Artur (de Belém do Pará), conseguiu um doador há pouco tempo, ele tinha SCID, assim como eu tive, já falei sobre ele aqui, fez o transplante, mas como já estava muito fraquinho, a mamãe me contou que ele não aguentou... Como ele tenho outros amigos na mesma situação, muuuitos na fila de espera, Curitiba continua na mesma, não recebe mais "pequenos" de fora, o Governo está cortando custos, eu fico imaginando o "tamanho da tesoura" que eles usam e que "raios de custos" são esses que valem mais que os meus amigos, mas a minha mãe me disse que temos que agir de uma outra maneira. Como?

Ela responde: como as formigas. Eita! Mas são pequenininhas mãe!

É! Mas trabalham em equipe; sempre e algumas até mordem!

Agora entendi!

Bom como eu completei 3 anos de idade resolvi juntar tudo! Pedi ajuda para a tia Kelly e a família dela (arrumaram toda a festa aqui em casa, ficou lindo, eu queria um super Lobo Mau para assustar esse tal Governo).

Chamei os meus amigos e espalhei a notícia, falei com todo mundo, sou um garoto transplantado! Nós somos pequenos como as formigas e também "trabalhamos" sem parar!

Estou juntando as minhas melhores viaturas, vou dar uma para cada amigo, iremos em todos os lugares espalhar a notícia de que precisamos de ajuda. Eu não mordo como as formigas, mas dou ataques de beijos!

Chamei até as minhas amigas mais charmosas (cuidado, não se engane, são duro na queda!), essas meninas destroem qualquer coração endurecido!

Eu e os meus amigos não temos medo de sujar as mãos! Estamos prontos para a briga! E você está pronto para nos ajudar nessa batalha?

Tenho uma boa notícia também, o meu amigo Gustavo, que fez transplante aqui em São Paulo, está bem, na casa dele e super cabeludo.

Em Agosto eu estou completando 2 ANOS DE TRANSPLANTE! Uma vida novinha, cheia de cura e felicidade, é isso que desejo para todos os meus amigos.

Um super beijo barulhento!

Casa de Super Amigos!

2009-04-26T05:39:00.000-07:00

Olá! Estive muito tempo sumido por um bom motivo! Estava preparando uma casinha para receber os meus amigos comuns e os super poderosos, que assim como eu, já passaram por um super tratamento de super poderes! Os meus pais idealizaram o projeto, mas como eu os contratei por "empreita" tive que ficar de olho, para ter certeza de que tudo sairia nos conformes.

Fizemos uma super casinha na árvore, com túnel, rampa, ponte pênsil, escorregador, escada, plataformas de apoio, tanque de areia e passagem secreta. Lá cabe adulto também, exigência da mamãe! Tive que chamar o vovô Donato e a vovó Neuza para ajudar, pois os meus pais sozinhos não dariam conta do recado. Foi muuito divertido.

A tia Rô e o tio Well vieram me ajudar a supervisionar o trabalho da equipe e é sempre bom um palpite amigo nessas horas.

A minha tia Dra. Carmem, que mora sempre no nosso coração nos avisou que lá em Curitiba as coisas não andam nada fáceis, os transplantes para os pequenos estão quase totalmente proibidos, por uma chatice de adultos.... Com isso, o muito pior acontece, as crianças não fazem transplantes, estão sendo deslocadas para outros centros, que não tem pessoal tão bem capacitado e pior ainda, poderíamos estar atendendo muito mais crianças (e adultos) e não estamos. O cadastro nós já estamos fazendo aumentar, mas precisamos fazer mais. Muito mais "BARULIO"!

Hoje é o Dia +10 do Gustavo, um amigo meu que tem SCID como eu tinha, (ele também logo deixará de ter), no sábado ele completou um aninho de vida, e a tia dele ligou para nós, está sendo transplantado aqui no GRAAC, em São Paulo mesmo (tem uma médica de nome muito lindo também, que é super amiga da minha tia Dra. Carmem). A família dele está super preocupada pois ele está com DECH e está passando por maus bocados (vocês lembram daquela minha fase difícil né?).

Transplante de medula óssea tem dessas coisas, eu fiz dois, no primeiro, eu fiquei ruinzinho e não pegou! No segundo tive que pegar o bicho pelo chifre e te garanto, tinha chifre pra mais de metro. Só funciona assim! Isso é um bom sinal, durante o transplante vivemos um dia de cada vez resolvendo os problemas daquela dia (aprendemos isso com a Dra. Carmem), e os meus pais nunca deixaram de acreditar que nós três sairíamos juntos dessa, mesmo quando todos duvidavam. Muitas vezes até os médicos se surpreendiam de me ver vivo no dia seguinte. Hoje quando vou para Curitiba os enfermeiros nem acreditam que eu todo bonitão sou aquele menino tão miradinho, sem cabelo, cheio de catéter, sonda... Eles é que "caem de maduros" quando me vêem!

Agora tem o Fantástico fazendo campanha de doação de órgãos, na rádio Eldorado a gente sempre escuta a locutora fazendo campanha sobre o cadastro de doadores de medula óssea, mas isso não dá nem para o "buraco do dente" como diz minha madrinha bisavó! Falta dinheiro para contratar enfermeiros, médicos, remédios para tirar dor dos pacientes, dinheiro para comprar até curativos. Quando eu estava internado faltava até dinheiro para comprar camomila para fazer chá para os pacientes usarem para fazer bochecho e banho. Logo essas coisas que aparecem na televisão e no rádio são só GLAMOUR, mas não aquecem o coração... Precisamos de muito mais, muitos amigos, e nem adianta tentar me enganar que agora que estou assim tão sabido e valente, não vai ser fácil!

Preciso da ajuda de todos vocês, meus amiguinhos estão passando por maus bocados, eu tenho um monte de amigos médicos, enfermeiros, nutricionistas bem valentes mas que estão de mãos amarradas, mas eu sei que vamos achar um jeito de ajudá-los. Podemos começar enviando essa postagem para o maior número de amigos de vocês, para que todos saibam que muito ainda tem que ser feito, que o buraco é muito, muito mais além... E que nós não desejamos que isso aconteça com o filho de nenhum politico para que se possa fazer algo.

O meu amigo Gustavo, é só mais um entre tantos, como eu que está fazendo o transplante agora, a mãezinha dele está com o coração despedaçado por ver o filhote sofrer tanto, mas nós todos estamos com ela, e essa casa na árvore é o símbolo de toda a saúde que os meus amigos de todo o mundo construíram para mim com preces e energias positivas, aqui eu bolo os meus planos infalíveis para ajudar todos os meus amiguinhos e mando só energias positivas para eles, Alyne, nós estamos com vocês e em breve, vocês estarão aqui! Nós temos certeza! A vitória é certa!

Esse beijo que eu dou na mamãe, todos os meus amigos que estão fazendo transplante vão entregar para a sua mãezinha também!

beijos de filho!

Um mundo de conhecimento!

2009-03-04T11:33:00.000-08:00

Te peguei espiando né! Estava morrendo de saudades de falar com vocês, mas a mamãe teve um probleminha na máquina fotográfica dela e eu não admito postagens sem foto, esse tempo já passou... E como! Aqui estou eu devolta, todo faceiro e cheio de novidades.

Nós daqui de casa ficamos sempre pensando em uma maneira de sensiblizar as pessoas quanto a necessidade de aumentar o cadastro de doadores de medula óssea, pois infelizmente eu não sou o único que precisou desse tipo de tratamento, muitas outras crianças, bebês mesmo (pois eu já estou crescido e faço um bocado de coisas "todinho = sozinho"), ainda estão na fila de espera por um doador, o drama para elas está só no começo, ainda estão rezando para poder passar por tudo (vejam só como é a vida!). Os doadores deles podem estar por aí, sem saber que podem ajudar, e como é fácil e importante para tantos e como é muito melhor poder ajudar do que estar no outro lado da história...

Com tudo isso, eu que sou muito curioso tratei de ir para um lugar muuuuuito legal, cheio de gente pequena como eu e tem é verdade alguns grandes, lá estou aprendendo muita coisa e os meus pais dizem que assim logo logo farei todos entenderem como é super legal poder ajudar meus amiguinhos da TMO (transplante de medula óssea), estou na escola vejam só! Lá estou aprendendo a cantar, brincar, conversar, ficar junto e sozinho e até a ficar com outras crianças, legal isso não!

Estamos cavando um jeito de ajudar o pessoal lá de Curitiba, a mamãe falou com a minha tia Dra. Carmem que eu tanto amo e ela disse que a ala pediátrica (aquela novinha que inaugurou e nunca foi usada) continua fechada, estão só com SEIS internados! Que pouquinho! E tantos precisando...

Eu estou trabalhando duro para pensar num jeito de ajudar mesmo que seja por aqui, nessa semana tive consulta com a minha médica a "Dra. Anete tudo de bom" que achou que estou ótimo, abandonei definitivamente o "chassi de grilo" como dizia a tia Rô e estou na marca dos 11 quilos e meio, mais um pouco fico tão alto quanto o papai, já estou com 85 cm! Já até faço parte de alguma curva de crescimento (chique de doer!). Por aqui a situação dos transplantes não está muito melhor, tem vagas mas faltam doadores, temos SETE famílias (crianças) esperando por um doador compatível!

Até hoje, quando a mamãe vê as minhas fotos do transplante, do tempo que eu estava internado, ela ainda sente um aperto no coração e eu sei que fica tristonha, mas eu dou tanto beijo e aperto nela que a tristeza logo some. Esse sufoco todo pelo qual passamos, não foi surpresa, a médica nos contou na primeira consulta, mas era a minha única chance de estar aqui hoje com vocês, e nós recebemos tanto apoio e carinho e amor que conseguimos passar por tudo, saímos os três disso tudo e estou agora podendo descobrir um mundo cheio de colorido e alegria como nunca tinha visto, me divirto brincando no Sol, fazendo bolinha de sabão e correndo no meu quintal da nossa casa marrom... É essa chance que todos que estão na fila querem, poder continuar aqui, mas precisamos de vocês para isso.

Muitos perguntam ONDE podem fazer o CADASTRO DE DOADOR DE MEDULA ÓSSEA, caso não queiram dar uma olhadinha na barra aqui do lado direito da tela a mamãe me ajudou a colocar aqui nessa postagem para vocês Santa Casa : (11) 2176-7258 ramal 5962Rua Marquês de Itu, 579 - Próximo ao Metrô Santa Cecília - Horários disponíveis para fazer o exame: de 2ª à 6ª feira das 7h às 18h e aos sábados das 7h às 15h

Só para vocês saberem como uma andorinha quando muito invocada faz verão para um monte de gente vou contar para vocês uma história de verdade: A minha tia Sil e o tio Donato láaaaaa de Cuiabá, quando descobrimos que eu estava doente começaram uma campanha linda para cadastrar doadores de medula óssea, isso em Fevereiro de 2007 quando o banco de doadores de lá contava com quase 700 pessoas cadastradas, hoje Cuiabá tem mais 11.000 LINDOS doadores cadastrados e que nós sabemos temos (só entre nós, é segredo!) sete pessoas foram chamadas para serem felizes doadores de medula óssea e aceitaram salvar a vida de SETE pessoas (isso só que nós sabemos, lá em Cuiabá), mas fica quietinho que é confidencial tá! Funciona, olha só para mim, bonitão aqui, tô até hoje esperando a Júlia e nada dela aparecer.... Cadê você?

Então não fique achando que vai entrar pelo cano, que sempre tem um monte de coisas legais depois dele... Vai lá estamos precisando de você!!!

Beijos "escolados"!!!!!

Super Feliz 2009!

2009-01-20T09:57:00.000-08:00

2008 Foi mesmo um ano de grandes mudanças, mudamos para a nossa casa marrom! Viva a tia Luciana e família e a tia Tais e família mais que linda!

Foi o ano em que conheci outras crianças, quando pude tocá-las, mesmo que no começo com algumas restrições, a minha priminha Laurinha tinha que passar por um super banho, usar minhas roupas, mas eu sempre achava um momento mágico!

Até que um dia, meu pai veio com um papo muito sério para mim! Estávamos só nos dois no banho (nós somos mesmo grandes companheiros), tínhamos acabado de chegar da casa da tia Rô, e ele disse que agora eu não precisava mais da sonda, que ficou comigo um tempão, tomei um susto, e num zap eu estava sem ela, e a mamãe apareceu na porta do banheiro. Ela havia cumprido o seu papel. Valeu tia Paula! Essa foi a minha primeira foto sem sonda!

O meu primeiro banho de lama! Suuuuuuuujo que só! Para quem sempre me viu limpinho é de arrepiar. Mas um dia eu vi a minha tia Glória lavando a calçada e não tive dúvidas, a mamãe até tentou colocar em mim umas botas super bacanas sem sucesso, foi uma delícia, a água geladinha no pé, aquele barulho, espirrar lama para todos os lados e a cara de todo mundo... Vocês perderam!

E agora eu não paro mais limpo, meus dias são sempre cheios de descobertas, com poções milaborantes, melequentas e todas deliciosas. Decididamente, já não somos mais tão limpinhos!

Mas eu sei que temos muito ainda que aprender, hoje quem me vê assim, passando por aqui pela primeira vez pode achar isso uma bobeira, mas a nossa bandeira é a do TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA, no tempo certo vamos achar um jeito de ajudar mais os nossos amigos lá de Curitiba, quando a nossa casa estiver em ordem. Estamos crescendo, cada dia um pouquinho.

Nessa jornada contamos com vários anjos, que tornaram esse caminho possível, estiveram sempre ao nosso lado, eu sempre os senti ao meu lado, alguns não estavam fisicamente, mas estavam mentalmente, de coração, e nos encheu de alegria e esperança a alma para irmos em frente.

Eu aprendi como é bom poder estar com os amigos, brincar com eles, por mais simples que seja a ocasião tudo fica mais divertido se estamos ao lado de quem gostamos e como ganhamos lindos amigos...

Voltei a viajar, agora só a passeio, de "pocotó", uma delícia, bem que a mamãe dizia que o tempo que passamos internados seria infinitamente multiplicado por passeios e descobertas incríveis! Estou aprendendo tanto!

Descobrimos amigos incríveis! Vários braços surgiram para dar muitos colos para nós, de todos os tipos, durante todo o tempo, infinitamente, e disso tudo uma grande amizade surgiu, laços muito fortes foram refeitos e mais uma vez tomamos um banho de amor! Agora podemos só curtir esses amigos, não é uma delícia!

Eu passo os meus dias correndo atrás de quem estiver na minha frente com a minha vassoura valente, o quintal agora é meu território de faz de conta! Nada mais de ficar confinado numa salinha vendo TV! Eca!

Até que chegou o dia em que pudemos descansar... Os meus pais escutaram da Dra. Carmem que eu estava CURADO, ficaram, totalmente atordoados enquanto ela passeava comigo pelo hospital, deixando os dois estatelados numa cadeira olhando um para a cara do outro... Outra cena imperdível.

Ganhei uma festa de dois anos, ainda para poucos, mas cheia de alegria, no meu quintal, cheia de cor! Foi ótima! Muito emocionante. Em setembro eu fui liberado para conviver com outras crianças.

Descobri que muitas vezes os nossos melhores amigos aparecem disfarçados em roupas que no começo assustam, mas aos poucos vemos que eles nos amam de verdade!

Agora eu já tenho tempo de dar um colinho para o meu pai que tanto me deu colo...

De abraçar a mamãe que não desgruda de mim... E até deixo ela abraçar outros amores dela, afinal abraço é mesmo uma delícia!

E depois de tantas histórias juntos, tanto amor e tanta dedicação, não é agora que estou assim um charme, que vou sumir da vista de todos... Estarei sempre por aqui.

Agora seguindo um novo caminho, normal, vou até para a escola, vejam só! Quanta emoção! Tenho uma nova babá, a Marta agora foi trabalhar numa escolinha, cuidar de outras criancinhas que precisam dela, estamos todos cumprindo novas etapas. Estou aprendendo a conviver com meus priminhos, todos juntos de uma vez, uma alegria que só! Agora pode! Para todos os nossos amigos daqui um grande beijo no coração e super feliz ano novo, que seja cheio grandes planos como o meu, tenho certeza que assim como eu teremos sucesso em vários e quando alguns não derem certo sempre poderemos nos reunir para contar uns com os outros e dar boas risadas!

Beijos, apareçam!

Soltando os Bichos

2008-12-05T09:29:00.000-08:00

Oiê!!!

Eu andei dando meus pulos por aí, agora que estou assim um luxo, não paro mais em casa, e quase todos os finais de semana são de farra garantida, quem me viu e quem me vê...

Fui bater perna bem longe, lá na casa da tia Su (Suzana) e do meu tio Rubens. Vixe, foi uma bagunça, deixei minha mãe doidinha, ela que estava acostumada a me dar banhos calmos e demorados... Lá só me laçando para conseguir tirar o grosso rsrsrs. A vovó e o vovô também foram para lá, o que aumentou ainda mais a folia. Lá tem um monte de Au-au, quase tive um treco! Uns muito maiores que eu, mas todos bonzinhos, o papai segurava alguns e às vezes eu me arriscava a passar a mão neles, o pêlo deles é bem macio mas eu sempre dizia "medo au-au" como diz meu tio, "seguro morreu de velho, e ainda assim morreu"!

Essa minha visita para eles foi tão incrível, andei de "pocotó" "bem gandão" que atende por cacique, eu e o papai, "nos achamos," mais ainda lá de cima, o tio Rubens e a mamãe foram nos seguindo e mostrando toda a fazenda, foi muito gostoso.

Mas eu descobri que estou no prejuízo! Estava todo bonitão no Cacique, quando vejo um monte de porquinhos mamando na mãe deles e vocês vão cair duros como eu, a mãe deles tem um montão assim Oh! de mamá e eu aqui nessa miséria só com dois! Fala sério! Vamos conversar em Papai do Céu! Reformas já! Quero um monte de mamá só pra mim! Porquinho é que é feliz!

Lá tem também um monte de boi e vacas outra vez estou no "prejú" elas saem na frente da mamãe pois tem quatro mamás! Tudo bem que a mamãe tem lá o seu charme, e são dois que valem por um montão e olhando bem de pertinho o mamá dos porquinhos é assim, meio sujo... Eles não usam fraldas, uma bagunça! Eu tenho alguma vantagem sobre eles!

Para aumentar ainda mais a bagunça, tinha uma turma do barulho, os meus tios de aluguel "Cebola"e Luciana, a Cecília prima da mamãe que levou as filhas dela para brincar comigo (umas gatinhas), o William que sempre estava por perto para brincar comigo, foi muito muito divertido, aprendi tantas coisas com essa turma... Da vida!

Pena que tivemos que voltar, mas a mamãe e o papai me prometeram que vamos voltar logo, para brincar mais com meus tios e meus novos amigos e um montão de bichinhos do bem!

Meus pais tinham que "tabaiá" e estava na época de tomar minha dose de super poderes de novo, as "imunobobolinas" (as imunoglobulinas), é muito chato ter que tomar isso, eu sempre fico muito bravo na hora, mas os meus pais sempre dizem que é muito bom, pois garante que eu fique sempre bonitão e forte contra um monte de doenças chatas. Como já estavam fazendo um "furinho" que para mim era um furão, já aproveitaram para tirar um pouco do meu sangue e fazer um bocado de exames e ver como andam as coisas e olha só quanta notícia boa tivemos!

Meus exames estão melhores que o da minha médica! (ela que disse!), estou mesmo um luxo, minhas células de defesa ainda não estão em níveis normais mas estão quase lá, com tanta geléia da vovó que eu como e da tia Su eu vou ficar "bem foitão" rapidinho! Mesmo a minha cicatriz da vacina da BCG, que andou zangando, está boa, o meu gânglio axilar inchou um pouquinho por causa das vacinas que comecei a tomar, mas a médica explicou que o meu corpo está colocando os soldadinhos dele para trabalhar (Fábio, Lucca, Juba, e Feijão! Isso é para vocês!).

No mais, tudo tranquilo, estou brincando muito, e tomando vacinas como uma criança normal! Vejam só em que mundo vivemos! Maravilhoso não?

Logo eu volto para contar mais novidades,
Beijos Duplicados!

Tutu 1o. corte!

2008-11-11T15:40:00.000-08:00

Sabem, estive pensando, eu estou aqui todo charmosão graças à um cordão umbilical que veio lá dos Estados Unidos, bem longe, diz a mamãe. Ela também diz que todo dia um montão desses cordões são jogados fora, por não termos como guardá-los até acharmos um doador, e eu tenho mais um moooooonte de amiguinhos que estão sendo "jogados fora" junto com os cordões daqui!

Não é o fim isso? Eu até me reuni com meu amigo Nic, mas não conseguimos chegar a nenhuma solução, até pensei em oferecer o congelador daqui de casa mas a mamãe disse que não é bem por aí, precisamos de um super congelador, com super médicos no lugar certo e na hora certa, então se por acaso você conhece alguém super influente lá no planalto central... Que tal? Até rimou! A gente tem que fazer alguma coisa né!

O Papai andou correndo da mamãe nesse final de semana! É verdade, fomos em um parque bem grandão, e ele e mais um montão de adultos e um outro amigo dele correram feito doidos, um atrás do outro, todos juntinhos, numa bagunça sem fim, o papai e o amigo dele estavam participando de uma corrida noturna, esses adultos são realmente muito engraçados. Eu esperei todos saírem e enquanto a pista estava vazia e esperávamos o papai voltar corri um monte da mamãe, ela também acabou correndo um bocado, vamos colocá-la em forma!

A mamãe voltou a comer derivados de leite, ela pensa que eu não sei, mas o meu leitinho que eu mamo, não me esconde nada, eu continuo lindo sem nenhum efeito colateral e com isso acho que em breve liberam leite e soja para mim também, eba!

Eu sinto muito calor e por isso a mamãe me levou para passear com segundas intenções, fomos num lugar super colorido, com uma cadeira muito divertida que rodava para todos os lados e com um tio que ficava brincando com um monte de tesouras (deixa a mãe dele ver isso, vai ficar uma fera!), ele começou querendo molhar o meu cabelo, e como fiquei um pouco assustado me disse: "não, está tudo bem! Olha só, molha o meu cabelo." Como? Ele é careca! Adultos!

A mamãe ficou por perto, o tio Gu, que na verdade não tem um nome parecido com Gu, foi super bacana e juntos secamos o cabelo do cavalo, penteamos o cabelo da mamãe, só não deixei passar a tal da máquina em mim! Sai pra lá jaburú! Da última vez que usaram isso em mim foi um fiasco!

Como vocês sabem essa é na verdade a segunda vez que corto do meu cabelo, mas é a primeira vez que fico com um corte de cabelo, então vamos desconsiderar o anterior ok! Gostei mais desse, acho que as meninas também vão aprovar!

Beijos bem aparados!

Muitas novidades!

2008-11-03T06:09:00.000-08:00

Estive mesmo pensando sobre a curiosidade dos adultos que é algo que sempre me surpreende... Quando penso que vou em três médicos todo mês e a cada quatro meses vejo minha junta médica de Curitiba, vocês podem imaginar o quanto eles não fazem de perguntas e quantas vezes eles não fazem as mesmas coisas. Por exemplo. Eu adoro carrinhos, isso é um fato, coloco dois em um saquinho e fecho ele, os carrinhos continuam lá enquanto eu mantenho o saquinho fechado. Isso é outro fato. Por que diabos todos os médicos acham de apertar o meu saquinho procurando as minhas bolas se eu nunca soube que ele foi aberto? Vamos combinar? ELAS ESTÃO LÁ! Mas a mamãe, conversando com a minha tia Tais, (mãe de 3 saquinhos), explicou que as vezes as bolinhas sobem, para onde? É melhor eu não perguntar...

Mas estou bem, meus exames estão ótimos, só as minhas "imunobobulinas" (imunoglubulinas) é que ainda estão abaixo dos níveis normais, isso devido as duas quimioterapias que eu fiz, normalmente chegam nos níveis esperados em 2 anos após transplante e estou com 1 ano e 2 meses! Como passa! Por causa dessas células baixinhas, eu tive que ir para o hospital tomar esse remédio. Foi muito chato, eu não entendi nada, brinquei o dia todo com os meus primos em São José dos Campos e na calada da noite fomos no hospital fazer isso, meus pais ficaram comigo o tempo todo, eu reclamei um monte, mas eles falaram que com esse remédio eu fico fortão e não pego nadica de doenças e posso continuar fazendo minhas bagunças nos parques casas dos meus primos. Então tá bom, mas o papai teve que cantar um monte de TIP TIP TOP.

Tomei duas vacinas, uma em cada coxa, só doeu no hora, eu não gostei mesmo foi da mamãe me segurando, mas a minha médica a Dra. Telma, deu um monte de dicas para a mamãe e não tive nadica de efeitos colaterais (que eu ainda não entendi o que é isso), só no final do dia eu andava meio esquisito, parecia que estava andando de "pocotó".

Fui depois para Curitiba e foi só um passeio, pois como já tinha colhido os exames aqui no hospital eu só passei em consulta e fui visitar os enfermeiros do "andar". Eu achei aquele lugar meio esquisito, parece que já estive por lá... Brinquei no corredor, mas não gostei de chegar perto das portas grandes de vidro e logo me cansei daquilo e chamei meus pais para irmos embora que estavam atracados numa conversa sem fim com os enfermeiros.

Em Curitiba eu vi a minha prima tia Fer e o tio Fer também, fomos no restaurante e brincamos de pega pega nas mesas, uma delícia. Voltamos de lá na quarta e na quinta feira fomos para Ribeirão Preto.

Estou super viajado, está pensando o quê? A minha tia Super Paula, foi defender sua tese de mestrado e a mamãe queria estar lá, eu também, mas foi muito cedo, fiquei cochilando e apertei ela depois, olha que foto linda eu tirei dela, ela não é super linda demais divina e perfeita e maravilhosa e agora mestre? Chique de viver! Parabéns tia!

A outra novidade, é que agora em São José dos Campos, tem cadastro de doadores de medula óssea, no Hospital Pio XII, depois a mamãe coloca o telefone de lá direitinho, aproveita e se cadastra, avisa todo mundo, o meu amigo lá do Pará ainda não tem doador e está doido de vontade de brincar na lama como eu. Depois desse final de semana maravilhoso, eu voltei para a casa para brincar com o meu papai que ficou trabalhando (alguém tem que fazer isso certo?). Ele fica enchendo a mamãe de flores já que agora eu posso ter flores em casa.

Um super beijo bem grandão para todos!

Pode vir quente que eu estou CRESCENDO!

2008-10-16T12:36:00.000-07:00

Nossa! Essas últimas semanas tem sido agitadas aqui em casa, não estão me dando sossego nem no banheiro. Para piorar o papai está trabalhando um bocado e por conta disso eu abro o "poitão" para ele várias vezes, mas eu adoro fazer isso, gosto mais quando estou dentro do "arro" pois aí eu vou passear junto com ele, mas não se pode ter tudo não é mesmo?

Fui no aniversário do meu primo Luigi, que foi o máximo, um pique-nique com caça ao tesouro, incrível ele estava super valentão de Peter Pan, brinquei a manhã toda com os meus primos e morri de rir do Fábio que rolava no chão caindo sempre que eu jogava a bola para ele, tentei fazer com a Marta mas ela não leva jeito para brincadeiras radicais.

A mulherada daqui de casa tem se esforçado para suprir o papai, mas já expliquei para elas que está tudo bem, eu sei que é momentâneo, e que o papai sempre volta para brincar de "tuni" (túnel) comigo. Coisa de clube do bolinha.

Eu estou ótimo, estive na minha médica Dra. Anete que ficou um pouco preocupada por eu não ter ganho muito peso, mas a mamãe e a vovó que são papo firme na comidinha já montaram um super esquema "alimentabatalhão" que hoje depois de voltar da consulta do meu endocrinologista só tivemos boas novas. Vamos à elas:

Altura: 80,5 cm Nooooooossa! Que espetáculo, cresci um centímetro e meio em um mês e meio, acha pouco? tenta fazer igual! Isso porque ele não mediu meus cachinhos.

Peso: 10,650Kg Vovó essa é para você!!!! 4 kg de geléia de mocotó da vovó consumidos em um pouco mais de um mês, tomou!

Estou mesmo um ESPETÁCULO!

Falou que como esse crescimento e peso foram muuuito bons, podemos observar os próximos 3 meses, antes de tomar alguma atitude mais medicamentosa quanto ao meu crescimento. Estou mesmo um perigo. Mesmo estando ainda fora da curva de crescimento já voltei a crescer e bem, então agora é só acompanhar para ver. Se conseguirem hehehehe!

E com toda essa saúde a minha vida anda que é só balada, boteco, banho de mangueira no quintal, brincadeiras com areia no parquinho que não tem fim, nesses dias quentes dessa semana acabei tomando banho até de chuveiro do meu quintal, uma delícia, água fresquinha, mas muito forte, fiquei molhando os pés e as mãos, depois voltei para a minha piscininha. Como eu achei que a minha blusinha estava meio encardida achei melhor dar uma mãozinha para a Marta e fui dar uma lavada nela ali na piscina mesmo, essas meninas são tão atrapalhadas...

Quando vocês me vêem assim todo bonitão, nem dá para acreditar nas inúmeras vezes que quase virei do avesso no ano passado né! E nos médicos então? Que sempre ficavam surpresos de me ver de olhinhos bem abertos no colo da mamãe depois de uma noite de muito agito? As vezes vocês até podiam se perguntar para que tanto sofrimento... Bom a resposta está aqui. Para brincar muito, faço isso o dia inteiro. Mas eu preciso pedir um grande favor para vocês, será que posso?

Eu tenho um amigo, chamado Artur, ele tem 1 aninho e tem a mesma doença que eu TIVE, e AINDA está procurando um doador, (eu consegui fazer o meu 1o. transplante com 10 meses lembra?), com muito mais dificuldades que eu, pois ele fica doentinho várias vezes, faz fisioterapia direto (eu graças à Deus não tive isso, já pensou minha mãe me fazendo fisioterapia 24 horas sem sossego? Do jeito que ela é atacada). Mas o caso é que ele ainda está na busca por alguém compatível e vocês sabem que para nós crianças, e os portadores dessa doença em especial, tempo não é dinheiro, é VIDA. Por favor, vocês podem ajudá-lo? Não sabem como?

Falando com todos os amigos de vocês sobre o cadastro de doadores de medula óssea, rezando, e como fizeram comigo muito amor e pensamento positivo pois deu certo né! Estou aqui para contar a história e tenho certeza que com a ajuda de vocês logo ele também estará. Eu posso dizer que não gosto muito de médicos, que pego os meus pais com lágrimas nos olhos às vezes, mas sou muito feliz e tenho certeza que meus pais e todos os nossos amigos me amam muito, isso é o que guardo no meu coração! Tenho certeza que o Artur vai adorar ter essa lembrança também!

Caso vocês tenham um tempinho, entrem no blog dele, é super legal, eu sei dividir a atenção de vocês. Afinal de contas, amigos, quanto mais, melhor né! http://www.diariodoreiartur.blogspot.com/

Olha que nome bacana!

Melhor eu colocar uma roupa

beijos pelados!

Finais de semana lotados!!!!

2008-09-28T17:52:00.000-07:00

Depois de voltarmos da praiatudodebom.com, no final de semana seguinte minha mamãe deu uma de andorinha (das grandes), bateu asas e voou! Foi lá para o Rio de Janeiro, fazer curso... Ela adora estudar, ela sempre diz que é muito bom aprender coisas boas, e disse que no próximo ano eu irei para um lugar com um monte de gente do meu tamanho para aprender um monte de coisas legais (isso graças a minha super tia Telma).

Falando na minha tia, enquanto a mamãe estava estudando eu e o papai fomos na casa dela, lá em outra cidade, que tem que ir de carro e dá tempo de ver muitos filmes de DVD no computador no papai. Foi super incrível, a tia fez uma super macarronada para nós! Que por sugestão da minha prima Sofia (ela é muito chique!), resolvemos comer direto da panela mesmo. Brincamos até muito tarde e ficamos conversando sobre muitas coisas, mas tudo em código para nossos pais não ouvirem.

No domingo tivemos um dia todo voltado para a pintura (quadros, papéis, chão, parede, rosto, pai, tudo incluído no mesmo pacote), foi ótimo, terminamos o dia no circo, eu tomei um bruta susto com o palhaço que falava muito alto e as minhas primas acabaram dormindo no começo da brincadeira, mas foi ótimo, depois me diverti muito com uma pessoa que jogava tudo para o alto e pegava de volta sem deixar nada cair no chão... Já tentei fazer isso com algumas coisas aqui em casa mas a mamãe achou melhor eu ficar mesmo no ramo da pintura.

Nessa semana que passou, voltei a visitar a minha tia Dra. Telma, que mede, olha, cutuca, pergunta e brinca um cadinho também, tem um livro ótimo cheio de coisas legais sobre o nosso corpo que eu sempre adoro ver. Ela ficou muito feliz e disse que eu cresci nesse último mês 2cm, um "tantão" para uma criança, e engordei também, estou com 10,175kg, daqui a pouco nem vou caber mais nessas fotinhas tão pequeninas, vou ter que usar só pôster.

A mamãe está voltando a trabalhar e por conta disso essa semana ela ficou muchinha... Tadinha tão carente, mas eu conversei com ela, disse que já estou bem forte, é verdade que quando ela sai eu faço um beicinho, mas é só charme, logo eu volto a brincar com a Marta, estou tão moço que quase todo dia levo a tia Glória até a clínica e aproveito para dar um beijinho no papai, volto sempre andando para cuidar de quem estiver do meu lado, se o tempo estiver bom dou uma voltinha na praça, falo com os meus amigos e logo volto para casa. Acho que ela está melhor e aos poucos vou conseguir desmamá-la (ISSO NÃO TEM NADA A VER COM PARAR DE MAMAR, VAMOS DEIXAR CLARO!).

Falando em leite de peito, vamos aproveitar para falar de outro leite, a mamãe aproveitou que estava longe de mim e caiu na vida de tanto comer coisas derivadas de leite de vaca, ela disse que foram 3 dias que ela engordou o que eu deveria ter engordado em um ano, (nem consigo imaginar como ela conseguiu essa façanha), mas na verdade ela fez isso para ver qual seria a minha reação (vejam que alma boa!), se teria uma nova crise alérgica ou não, já que outro dia "eu bebiu" (como eu mesmo falo) um pouquinho do leite da Marta e nada aconteceu. Bom como vocês podem imaginar, nada aconteceu, e por isso, e como a minha mãe é uma amante da ciência acima de tudo, nessa última sexta-feira ela foi à um casamento onde tudo tinha leite e novamente se viu forçada a "pesquisar", NADA de efeitos colaterais até o momento... Será que em breve eu poderei tomar leite????

No sábado fomos eu e a mamãe para a casa da tia Rô, o papai tinha que fazer um monte de coisas chatas e não pode ir com a gente, mas a Glória deixou um monte de comidinhas super especiais só para ele! (Essa Glória mima demais o papai).

Foi ótimo, joguei futebol, vi o cachorro, joguei um monte de pedras na piscina, (estou quase atingindo a perfeição nesse esporte), comi churrasco de carne de boi, frango, macarrão, umas geléinhas da vovó para não perder o costume, andei com a minha moto (que ganhei do meu primo Vitor) por todos os cantos, fui até o lago, vi os peixes, um cachorro imitando peixe e tomei Sol todo peladão (graças ao meu tio Wel que desconfiou que eu devia estar morrendo de calor).

Voltei para Sampa mas acabei dormindo, bem que tentei vir conversando com a mamãe para fazer companhia para ela, mas não aguentei...

Agora é assim, sempre que der uma folguinha, eu escapo!

Beijos saidinhos!

Férias!

2008-09-16T17:17:00.000-07:00

Oi,

Grandes novidades como sempre!

Fiz no final de Agosto os meus exames de um ano de transplante e no dia 08 de Setembro saiu o último resultado que faltava, o de "competência linfocitária". Hein????? Traduzindo, lembra que os meus soldadinhos não funcionavam? Então, não basta estar produzindo tem que saber se eles funcionam... Mas que dúvida! É claro que funcionam, também com o tanto de geléia de mocotó que eu como, não poderia ser de outro jeito.

Com super soldadinhos "Rambo", a minha médica, a Dra. Anete, ligou para a mamãe para explicar os exames, (sabe como são as mães...) e disse que ela só não diria que os meus exames estão perfeitos como o de uma pessoa normal porque estão PERFEITOS! Que lindo!

Como mais poderiam estar? Depois disso todos aqui em casa ficaram muito contentes, mais que o normal (e olha que esse povo tem o riso frouxo), e na calada da noite peguei os quatro (papai, mamãe, vovô e vovó) fazendo tin-tin sem mim! Que absurdo! Justo eu, que adoro um tin-tin! Logo ganhei um copo lindo como o deles com o mesmo guaraná deles (muito mais gostoso que o meu, vamos combinar!) e ficamos todos (a Marta também) fazendo tin-tin, (descobri que adulto também adora brincar disso).

No outro dia, acordamos bem cedo e fomos para o aeroporto, com seus aviões enormes, e entramos em um bem grandão, só que quando saímos eu estava morrendo de calor! Afee!

Lá as minhas roupas dariam para vestir mais umas trinta crianças, a gente fica só de fralda, às vezes sem nada... Eita vida boa!

Estávamos chegando na Casa Verde, um lugar muito muito lindo, cheio de plantas enormes, (descobri de onde vem minha água de coco), um tapete enorme de grama bem verdinha, a casa como vocês podem presumir, é verde, da mesma cor da grama, linda, (corri muito por toda ela), um lugar quietinho, onde só se escuta barulho de passarinho e passarão (tem pavão que ia me visitar todo dia), cachorro que late lá longe durante o dia e de noite veio fazer churrasco com o papai, e galinha que fala o dia inteiro baixinho e galo que fala alto só de manhã (o papai disse que os homens imitam a natureza, não entendi essa parte...). Essa casa que parecia nos abraçar com suas paredes foi um delicado presente de uma amiga do papai que gosta muito de mim, e de todos daqui de casa, lá enquanto eu me acabava de brincar vi em meus pais algo de diferente, um jeito de brincar mais gostoso, mais leve, talvez somente agora eles tenham se ligado que eu estou mesmo curado e que podem relaxar e foi nesse nosso primeiro passeio de férias oficial, em que juntos cumprimos uma tarefa e viramos uma página. O nosso super obrigada à nossa amiga Ligia e sua família pelo especial presente.

Eu adorei brincar de jogar pedras na grama e mexer na areia, logo fomos à praia e para comemorar que posso tomar Sol nada melhor que a Bahia! Logo saí para explorar o local, fiz algumas amigas que tem o simpático hábito de cumprimentar os amigos com um beijinho... Na boca! Simpáticas não acham? A mamãe não gostou!

Nadar me assustava no começo mas com o papai como professor, isso logo passou, brincar na areia era diversão garantida, o ruim é que eu acabava ficando cansado e quando via estava acordando... Tirei grandes cochilos na areia.

O vovô Vinha também ficou uns dias com a gente e foi ótimo, brincamos muito, eu adorava contar histórias para ele, conversávamos muito, (papo de homem) principalmente sobre as obras de engenharia do papai na areia (verdadeiras obras de arte). Nós sempre fazíamos a caminhada até o local onde passaríamos o dia brincando, para termos a certeza de que tudo estava bem.

A Marta nos acompanhou no passeio e eu também ajudava a cuidar dela, dormia uma parte da noite com ela e outra com os meus pais (a gente tem que dar atenção para todos). O duro mesmo é quando ela cismava de querer pentear meu cabelo, eu ficava paralisado de ridículo, minha primeira vez em Porto Seguro e ela me arruma assim?! Sem noção!

Vou ficando por aqui,

beijos salgadinhos!

Um ano de Transplante!

2008-08-28T13:44:00.000-07:00

Isso mesmo! Ontem no dia 27 de Agosto de 2008, eu completei um ano inteirinho de transplante!

Sabem o que isso quer dizer? Que estamos no número mágico, como diz a Dra. de nome mais lindo (Dra. Adriana), daqui para frente sem problemas! Tenho tudo ao meu favor!

Na semana passada minhas priminhas de Cuiabá vieram brincar comigo... Rapaz! Brincamos um monte, em um monte de lugares, no quintal de casa, na casa da tia Rô e do tio Well, no parquinho perto de casa, num "parquezão" um pouco mais longe, mas muito legal, cheio de bichos diferentes, tinha um passarinho bem grande com um rabo tão bonito! Tentei pegar de todo o jeito mas a mamãe não deixou, vimos um monte bichos que vivem dentro de banheiras, já pensou que vidão? O dia inteiro dentro da banheira, tentei convencer a mamãe a deixar eu ficar pelo menos umas duas horinhas mas o pedido foi negado. Adultos são mesmo complicados.

Foi realmente muito legal com as minhas primas brincávamos o dia inteiro e a noite também, comíamos juntos, foi uma farra sem precedentes, os meus pais disseram que agora será sempre assim, só festa e bagunça.

Levei as meninas em um shopping (sabe como são meninas né? Adoram uma lojinha!), a mamãe e a titia ficaram olhando para as roupas e eu e minhas primas ficamos brincando de esconde-esconde na loja, foi muito legal brincar num lugar que parece um guarda-roupas gigante.

Depois no dia que elas foram voltaram para a casa delas (o titio estava morrendo de saudades), eu ensinei para elas como fazer um cartão bem grande de amor para o pai delas, espero que ele tenha gostado, as meninas se esforçaram.

Nesse final de semana passamos na casa da tia Rô e do tio Well, estava tudo ótimo, mas na noite de sábado eu dormi um soninho agitado e acabei mamando muito mais que o normal (a mamãe está rendendo!), no outro dia, veio a notícia, estava começando a minha primeira gripe que veio junto com uma areia no olho que faz os meus olhinhos coçarem e chorar muito, mesmo comigo super feliz, a mamãe logo falou: hummmm, isso deve ser conjuntivite (sabida essa mamãe), ficar dodói até que estou tirando de letra, chato mesmo é aguentar os meus pais em cima de mim o tempo todo, é um tal de ver se estou com febre, limpar nariz, limpar olho, me segurar para colocar remédio no olho no nariz, eita! Nem me deixam brincar direito. Não se preocupem vocês também, já estou bem melhor.

Nessa semana também os meus pais me levaram em dois médicos (igualmente curiosos, só que um era menino e outra era menina), o que não muda nada, pois ambos me cutucaram de todos os jeitos e sempre finalizavam apertando as minhas bolinhas! Que abusados! Será que foi a tia Dra. Telma que ensinou para eles? Com tanta curiosidade assim acabei caindo de novo no golpe da sala de brinquedos. Hoje bem cedinho, acordei com uma fome danada e meus pais logo me levaram para passear de carro, chegamos em um lugar bem bonito, enorme, e o papai me levou para uma sala cheia de brinquedos, a mamãe ficou conversando com um moço, e depois logo falaram o meu nome em voz alta, logo pensei: Tô chique! Que nada, o papai veio com uma conversa de que agora era com ele e logo estavam me segurando de todos os lados (eu odeio que me segurem) e quando eu achava que tudo estava perdido, eles me furaram o braço, é o fim, esses adultos não tem limites!

Mas logo que saí da sala vi a mamãe e logo ela me deu uma paçoquinha deliciosa! Valeu a pena. Voltamos e brinquei o resto da manhã no quintal e no final do dia fomos (eu a Marta e a Glória) lá no trabalho do papai, joguei bola na sala da mamãe com a tia Thais e brinquei com um monte de gente grande.

Ps.: O papai acabou de ver alguns exames meus no computador e disse que estou um aço, cheio de linfócitos, leucócitos e mais um monte de coisas (nem sabia que cabia tanta gente assim dentro de mim).

É melhor eu ir andando, vai que aparece mais algum médico curioso.

Beijos Estufados e Bombados!!!

MELHOR DE TRÊS!

2008-08-15T19:22:00.000-07:00

O primeiro dia dos pais foi digamos, uma babação sem fim, eu tinha acabado de chegar e o meu pai era o que posso dizer de um pai "fresquinho" com uma língua maior que o bonde que não parava de me lamber dia e noite, noite e dia.

Bom o tempo passou e como a mamãe diz, quando você acha que as coisas estão lindas, elas ficam maravilhosas, foi o nosso segundo dia dos pais, agora um pai scid, éramos naquele tempo, muuuuuito mais frescos, cheirosos e limpinhos, banhos intermináveis, limpeza do vento, ou seja, uma frescura sem fim.

Agora já estamos (eu e ele) bem experientes. Afinal esse é o nosso terceiro dia dos pais e vocês vão ter que concordar comigo, é o melhor de três!!! Brinco o dia todo, meu pai toda terça-feira de manhã é só meu, faço coisas melequentas, misturas incríveis (preferencialmente no quintal), eu até ando pelado agora e pasmem no Sol!!!

Depois de tanto tempo, já sou bem experiente e sei bem como funciona o meu brinquedo (pai), tem lá suas esquisitices, as vezes acha de brincar com as minhas coisas, outro dia mesmo entalou no meu carrinho e fez uma cara de fralda suja quando percebi que queira brincar...

Mas logo eu fui ajudá-lo e brincamos bastante de andar de carro no quintal.

Outra novidade é que agora como estou podendo ficar um pouquinho no Sol, vira e mexe eles me deixam andar (como diz a tia Rô) em pelotas, com tudo de fora e eu adorei isso!

Nessa semana eu fui na minha pediatra "normal", estava tudo bem até ela resolver tirar a minha roupa e me cutucar... Eita povo curioso! Mas depois me deu um palitinhos cheirosos e logo ficamos amigos de novo.

Agora deu bobeira eu fujo na hora da troca de fraldas e vou tomar um vento nos países baixos... Quem não tem gostado muito disso foi a tia Glória, que na última semana a Marta me deixou assim super à vontade enquanto elas arrumavam o quarto e como estavam as duas bem tranquilas eu acabei entrando no esquema e resolvi experimentar fazer cocô sem fralda.

Muito interessante isso, você pode tentar, eu fiquei brincando num cantinho do quarto da mamãe e dei uma relaxadinha lá, depois fui para outro cantinho e relaxei mais um pouco, depois fui para o meu quarto e como sou um cara muito tranquilo, relaxei novamente, é lógico que não estamos falando em quantidade, mas sim em qualidade e eu garanto, pode até ser o número 2, mas é de primeira!

Vocês precisavam ver a cara delas depois, foi uma bagunça! Vai entender essas mulheres, por tudo falam, estavam num falatório e depois falaram muuuuuito mais, agora diretamente para mim.

Bom, no meio dessa bagunça a minha Bisa deu um super susto em todos, acho que foi alguma coisa séria, pois todos os filhos dela foram chamados às pressas para a casa dela (inclusive a minha avó e meu avô), no dia seguinte a danada estava boazinha... Eita!! Mas ela é como eu, duro na queda e sempre com emoção.

Fomos na véspera do dias dos pais para a casa da minha tia Tais, lá em São José dos Campos, foi tão divertido, a casa tem uma escada incrível que eu subi várias vezes mas o que mais gostei mesmo foi da coleção de carrinhos dos meus primos, eu brinquei e andei muito e de quebra almocei uma super feijoada (que estava deliciosa).

Hoje chegamos em Ribeirão Preto, passaremos o final de semana aqui para brincar um pouquinho com os meus tios Titudos e com o vovô Vinha.

Passei a tarde toda brincando na lona da piscina, foi muito legal, parecia um colchão bem mole, é estranho andar quando o chão balança, o meu caminhão fez manobras incríveis e a tia Paula ficou com a gente dando mais ideias para barbarizar as minhas brincadeiras (muito batuta essa minha tia).

Beijos especiais para minhas tias Telma que fez aniversário essa semana e desligou o celular para ninguém conseguir dar parabéns para ela e para a minha tia Rô que está fazendo aniversário hoje!!!!! Eba!

Beijos de muito muito amor para o meu pai que tem mostrado uma capacidade de superação fora do normal, incrível como ele sempre me surpreende. Pai te amo muito!

Beijos encardidos para todos os meus amigos!

Dias incríveis!

2008-07-29T19:36:00.001-07:00

OIIIIIII!

Meus dias andam simplesmente LO-TA-DOS!

Na semana passada meus avós chegaram e com eles uma agitação na nossa casa, que não tinha mais fim, eles e minha mãe sempre sumiam à tarde e voltavam cheios de sacolas e muito tagarelas, eu não entendia direito o motivo do falatório mas sempre ganhava um peitinho à mais.

Na sexta-feira o bicho pegou aqui em casa e a tia Glória ficou atacada, começou a lavar todo o quintal, eu lógico fui ajudar... A mamãe até tentou colocar um sapato muito estranho em mim, todo de borracha e que cobria toda a minha perna, mas eu não deixei, bom mesmo é usar meu sapatinho aberto que dá para sentir quando o chão está molhado. Foi muito bom limpar a terra do quintal com água, a Glória ficou lavando o cimento e eu a terra, é lógico que trabalhei muito mais que ela!

No sábado dia 26, estava todo mundo meio abobalhado aqui em casa, a mamãe acordou bem cedo e logo começou a arrumar um monte de coisas, todos me davam beijinhos e cantavam para mim, estavam muito mais engraçados que de costume, eu me divertia muito com a cara deles! Logo meu amigo Nicolas chegou, é claro que os pais deles também vieram bem como a sua irmãzinha, mas ela é muito bebê, tem só um aninho e dois meses. Eu e meu amigo ficamos brincando, mas logo saímos e fui mostrar para ele a pracinha perto de casa. a grande surpresa foi quando chegamos em casa, eu achava que estava me divertindo mas o que vi me surpreendeu! Meus pais, avós e a tia Kelly (a mãe do meu amigo), cercados de balões, brincando, amarrando, pendurando... Puxa, isso sim é diversão!

Logo toda a nossa casa estava cheia de balões e enfeitada e depois descobri o motivo de tanta bagunça, era o meu aniversário! Logo começaram a chegar outros amigos e meus primos que nunca pude chegar perto, todos para brincar comigo. Foi muito bom, nós nos abraçamos, eles brincaram de carrinho comigo no quintal, e no final do dia sentamos juntos para conversar sobre as nossas aventuras do dia, os meus primos são incríveis, eles sabem um monte de coisas legais, foi ótimo!

No meio da festa todos se reuniram ao redor da mesa onde a mamãe "guardou" os doces e cantaram para mim, duro mesmo foi esperar acabar a música para poder comer um pouquinho da cobertura do bolo, ficou uma delícia, uma festa toda para mim e nossos amigos sem nadica de leite ou soja, podia comer sem medo!

No domingo vieram a minha tia Telma e a família e fomos todos juntos para o desenho dos Backardigans, foi incrível, tomei um susto danado, pois eles são muito grande e conversavam comigo, no começo eu fiquei um pouco assustado, mas logo relaxei, pois meus primos estavam juntos e se divertiam muito, logo vi que era seguro, mas no final acabei cochilando um pouquinho. Mas foi incrível! A mamãe até chorou, (mas é segredo... É que esse desenho foi tema dos meus transplantes, mas foi de alegria).

E hoje quando você pode até pensar que as coisas já voltaram ao normal... Não, não, não! É aniversário do meu papai e de presente para ele, eu consegui finalmente falar pai, papai e tudo mais derivado desse som, ufa! Eu treinei muito, mas acho que ele gostou, ajudei a Glória a fazer o bolo dele, e garanto que a cobertura ficou ótima, confesso que acabei comendo um cadinho e me sujei um pouquinho, mas sabe como são esses adultos né? A Marta implicou que eu estava sujo e quis me dar banho, mas quando ela me arrumava para o banho eu fugi!!!!

Ui! Deixa eu correr que a baixinha tá atacada!

Ps: Papai te amo muito, parabéns, você me deu os meus melhores dois anos da minha vida!

BEIJOS PELADOS!

UAILELEISSS!!!!

2008-07-15T16:46:00.000-07:00

É isso mesmo galera! Agora sou totalmente Uaileleisss, sem nenhum fiozinho ou cabo, estou sem sonda depois de mais de um ano e agora definitivamente fora da matrix! Não posso mais ser garoto propaganda da Tigre nem da Amanco, pois não tenho nem mais um tubo ou conexão! Sou como alguns dizem... Uma criança normal! Eita Pega!

Nesse domingo completei uma semana sem sonda e tudo ótimo, estou comendo, bebendo e tomando meus remédios. É verdade que para os remédios não importa muito a minha vontade. Eu bem que tento convencer o povo a esquecer isso, mas nunca vi tanta gente com idéia fixa num assunto só!

Bom, agora comigo bem você acredita que meus pais ficaram dodóis! Me deram uma trabalheira, primeiro a mamãe, depois o papai, depois a mamãe de novo, ficou tão remelenta que até a tia Paula ficou um cadinho a mais para me ajudar a cuidar dela.

Com toda essa "remela" eu até me propuz a ajudar as meninas a cuidar da casa, até me vesti para trabalhar, mas eu acho que a tia Glória não gostou muito de me ver arrumando os mantimentos...

Nesse dia 11 foi aniversário da minha tia Paula que veio com o maridão Sandro e ficaram aqui em casa me enchendo de mimos e biscoitos da tia Lurdes, que mandou um tantão de biscoitos para mim.

Foi o papai quem tirou a minha sonda, é que isso é um assunto de meninos, sabe como é? É que nós meninos temos que proteger as nossas meninas... Então é melhor a mamãe ficar de fora disso, mas foi tudo bem, na hora eu me assustei um pouco mas o papai logo me mostrou no espelho e eu vi que estava faltando algo. Agora eu já sei que não está faltando nada, antes estava sobrando, mas o papai disse que essa sonda me ajudou muito, muito mesmo. Acho que é por isso que eu nunca quiz arrancá-la.

Eu estou andando muito pela casa, no quintal da minha casa marrom, brinco o dia todo e falo, falo muito mesmo, não sei ainda como ensinar os meus pais a entenderem o que digo pois eles falam de um outro jeito, mas no final sempre nos entendemos e no meio da noite eu sempre vou para cama dos meus pais e dormimos os três juntinhos... Não existe nada melhor que isso.

Um super beijo sem sonda.

Estou curado!!!!

2008-07-03T10:57:00.000-07:00

Essas últimas semanas foram realmente emocionantes!

A minha priminha Laura veio brincar comigo e me ensinou a brincar de roda! Muito legal! Adorei!

O Meu primo Vitor e a minha tia Márcia mudaram para bem longe... Israel! É que o príncipe dourado da tia Márcia mora lá, é o tio Rami, mesmo ficando triste por eles terem ido para bem longe, ficamos felizes por saber que estão juntos e formam uma família muito linda. A mamãe disse que hoje em dia é bem mais fácil, podemos nos ver e falar por computador e que sempre estaremos juntos de alguma maneira... Eles já chegaram e estão muito bem, foram recebidos com muito amor pelo meu tio.

Depois fomos viajar para Canela, sabe onde é? Longe! E frio! A mamãe foi trabalhar um pouquinho e o papai foi ajudá-la, eu e a Marta aproveitamos que estávamos "soltos" e sebo nas canelas! Haha! saí andando por toda a cidade e deixei a Marta para trás que teve que correr para me alcançar! A cidade é linda, o mais engraçado são aas pessoas que ficavam me olhando enquanto eu andava, fiquei me achando! Apertava o passo e ia embora, foi muito bom, com tanta agitação o frio passou longe. No sábado meus pais ficaram morrendo de inveja e tive que levá-los para passear em Gramado, tadinhos... Tão carentes! Pareciam bobos, sempre que ia mostrar a rua para eles, ficavam boquiabertos. Foi uma delícia, pena que passou tão rápido e logo tivemos que voltar.

No aeroporto eu descobri um brinquedo super legal, pena que não pude trazer para casa, uma escada que anda sozinha, para cima e para baixo, andei nela um monte de vezes, levei todos para passear comigo, eles também adoraram.

Foi lá também que eu comi um sanduba delicioso, estávamos morrendo de fome (eu e a mamãe), ela pediu para o papai um lanche de um tal de Mac sem leite, eu comi um monte... Durante o vôo eu passei muito mau, tanto que todos tivemos que trocar de roupa o papai saiu do avião num modelito super jovem sem camisa usando só a jaqueta dele, ficou radical! Depois disso eu melhorei, a mamãe esqueceu que no hamburguer vai carne de soja... Ficou só um pouco de irritação na pele mas nada de mais.

Passamos o domingo de molho, pois o papai ficou dodói da barriga por ter comigo alguma coisa que não caiu muito bem, por isso não conseguimos nos despedir da tia Márcia e do Vítor, que partiram no domingo bem cedinho.

Na segunda-feira fomos para Curitiba, pois tinha exames e consulta, na terça logo cedo foi aquele tumulto de gente para me segurar, ou você acha que sou louco de deixar eles me furarem sem reclamar! Negativo! Fiz tanto barrulho que eles acabaram me dando um pirulito e a mamãe dois peitos! Depois subimos no quinze para dar um beijo nos meus médicos e em toda a equipe. A Dra. de nome mais lindo, também estava lá e me encheu de chamegos.

No dia seguinte tivemos a consulta com a minha tia Dra. Carmem... Os meus pais sempre ficam muito ansiosos... Não entendo a razão, tudo dá sempre certo né!? Não foi diferente, a médica disse depois de brincar comigo é claro, que meus exames estão ótimos, o transplante pegou definitivamente 100%, meus soldadinhos de defesa estão tinindo, eu não preciso mais tomar aquele remédio (a imunoglobulina) que tinha que tomar pelo braço e doía muito, pois tinham que fazer um furinho nele pois não tenho boca no braço né!

Posso brincar com meus primos! Ir no colo de outros adultos, tudo é claro, com calma, desde que não estejam doentes. a médica falou para começar convivendo com os priminhos (que já são muitos) e depois vai aumentando.

Disse também que quando parar de tomar o remédio da rejeição do transplante (no meio de Agosto) vou poder brincar no Sol! Que ótimo, não tenho mais que fugir da onde "brilha"! A mamãe sempre diz que onde brilha eu não posso brincar! Isso está com os dias contados.

Trocando em miúdos, eu posso levar uma vida quase normal! Posso até ir no shopping desde que não esteja muito cheio, sem máscara. Ela pediu só para ainda não trocar baba! A mamãe adorou disse que com isso nada de namoradas! Mas beijinho na nuca pode! Boba ela!

Estamos muito felizes, finalmente tudo está acabando bem e eu finalmente vou poder brincar com outras crianças!

É lógico que você tinha que saber disso em primeira mão, então aqui está! Um super obrigada por toda a torcida, preces e ajuda, pois todos esses comentários durante mais de um ano de postagem foram fundamentais para manter a moral da tropa sempre lá em cima!

Um beijão para todos bem... ui, gelado!

Mais uma estrelinha...

2008-06-17T13:41:00.000-07:00

Oi...

Eu fiquei um pouco sumido pois a mamãe me contou uma coisa muito triste, nada comigo não! Mas eu estava pensando em como falar isso para vocês... Nesse mês, enquanto ela conversava com a minha tia Doutora Carmem, ela recebeu a notícia de que uma amiga minha de transplante faleceu... Ela veio muito triste me contar que infelizmente perdemos a Lívia! Eu logo quis saber o motivo e ela com aquele jeitinho que só mãe tem me explicou que por ela ter passado por três transplantes e ter ficado muito fraquinha deve ter tido alguma complicação como aquelas que eu tive logo que recebi auta (lembra das acidoses?) e com isso acabamos perdendo ela... Mas ela também me contou que um dia, muito tempo atrás, ela e o papai perderam um bebezinho enquanto ele ainda estava na barriga dela e que ela ficou muito, mas muito triste mesmo e que quando voltava para casa recebeu da minha tia Tais um lindo arranjo de flores brancas com um bilhetinho que dizia assim: "Dri, o mais importante são os bons momentos que você com ele", algo parecido com isso. A mamãe me explicou que é normal que eu sinta um aperto muito grande no peito quando alguém que eu amo muito não está mais comigo, mas que o fato de não estar mais comigo é só um momento, uma passagem e que eu tenho mais um monte de bons momentos que vivi com ela para encher meu coração de alegria, eu queria muito poder dar um abraço bem apertado na mãe dela, que sempre me chamava de genro (nada de mais Júlia!), mas infelizmente eu não estou do lado dela, mas isso eu já sei como resolver, pois a mamãe sempre diz que quando estamos com muita saudade de alguém é só pensar nessa pessoa um pouco antes de dormir e durante os nossos sonhos acabamos dando um beijinho nela. Da minha amiga Lívia ficará para sempre o sorriso lindo pela porta que trocávamos, ela me ensinando a comer e o carinho que ela e a Larissa sempre demonstravam enquanto brincavam pelo corredor do andar.

Eu estou hoje mais tranquilo com isso e aos poucos a nossa rotina vai se estabelecendo e a mamãe diz que adora rotina (eu não entendo direito o que é, mas tudo bem).

Nesse último final de semana fui dar meus "bordejos" como diz a mamãe e fomos na cada dos meus tios Adilson e Rosalva, eles comeram uma super feijuca mas eu preferi mesmo explorar a casa que tem uma escada incrível, maior que a nossa, subi e desci ela várias vezes, o meu vovô Vinha veio me visitar, foi uma delícia, dei várias cocadas nele.

Estou comendo agora como nunca, adoro os quitutes que a vovó Neuza deixou escondido por aqui e nessa semana eu tomei uma lata de guaraná sozinho!

Nessa semana eu tomei leite... Uma delícia, a mamãe disse que é leite de côco, e que parece frapê, eu adorei, ela dissolve um pouquinho do leite pronto, coloca um pouco de açúcar e eu me divirto. Tem até espuminha que deixa meu bigode branco.

A mamãe anda um pouco atrapalhada com a minha higiene pessoal, o que já nos deixou em diversas saias justas, mas os conselhos da minha médica e tias tem me livrado de bons bocados.

Uma das minhas diversões favoritas é brincar com tinta, faço cada pintura moderna!!! A mamãe sempre fica de queixo caído quando vê!

Acabo ficando tão "customizado" que as vezes o papai me confunde com a roupa para lavar! Que absurdo.

Vou ficar por aqui pois tenho que ajudar a mamãe num trabalhinho dela. Adultos!!!! Sempre dando trabalho.

Beijos autografados!

De lima nova!

2008-05-31T12:14:00.000-07:00

Ai, ai...

Depois de um final de semana cheio de chamegos e colinhos exclusivos para mim lá em ribeirão Preto eu estou mesmo muito chameguento... Quantas saudades do vovô Vinha, da tia Paula, Tio Sandro, Tereza e todo aquele monte de tios e tias me mimando, é mesmo muito difícil essa história de construção de caráter... Como não ficar insuportavelmente mimado?

No final de semana passado fomos para a casa do meu avô, e como vocês sabem, a mamãe e equipe andam com olhares bem estranhos para mim quando o assunto é comida. Eles tem uma criatividade e rapidez para aperecer com um monte de coisas que eu nem de longe imaginava que dava para comer. Com tanta campanha até que eles estão me convencendo, estou comendo um pouco mais. Lá em Ribeirão foi uma delícia! ganhei um monte de colo do meu avô Vinha, fui passear com a tia Paula e de brinde conheci uma coisa deliciosa, sorvete, de limão, goiaba, morango... Bom, comi um monte eu e a Marta, a mamãe pediu que ensinasse ela a comer um pouquinho já que ela não é muito amiga do prato, tanto que acabou ficando pequenininha, só um cadinho maior que eu! Estou conseguindo bons resultados com ela, eu já como brócolis, mas ela... Na casa do vovô, andava o dia todo, por todos os lados (quase sempre com o meu andador), às vezes sozinho, fomos em um lugar muito bonito e cheio de plantas enormes! Tinha também um au-au que eu tentei a todo custo tocar mas fui delicadamente convencido de que não era o momento (mesmo assim continuei conversando com ele). Tirei grandes cochilos, a Tereza ficava mimando o papai também, enchendo ele de quitutes e colinhos cheios de chamegos... Entendi de onde vem tanto chamego!

A mamãe fez bolo para mim e eu a ajudei, comi toda a minha massa já que ela iria assar a dela, depois fiz mais um pouquinho de massa e comi novamente e ajudei a mamãe na limpeza da cozinha rapando a tigela de bolo dela também, a Marta como não é boba nem nada estava ao meu lado para ajudar. Durante a noite tivemos duas trocas de fraldas número dois. Cada um com seus problemas não é mesmo?

Infelizmente quando estamos muito muito felizes o tempo passa muito rápido e logo tivemos que voltar, estavam todos arrumando o carro e quase caíram duros quando me viram andando por todos os lados sem o meu andador... Esses adultos são mesmo muito engraçados. Ficaram todos bobos (mais que o normal).

Voltamos para a nossa casinha marrom e tudo estava bem, mas eu preciso contar uma coisa para vocês: a vovó não pode saber! Agora a mamãe só me dá pela sonda, dois complementos por dia, os dois enquanto estou dormindo, pois ela falou que já é hora de me virar, que chega... É meu amigo, a fralda encheu nos meus fundilhos! Estou frito, agora está me dando um troço doido, uma fome, tanto que na segunda-feira passada eu avancei no prato da mamãe e comecei a comer sozinho, a mamãe ficou de queixo caído, agora sim, se as coisas já andavam quentes para o meu lado agora é que eles estão mesmo atacados, com isso, é um tal de comida e bebida o dia todo que não tem fim. Mas até que algumas coisas são gostosas, às vezes eu como sozinho e quando eu desanimo tem sempre uma mão amiga para me "ajudar". A mamãe disse que o som mais gostoso que ela já ouviu foi dos meus dentinhos raspando a colher de comida... Mãe é tudo boba né?!

Com os meus passos alegres em Ribeirão Preto, o meu andador sumiu misteriosamente e agora tenho que andar por conta, já percebi que se quiser achá-lo terei que procurar sozinho, até tentei algumas vezes, mas sempre acho alguma brincadeira melhor no meio do caminho e acabo esquecendo.

A minha tia Tais mudou de casa nesses últimos dias e a mamãe disse que em breve poderemos visitá-los, será muito bom poder rever meus priminhos e conhecer sua casa nova.

A tia Rô esteve por aqui esses dias, mas teve que viajar para bem longe, mas sempre fala um pouquinho com a mamãe para diminuir a saudade dela. Enquanto isso estamos esperando a tia Marcia e meu primo Vitoco sararem de mais uma remela... Que coisa! Acho que vou fazer uma gemada de ovo caipira para eles.

Eu estou ótimo como vocês perceberam, os meus pais andaram apertando o meu braço enquanto eu dormia e disseram que a minha "pressão" está ótima (90x60 mmHg), eu não entendi nada disso, mas eles ficaram bem felizes.

Nesse sábado recebemos a visita de dois grandes amigos dos meus pais o Tio João e a tia Rê, foi muito divertido, eles são muito engraçados, eu comi e bebi muito a noite toda, jantei duas vezes, de tanto que eles me faziam rir, era muito engraçado e acabou me dando muita fome, o tio João falou que eu parecia uma lima nova, comia tudo... Não entendi? Não sou eu que como a lima?

Beijos Afiados!

Mãe só tem que amar!!!!

2008-05-17T15:56:00.000-07:00

Oi, psiiiiii! Vamos falar baixinho.

Acabei de colocar a mamãe na cama, é que ela tem me dado um bocado de trabalho, nessas semanas andou dodói da cabeça, mas passou, e hoje ela ficou me contando como ela foi promovida a mãe, engraçada essa história de promoção né? Mas ela disse que é assim mesmo, se sente premiada toda vez que lembra dela fazendo o teste de gravidez no banheiro, rindo escondido por ver o resultado positivo e escutando o papai gastando o piso do apartamento enquanto ela esperava o tempo do teste (5 minutos), pois achou melhor só contar quando tivesse certeza, mas ela me contou que sabia muito antes do dia do teste... Coisa de mãe que se acha!

Depois foi aquela curtição da barriga crescendo (que coisa estranha), crescendo, eu vi uma foto ficou gigante! Depois as tais muitas horas de trabalho de parto, todo mundo junto e finalmente apareci... E sempre fiquei com ela e o papai, ela estava lá no centro cirúrgico, logo que nasci fui para o colo dele, aqueles olhos cheios de lágrimas... Caidinhos por mim. Assim que sai da observação fui para o colo da mamãe, estava morrendo de fome, a mamãe sempre teve um monte de leite e por isso eu MAMO SIM até hoje. Ainda bem, segundo ela, isso me livrou de um bocado de complicações.

Logo vi que a minha família é toda doidinha por mim, criança nela é sempre muito bem vinda, depois de um tempo, logo descobrimos que eu estava doente, um papo "brabíssimo" disse a mamãe e que um dia, quando eu quiser, ela me explica direitinho, mas mesmo quando ela e o papai acharam que estavam me segurando no meio de uma tempestade, que boa surpresa, fomos socorridos por uma grande onda de amor, da família (inteirinha, e olha que a minha é enorme!), dos amigos (temos muitos graças à Deus) e dos amigos desconhecidos...

Ela me contou que passamos por um sufoco, comparado à uma avalanche de fraldas abertas de número 2. Mas que em nenhum momento ela deixou de acreditar que tudo daria certo, ou de estar ao meu lado, na verdade, ela nem pensava em outra possibilidade, quando alguém vinha falar que eu estava muito dodói ela parecia nem ouvir, me enchia de beijinhos, colocava uma roupa bem bonita em mim, brincávamos, ou simplesmente ficava comigo no colo, quietinha, cantando, coisa que faz até hoje (mesmo sem levar muito jeito para a coisa, mas eu adoro), ainda adoro dormir com ela ou o papai cantando Tip Tip Top para mim.

Hoje quando ela me vê assim, todo faceiro, gruda que não tem jeito, já falei que ela pode sair (só um pouquinho) para fazer alguma coisa, mas a danada resiste, fica enrolando e acaba não saindo. Eu acho incrível ter esses dois babando em mim, mudaram tanto só para me receber e dizem que tudo que viveram até antes de eu nascer foi só um petisco da felicidade que tem hoje... Mamãe, espera só eu ficar bom, que você vai ver como vamos nos divertir.

Eu estou cada dia melhor, os meus pais tiraram o meu último remédio da pressão e hoje a minha pressão quando a mamãe viu, estava de Príncipe (como diz a tia Paula) 80 x 50 mmHg. Bem baixinha, como tem que ser.

Os meus avós voltaram para a casa deles nessa semana, agora a casa tá que dá até eco, mas para compensar eu tenho tagarelado o dia inteiro para o pessoal não desanimar aqui em casa. Lá em Cuiabá, na casa deles, tem também umas priminhas bem fofinhas que vão encher meus avós de beijos e apertos e hoje a vovó e o vovô já foram para Tangará ver a minha Bisavó que está trincando de saudades deles.

Agora eu vou contar um segredo para vocês... Os meus pais estão muito estranhos, diferentes, sempre próximo ao horário da refeição eles se transformam, eu acho que eles estão virando polvos, aqueles com oito braços, nunca vi aparecer tanto braço com comida de uma só vez, só pode ser isso, eles estão atacados... Fui tentar conversar com a mamãe, mas ela disse que é irreversível, depois disso eu achei por bem colaborar e já estou comendo, e bebendo também, outro dia comi massa de bolo de chocolate, abacate, cajamanga... Bommmmm!

Outra novidade é que dou minhas caminhadas com mais segurança agora, à tardezinha saio para passear com a minha amiga Marta, passeios radicais, vou andando com o meu andador até a pracinha e lá solto dele e fico mais à vontade para dar minhas passadas.

Vou subir para ver se está tudo bem com os meus pais e acho que vou aproveitar para dormir abraçadinho neles...

beijinhos chamenguentos!

Muita novidade!!!

2008-05-05T17:12:00.001-07:00

OI!!!!

Como vocês sabem, na semana passada estivemos em Curitiba. Sempre que vamos para lá dá um frio na barriga!! Afe! Para piorar, dessa vez o papai não pôde ir, o que deixou a mamãe mais perdida que troca de fraldas noturnas, mas ela se comportou bem, foi inclusive bem firme na hora de tirar sangue. Atravessamos uma chuva super molhada, coisa mais engraçada essa de chuva né, um montão de água que cai láááá de cima!

As coisas por lá andam muito difíceis ainda, o setor de transplantes continua sem muito dinheiro e com isso, aquele monte de quartos lindinhos, que estão prontos e inaugurados, continuam vazios... Com isso as vagas para transplantar pequeninos como eu, continuam fechadas. Na quarta-feira, para piorar, recebemos a notícia do falecimento do meu amigo Lipe... Isso foi muito, muito triste, ele e o irmãozinho fizeram transplante junto comigo, só que ele teve um monte de coisas chatas, pegou um vírus chatíssimo (CMV), que não desgrudou dele nem com um super remédio que ele tomou por 4 meses, oito horas por dia... Acabou ficando fraquinho e uma super bactéria foi querer morar lá no pulmãozinho dele... Sempre fico muito triste quando a mamãe me conta essas histórias, mas ela também sempre me lembra como todos esses nossos amigos são fortes e valentes, disse que sempre que eu estava bem dodói, mesmo muchinho, ela sempre via só as coisas boas, sempre me achou lindo, disse que mãe é tudo assim, tem a propriedade de ter olhos bondosos... E que o meu amigo, com certeza sempre encheu a mãe e o pai dele de sorrisos e chamegos, todos os dias são sempre bons ao lado dos que amamos... Meu amiguinho deixa saudades e todos os nossos olhos cheios de bons momentos vendo ele brincar de dar soro para seu bichinho de pelúcia que usava máscara como ele.

Passei por consulta com a minha Tia Doutora Carmem, que me viu e a-do-rou! Disse que estou ótimo, mandou parar de tomar um monte de remédios chatos (que nada, eles que me mantiveram assim, gostosão), tirou o fluconazol, azitromicina, uma dose do captopril e começou a tirar a ciclosporina, ufa! Esse nome foi difícil, mas é esse remédio todo invocado que evita a rejeição do transplante, (tá pensando o quê, me usa e vai querer me rejeitar? De jeito nenhum!). E o melhor de tudo, é que só temos que voltar a cada DOIS meses agora! Nós estamos mesmo nos achando. Tudo perfeito comigo, estou mesmo tinindo. Com quase 9 meses de transplante, agora com a retirada desses remédios em menos de uma semana, eu que estava com o meu peso enroscado nos 9 quilos e meio, já alcancei 10,130 Kg! Seguraaaaa.

No dia 30, foi aniversário do vovô Donato, que mesmo sem fazer a barba eu continuo apertando a bochecha dele, juntos sempre brincamos muito, e em Curitiba, saímos para comemorar.

Outra boa novidade é que agora eu durmo quase sempre, a noite inteira, e os complementos noturnos foram mandados para o "beleléu".

A mamãe e o papai agora estão cismados comigo, compraram um monte de copos engraçados e teimam em colocá-los na minha boca toda hora, que mania! Mas tudo bem, até que são gostosas essas coisas que eles me dão, mas muita calma nessa hora.

No domingo, fiz uma surpresa para a mamãe, enquanto ela cochilava eu ajudei o papai a fazer uma super pintura moderna para ela, ela ficou chocada com a minha capacidade! Mãe é tudo boba né!

Acho melhor eu ir deitar logo, antes que a mamãe apareça por aqui com alguma outra poção para beber...

beijos bicudos!

TITUDO DE BOM!

2008-04-28T05:55:00.001-07:00

OIIIIIII!

Puxa, depois daqueles meus passinhos inaugurais, fiquei um tempão sem andar e só na semana passada, voltei a ensaiar caminhadas mais ousadas, voltei a andar e muito! Ainda tenho meus momentos de timidez, mas já atravessei a sala (que é muuuuuito comprida), dei uma volta olímpica ao redor da mesa de jantar, e o mais incrível de tudo, já dei uma volta completinha em pé sozinho!!! É só eu conseguir acelerar um pouquinho e já posso ir dançar com a Júlia!

Estou um luxo só! Também tenho tido aulas com uma profissional no assunto! A minha prima Laura, veio me visitar mais duas vezes, me deu umas dicas incríveis de como andar, falar (mulheres são realmente craques no assunto) e eu em troca expliquei para ela que bom mesmo é mamar no peito... Fazemos cada coisa juntos, mas isso é SE-GRE-DO!

No feriado fomos para a casa da tia Rô, e o meu tio Donato estava aqui para brincar comigo, me ensinou como misturar um monte de músicas, ele faz elas tocarem todas juntas e fica muito engraçado! Fizemos castelos juntos, quer dizer, ele construía e eu ajudava ele a construir novamente, tadinho, precisa se exercitar... Foi muito divertido, pena que já foi embora.

Eu queria saber por onde andam os meus tios TITUDOS, eles me largaram, não vieram mais brincar comigo, será que foi porquê eu estou quase bom? Fala para eles voltarem... estou com saudade de brincar de trenzinho com a tia Paula e de esconde com o tio Sandro. Voltem!

Hoje estamos indo para Curitiba, hummmmm... A mamãe disse que é só para fazer os meus exames de rotina e bater um papinho com os meus médicos, que também morrem de saudades de mim, mas eu que não sou bobo nem nada, tive uma conversa séria com ela, olho no olho, e disse que nada de me fazer de peneira de novo!

Ela disse que dessa vez não será assim, vou levar só uma picadinha, amanhã e ela vai pedir para passar o remédio no mesmo furinho. Então tá!

O ruim é que o papai não poderá ir, tem um montão de coisas de gigante para resolver por aqui, mas para ele não ficar muito tristonho, eu prometi cuidar da mamãe, dormir abraçadinho nela (que é muito carente) e voltar voando para brincar com ele. Esses adultos me dão uma trabalheira danada! Para compensar essa carência toda, meus avós irão juntos (no mesmo vôo), bom né! Sem essa super ajuda estaríamos fritos. Uma coisa boa de ir para Curitiba é que poderemos ver nossos amigos, a Dona Antônia, quem sabe consigo ver a minha super prima Fernanda também?

Ai, ai, deixa eu terminar de arrumar minha mala, se eu deixo a mamãe fazer isso ela faz uma bagunça.

Beijos Voadores!

Com visita e tudo!

2008-04-17T19:44:00.000-07:00

Gente! Vocês não vão acreditar no que aconteceu no último final de semana aqui em casa! eu estava dormindo, quando ouvi uma voz falando "tutuuuuuuu"... Que susto eu tomei quando vi a minha prima, a Laura, de toalhas entrando no meu quarto, a mamãe logo me pegou e tudo parecia mais estranho a cada passo da mamãe comigo no colo. A minha prima estava no quarto da mamãe, na cama dela (vejam só!!), colocando as minhas roupas! Ei!!!! Quequéisso meu amigo????

Como assim uma pessoa do meu tamanho por aqui? Vocês enlouqueceram? Muita calma nessa hora! Como diz a mamãe! A tia Telma e o papai tiveram essa ideia e a mamãe adorou, colocar minha priminha para brincar comigo, já que ela está super saudável, sem é claro trocarmos babas. Deixa a minha tia doutora Carmem descobrir isso, como meus fundilhos com tapioca de uma só vez! Para isso, deram um super banho de clorexidina (aquele super xampu que ue usava no hospital) na minha prima e na minha tia e só mais tarde eu descobri que o que eles queriam mesmo é que minha prima fizesse com que eu comesse e bebesse coisas molhadas, dessas que a gente joga no chão quando a mamãe nos dá.

A menina é uma máquina, come, bebe e dança, tudo ao mesmo tempo, sempre rindo e brincando muito. No começo, devo confessar, fiquei um pouco assustado em ver uma pessoa do meu tamanho andando para todos os lados, comendo e bebendo sem parar, rodopiando pela minha sala. Mas no final eu já estava adorando, incrível, como será que ela faz tudo isso? Mas tem uma coisa que eu ainda não descobri... Como ela faz xixi???? Eu não gosto de fofocas, mas ela não tem pinto! Coitada!

Foi muito bom, adoramos a visita, meus pais ficaram todos bobos, pois fazia mais de um ano que eu não brincava com outra criança, só com adultos, e depois de tudo isso, devo admitir que eles são esforçados esses adultos... Mas realmente, falta um Q. Não vejo a hora de ver minha prima novamente. Meus outros priminhos também vieram, mas é melhor não abusar da sorte. Posso dizer com certeza, que a tentativa dos meus pais e da minha tia foi um sucesso, hoje depois de três dias nada me aconteceu. Nenhuma remelinha. Vocês também vão ter que concordar comigo, ela é um charme que só!!!! Mas já aviso que tem um pai ciumento...

A outra novidade, é que tenho um novo amigo chamado Artur, lá de Belém do Pará (vejam só que coincidência, a mamãe já morou lá), que também tem SCID, hoje completa 8 meses de vida, parabéns Artur!!!! Está começando a busca por um doador e tem um blog super legal precisando de divulgação, e de um monte de doadores de medula óssea! Por ele e muitos outros amigos é que sempre pedimos para que vocês, nossos grandes amigos: nunca deixem de espalhar essa moda por aí, a de ajudar um monte de "carinhas" legais como eu! Depois entrem no blog dele, o endereço é super legal olha só: www.diariodoreiartur.blogspot.com

Vou ficando por aqui! Beijos com sabor de aniversário para o meu amigo Artur!

Papo de criança!

2008-04-09T11:03:00.000-07:00

Jesus, estou hoje novamente falando com você para pedir que receba com muito carinho, um grande amigo meu, o Arthur que como eu, tinha Scid, mas não entendi direito porque ele não pôde fazer o transplante... Esse meu amigo, eu tenho certeza, vai encher o seu "quintal" de alegria, agora que não sente mais dor, vai poder brincar o dia inteiro, quem sabe ele não encontra meus outros amigos por aí? Vocês devem estar fazendo uma festa danada de boa para ele né?! A mamãe disse que é assim mesmo, quando os médicos daqui não podem mais cuidar dos dodóis da gente, o papai do Céu leva para tratar lá no Hospital dele, que é muito melhor e cura tudo rapidinho.

É muito difícil para mim entender como não podemos ficar todos juntos, mas a mamãe que quase sempre tem uma resposta para tudo, diz, que estamos sim todos juntos, somos todos cuidados bem de pertinho pelo papai do Céu, que nenhum minuto nos deixa só, pois escolheu uma dupla de super protetores para cuidar dos seus tesouros aqui na Terra, os nossos pais, que enchem todos os dias dos filhotes de beijos e abraços apertados, fazendo com que qualquer dodói seja logo esquecido num colo gostoso. Eu mesmo tirava bons cochilos no colo dos meus pais enquanto estava dodói no hospital.

Mas vou aproveitar que estamos nesse papo de criança (que é dos mais sérios!), para pedir para que todos nós que estamos aqui em baixo, que continuemos juntando forças para cadastrar mais pessoas como doadores de medula óssea, pois ainda tenho muitos outros amigos que estão à procura de um doador, muitos baixinhos espertos como eu, estão batalhando para conseguir fazer um transplante... Eu sei que todos andam realmente muito ocupados, mas que reservem um tempinho para nos ajudar, muitos ainda precisam e precisam bem rápido, então Jesus, manda um recado para o pessoal ir logo se cadastrar, como dizem por aqui, vontade sem ação, perde a razão!

Na semana passada dei os meus primeiros passinhos, todos aqui em casa ficaram muito felizes, eu mesmo fiquei com um frio danado na barriga, depois não andei mais, estou esperando um pouco mais para ter certeza que o chão não cai... Mas olha só, manda esse vídeo para o Arthur, ele vai com certeza gostar de saber que estou valente tentando convencer todo mundo a doar medula, uma doação me salvou, podia ter salvo ele mas ainda pode salvar muita gente né!

Beijinhos Andarilhos.

Voltei!!!

2008-03-26T08:36:00.000-07:00

Nossa, quanto tempo sem falar com vocês!

Não se enganem me vendo assim em um momento de relax, a minha vida anda bem corrida.

Mas foram tantas emoções que até hoje estou procurando a placa do carrinho que me atropelou.

Para começar na semana retrasada, a minha sonda saiu por acidente, eu e a minha avó tomamos um susto danado, depois que nos recuperamos do susto, devidamente chamegados pelos colinhos do papai e da mamãe, esses bagunceiros (os meus pais), resolveram me deixar sem sonda. Ficaram todos prosa, se achando comigo bonitão sem sonda, ficaram mesmo impossíveis esses danados, foi um tal de colocar coisas na minha boca que não tinha mais fim, era comida, remédio, água, suco, eita, fiquei tão bravo que até desidratei. A minha mãe se juntou com a Marta e ela também passou para o lado negro da força, passou a noite toda me acordando para me dar soro, eu estava com tanto sono que até tomei uns bons montes do soro que afinal não era assim tão terrível. No dia seguinte (sábado), fomos logo cedo num lugar bem grande e muito branco, veio uma mulher muito simpática mas cheia de más intenções, foi só eu dar um sorrisinho e pronto, folgou! Me segurou (eu não gosto disso) e logo estavam tirando um pouquinho de sangue para ver a quantas ia o meu fazedor de xixi, depois de muita bronca (que eu não sou nada bobo), eu ganhei um super colo do papai e da vovó e fomos todos para Ribeirão Preto.

A viajem foi ótima, o papai foi atrás comigo me dando um monte de comida, cada carro que passava era uma dedada de comida que eu levava, mas eu também dei comida para ele, me diverti muito. Quando chegamos na casa do vovô Vinha foi emoção de todos os lados, a última vez que eu fui lá eu era bem pequenino, um bebê na verdade, agora a casa já não é tão gigante para mim e posso explorá-la com o meu andador.

Vimos muitas tias e primos (todo mundo grandinho e sem dodóis), ganhei um monte de colo do meu vovô Vinha que amanhã vai soprar velinhas (parabéns vovô!!! A gente te ama muito!), brincamos de jogar tampas de panelas enquanto eu almoçava, foi muito divertido. Mas como eu fiquei muito bravo com a minha mãe que a todo momento me dava remédios, fechei a cara e não deixei ninguém tirar fotos de mim. E como fechei também a boca, acabei desidratando de novo e não teve receita mágica, nem conselho da tia Telma bom o bastante para me vencer e o papai e a tia Paula acabaram passando outra sonda em mim. Fiquei muito bravo, mas pelo menos depois disso me deixaram dormir em paz e parei de perder tanto peso.

Tudo correu bem na semana passada e fomos no final de semana para a casa da tia Rô e do tio Well (eu quase consigo falar o nome dele assim: éééllll), foi muito bom, comi um monte de frango, carneiro, manga, pão só não estou muito animado para beber ainda, mas vocês são muuito exigentes, uma coisa de cada vez ok! Quando a noite caía nós saímos para caçar sapos, ver a Lua, eu andava com o carro que eu ganhei do meu primo Vitor, foi muito radical!

No domingo, voltamos, pois no final do dia eu e a mamãe fomos de avião para Curitiba (ele vôa bem alto e tem um braço bem comprido), na segunda fui tirar sangue de novo e na terça eu tomei aquele remédio que demora para passar e me dá super poderes (imunoglobulina), e de quebra tive que tomar um sorinho (esse pessoal não perde a viajem né!), como tinha que tirar sangue de novo hoje cedo deixaram a minha mão toda enfaixada e isso tornou a minha vida bem mais complicada, imagine engatinhar só com uma mão? Ainda bem que os meus pais estavam comigo me ajudando.

Hoje cedo fui com a mamãe no mesmo lugar todo branco para tirar sangue, acho que vou começar a cobrar por furada, me amolaram tanto que até fiquei rouco de tanto reclamar, aquele trambolho que deixaram na minha mão não adiantou de nada, não bastasse isso, furaram a sola do meu pé, depois disso me seguraram de novo e furaram meu braço e só então largaram de mim, eu não sei o que tanto eles querem com o meu sangue, mas deve realmente ser importante.

Assim que me vi livre de todas aquelas mulheres (quatro mocinhas interesseiras), eu voltei a brincar com a mamãe e tive mesmo que dar um colinho para ela que ficou arriada... Passamos na casa de trabalho do papai e demos um beijinho nele, depois de tudo isso, voltamos para casa, brinquei um monte com a Marta e agora que estou realmente muito, muito cansado, vou tirar um cochilo para esperar o papai para o almoço.

Beijos Furados.

Feliz dia das Meninas!!!

2008-03-08T03:44:00.000-08:00

Essa é uma postagem comemorativa ao dia das meninas!!!

Em homenagem à elas eu estou em traje esportivo para alegrar o dia de vocês!!!

É lógico que nas minhas atividades esportivas faltam a praia e o Sol, mas com muita criatividade substituo isso por uma gostosa sombra do quintal daqui de casa e muito espaço para fazer minhas aventuras radicais.

No último domingo dei mais duas "vomitadinhas" e como a mamãe é muito desconfiada tirou de imediato o leitinho que eu estava tomando (pediasure), que pena, eu estava até enchendo umas dobrinhas... Mas meus pais ficaram muito invocados e agora só tomo sopas e sucos e na parte da manhã fico por minha conta e risco para provar o que quiser se por acaso eu tiver fome, coisa que não acontece. Não entendo o motivo da mamãe fugir de mim e não me dar o leitinho dela, mas a vovó e a Marta tentam a todo custo me distrair até a hora do almoço, quando começam a me dar comida de todas as maneiras possíveis e imagináveis, se eu descuido um pouquinho, tome! Minha boca se enche de comida! Até que o gosto é bom mas eu custo um pouco a me livrar dela. Ficam me tapeando (o papai, a vovó, o vovô, a Marta e até a Glória) por quase três horas, andamos pelo jardim, vejo passarinhos, ando pelo quintal e tudo isso com eles correndo atrás de mim para tentar me dar comida. A mamãe nessa hora desaparece... Onde será que ela fica?

Bom tirando esse pequeno "revertério" que tive, tudo passou bem nessa semana, estou oscilando na balança entre os nove quilos o que deixa todos por aqui de humor bem variado e com a imaginação na cozinha a mil.

Agora com um novo método de dar sopinhas eu voltei a ganhar peso, isso é claro graças as receitas da vovó, pois sem leitinho de lata e sem comer nadica ou quase nada pela boca, só mesmo com muita experiência, da vovó é claro!

Os meus pais e toda a galera daqui de casa estão me cevando feito fazendeiro na véspera de leilão (daqui a pouco fico bem parecido com os leitões da minha bisa), tudo isso para tirar a minha sonda no final do mês e até lá vou continuar dando meus bordejos aqui em casa.

Eu continuo dormindo bem, só essa noite que eu fiquei acordado, mas foi por um excelente motivo, tenho certeza que vão concordar, acordei e vi a Marta no meu quarto, eba! Hora de brincar! Sempre que ela chega é hora de brincar, eu não tenho culpa que o relógio estava com muito sono e para melhorar o papai chegou bem na hora que acordei... Foi tão bom, não o vi o dia todo, estava morrendo de saudades, brinquei com ele na cama e com tudo isso vocês ainda querem que eu vá dormir!!! Tem dó! Mas hoje a Marta e a mamãe estão meio zonzas...

Agora vocês me dão licença, mas ue vou aproveitar que a mamãe piscou durante a minha troca de fraldas e vou fugir dela!!!!

Beijos pelados!

De volta!

2008-02-29T06:28:00.001-08:00

Búúúú!

Te peguei espiando né!

OI!!!!!

Quanta saudade e que susto passamos!

Como sempre as coisas aqui em casa andam uma correria que só! A mamãe bem que se esforça mas a bichinha ainda é um pouco perdida quando tenta arrumar as coisas, cuidar de mim ainda mais quando ela não dorme! Para ajudá-la chegaram a vovó Neuza e o vovô Donato, diretamente de Cuiabá, na verdade eles não sabem ainda, mas agora eles só vão passar uns dias lá no quentinho, pois vão mesmo é morar coimigo, que agora cansei desse povo que vem, me enche de mimos e derepente vai embora! Tá todo mundo confiscado!

Bom vamos ao que interessa, notícias. Até a semana passada eu estava com os "miúdos" em revolta, sempre vomitando um pouquinho, só umas duas vomitadinhas e nem dava para me sujar tanto, o que fez com que os meus pais não se alarmassem tanto, porém os meus pais encucados que são (como todos da raça aliás!), acabaram tirando o leite que eu tomava (via sonda é claro, que aquilo é um horror! Nem minhas fraldas fedem tanto como ele), e vejam só que surpresa. Parei de vomitar. Aha! Aquele leite gosmento e de ouro eu não vou mais tomar, ficaram me dando só sopa e sucos pela sonda e no meio disso fomos para Curitiba para o meu retorno mensal.

Chegando lá que susto quando em consulta com a Tia Dra. Carmem, descobrimos que eu estava com os meus rins (aqueles feijões gigantes que espirram o nosso xixi) quase parando e as minhas plaquetas (aquelas que grudam o nosso sangue quando fazemos dodói) bem baixas. A minha médica quase parou de respirar e os meus pais ficaram com umas caras muuuuito esquisistas... Ela tratou de repetir todos os exames e eu ganhei um negócio chato para caramba que não me deixava dobrar o braço por nada. Precisa ver que dureza era colocar comida na boca e ainda bem que eu uso fraldas caso contrário ir no banheiro seria bem complicado. Bom exames repetidos vimos que realmente meus rins estavam sofrendo devido ao quadro de vômitos prolongado e ao monte de remédios que eu tomo, tive que tomar soro três dias além de um monte de água que colocavam na minha sonda. Com a minha hidratação em ordem eu parei de dormir no chão e aquele calorão que deixava a vovó de cabelos em pé também foi embora. Voltei a dormir a noite toda.

Mas a boa notícia é que as plaquetas baixas foram um erro do laboratório que marcou no primeiro exame míseras 60 mil, e no segundo estava marcando com glória todas as minhas mais de 300 mil plaquetas lindinhas. Ufa! que susto, até falência do transplante a médica cogitou.

Credo! Sai pra lá chulé!

depois do susto aproveitamos a estadia prolongada em Curitiba para passear, eu vi cavalo, carneiro, patos, todos de longe é claro, mas o carneiro acabou caindo no prato do papai e aí não teve jeito, eu adorei e comi um naco! Depois brinquei no balanço com o papai.

Na consulta como eu estava muito bem, tirando a sobrecarga no rim que logo voltou ao normal a minha médica tirou quase metade dos meus remédios e com isso eu comecei a ter vontade de provar algumas comidinhas, o que é muito bom, pois a mamãe está com planos nada educados para minha sonda ...

Com isso eu comecei a mamar muuuuuuito, até a mamãe falar ui! E foi num dia desses quando avancei no pão da vovó que elas perceberam que eu estava passando fome e logo trataram de aumentar a minha ceva. Eu comecei a tomar um leite bem mais gostosinho (bem mais barato) também de nome engraçado, chamado Pediasure, mas o legal é que ele é gostoso, eu provei, mas ainda não me convenceu. Tem gosto de Todinho a mamãe falou, na verdade eu acho que ela tá querendo um golinho, não sei não, vou ficar de olho. Bom, com isso e a vovó na parada passando leitinho e sopas enquanto eu durmo pela minha sonda eu ontem voltei a engordar e a balança marcou 8,865 Kg, todos aqui em casa ficaram muito felizes.

Nós voltamos de Curitiba na segunda-feira, bem, na verdade eu dormi todo o voô de volta não vi nadica de nada, acordei quando chegamos. De Curitiba ficamos sabendo que a minha amiga Lívia estava indo para casa finalmente com células sendo produzidas pelo segundo transplante dela e o terceiro nada... Vai entender, o importante é que pegou, não importa qual! Os meus amigos Felipe e Guilherme estão muito animados com a chegada da irmãzinha deles (está prevista para logo), a mãe dele foi quem falou para a minha do novo leite que estou tomando. Deu certo!

Eu agora com tudo em cima estou com o meu retorno marcado para logo depois da Páscoa, até lá estou aproveitando para brincar muito, comer pedacinhos de bife, carneiro e até polenta eu provei outro dia. Provei, comer ainda é outra história...

Beijinhos degustadores!

Bolinhas que pulam...

2008-02-10T18:05:00.000-08:00

Olá!!!!!

Como vocês imaginam as coisas aqui em casa andam bem "animadas". A nossa vinda tão rápida para São Paulo não seria possível sem a ajuda da infalível "Dona Antônia" que ficou aparando as arestas e fechando o barraco (como diz a mamãe).

Com isso podemos ficar aqui em casa bem tranquilos, curtindo essa fase nova cheia de surpresas. A mudança foi feita com sucesso e estamos muito bem na nossa nova casa, agora com o papai todos os dias com a gente nos almoços e jantares. Meus banhos são deliciosos e meus tempos de bacia mirrada acabaram, agora são sempre demorados, de banheira e com os meus pais, diversão garantida e de quebra eles ainda ficam de dentes bem limpinhos...

Nas duas últimas semanas minha barriga parece mais uma trombada de mamadeiras do que outra coisa, estou tendo enjôos quase todos os dias umas duas vezes ou mais por dia, meus pais andam bem preocupados com isso, mas estão me cercando de mimos e cuidados. A outra novidade é que quase todas as noites eu acordo e perco o sono por umas duas horas, não teria problema algum se não fosso o horário do acontecimento (meia-noite), essa minha vida de balada está correndo sérios riscos e tento convencer os meus fofos tutores de que tudo está bem, mas a noite a mamãe fica bem "limitadinha" e todo o meu charme para convencê-la de que temos que aporveitar a vida é colocada em xeque! Estamos dialogando... Agora também só consigo dormir no chão, frio mesmo, a mamãe não entende que sou calorento e fica querendo colocar "panos quentes" no chão, mas eu tiro tudo para dormir no chão bem geladinho e gostoso, nessa noite eu só consegui dormir do lado da geladeira... Não contem para a vovó! Ela vai chegar amanhã com o vovô para dar um jeito nos meus pais.

No último domingo é que as coisas realmente pegaram, além de eu acordar às onze e meia da noite, e não dormir nadica de nada, mesmo com as técnicas de convencimento do meu pai, lá pelas 3 da madruga eles acordaram e viram que o meu rosto estava mais lindo do que nunca, eu estava sem sonda. Sem sonda!!!!! Uia, depois do susto, eu nem sei o que eles fizeram, mas eu acabei dormindo finalmente às cinco horas, pois antes meu sono estava muito agitado, quando finalmente acordei, às sete da manhã, com uma fome de tigrão (Grauuuuuu), meus pais estavam muito estranhos e que susto tomei quando vi que o meu pai estava colocando novamente a sonda em mim! Que susto! Danados esses bichinhos não! Mas ele é bem esperto e passou a sonda bem rápido e logo eu estava livre para brincar e como num passe de mágica a minha fome passou. (Amiguinhos, muito cuidado, não deixem seus pais repetirem essa experiência sem a supervisão de alguém bem entendido em sonda).

Tudo estava bem, tirando a cara de repolho cozido da mamãe que ficava bocejando pela casa (boba ela, por que luta tanto para dormir? Adultos!), até que vejo a mamãe sacar o termômetro e dizer para o papai: 38, está com febre, liga para a Dra. Anete. Pronto, acabou-se meu sossego, fomos nós ver a médica (a que diagnosticou a minha doença) e logo estava ela escarafunchando minha orelha, olho, nariz, garganta ahhhhhhrg! Eita povo curioso. Mas tudo acabou bem, a febre passou e à noite o papai viu um dentão novo aparecendo na minha boca. Pode ser...

Sem maiores sustos estamos agora "pelejando" para descobrir o que está virando o meu estômago do avesso, o pobre parece minha caixa de brinquedos, toda revirada, mas logo descobriremos.

Eu aprendi a fazer bolo (verde, azul, roxo, uma delícia!) e às vezes troco a minha paixão oficial (o liquidificador), pela batedeira, descobri também que bolinhas de sabão pulam sobre a água sem estourar, esvaziamos um potinho de bolinhas no último banho e a outra novidade é que subo rapidamente a escada daqui de casa, e que para mim agora tudo é marta. Seja a Marta babá, a maita Glória, a maita mamãe, maita papai e tudo mais que possa ser do interesse do meu dedo.

Beijos escaladores!!!

UMA CASA MARROM CHEIA DE AMIGOS...

2008-01-30T13:08:00.000-08:00

No dia 21 (segunda-feira passada) tive uma consulta super importante com a tia Dra. Carmem, que foi ótima, ela disse que eu já podia voltar para casa em São Paulo, ufa!!!! Depois de mais de nove meses, quando a mamãe ouviu isso, virou para o papai e disse, vamos embora já!!! Como eles já previam isso, deixaram tudo um pouco arrumado e o meu super tio Titudo ficou em casa organizando o barraco, chegamos, almoçamos e caímos na estrada, foi uma viajem ótima, eu adorei, dormi metade dela e depois vim curtindo o visual e mostrando os carros para os meus pais e a Marta que veio com a gente no carro. A tia Paula e o tio Sandro vieram escoltando a gente, e sempre de olho, cuidaram para que o nosso retorno fosse super seguro.

Quando chegamos aqui, uma grande surpresa, vários grandes amigos estavam nos esperando numa super festa, tinha um monte de comidinhas especiais para a mamãe (que ficou com o rosto cheio de chuva), um poster enorme meu e da mamãe, um outro de um movimento que eu não entendi direito o que é, mas a mamãe disse que mais pra frente ela me explica isso, e uma linda faixa que os meus priminhos batutas fizeram com as próprias mãos para mim, a casa marrom é mesmo linda, a mamãe bem que disse, tem um jardim enorme para mim, cheio de árvores e muita sombra, e o melhor de tudo, uma escada que é o "bicho", eu adoro subir nela, mas os meus pais já cortaram o meu barato colocando um portão invocado que nem balançando muito eu consigo abri-lo. Meleca!

Eu, durante a festa fiquei no colo do papai explorando a casa que a tia Márcia com a ajuda da tia Rô e super Glória arrumaram para nós, estava com as minhas coisas no lugar, e mais um monte de brinquedos que o papai fez quando era bem menor do que ele é hoje. Fizeram um cartão lindo cheio de fotos dos nossos amigos e atrás dele todos escreveram coisas super legais para nós. A festa estava tão boa que eu não queria dormir, mas acabei cedendo...

Nossos dias andam bem corridos e cheios de aventuras, a mamãe e o papai (que sai um pouquinho durante o dia para trabalhar) vivem arrumando a casa e deixando ela bem segura para que eu possa explorar sem perigo, já andei na grama (com um super sapato) e quase todos os dias tomo banhos longos com o papai na banheira, esses dias eu até escovei o dente dele... Que boca enorme que ele tem! E com muitos mais dentes que eu, incrível, deu um trabalho danado, mas depois de meia hora, tudo estava limpo como um piano (como diz o vovô Vinha).

No último domingo dei os meus primeiros passinhos (saindo do colo do papai para o colo da mamãe), mas essa é uma aventura que me assusta muito ainda, prefiro treinar no meu andador, agora com roda bem mais firmes graças a tia Glória.

A tia Telma e minhas priminhas também vieram nos visitar, ela me ensinou a brincar com açúcar (na sala, adociquei o caminho dos meus pais) e depois ficamos catando jujubas, pelo menos as que eu conseguia salvar da mamãe e do tio Paolo.

O meu primo Vitor também veio me ver, é claro que as visitas infantis são sempre muito cuidadosas, eu de máscara e longe deles, sem encostar em nadinha que eles pegam, isso porquê os meus soldadinhos são muito poucos e ainda destreinados, mas isso é uma questão de tempo, achamos que em Julho as coisas estarão mais tranquilas.

Agora eu falo também sapo (que além de sapo é sapato) e a última que aprendi foi CATOTA! Olha que espertão eu sou!

Resumindo, eu volto para Curitiba uma vez por mês, (dia 20 de Fevereiro será a próxima vez), para exames de controle e consulta, no mais fico aqui na terra da garôa (entendi porquê do apelido), só curtindo a minha nova casa cheia de amigos (sem dodóis!).

Beijinhos paulistanos!!!!

Dia + 146 De Peito aberto!

2008-01-18T16:46:00.000-08:00

Aha! Uhu! Aha! Uhu! Esse Paulinho tá um Tutú!

Sem ca-té-ter!!!! Delicinha! Um gostoso! Tudo de bom! Mãe! Para de beijar minha barriga!

Isso mesmo galera sangue bom (e olha que disso eu entendo), nessa quinta-feira eu tirei o meu catéter, super rapidinho, foram uns quarenta minutos entre uma escapadinha do colo da mamãe e voltar para ele, voltei todo faceiro, conversando com a enfermeira, e desde que cheguei a mamãe não larga da minha barriga e o pior vocês não sabem, o papai chega amanhã, ai minha barriguinha! Mas tudo bem, eu perdôo, afinal também estou morrendo de vontade de mostrar a minha barriga para ele, agora posso tomar banho de hoooooooooras, que não vai soltar a fixação! Resumindo, eu tô podendo!

Bom a vovó foi embora hoje, mas os meus tios TITUDOS chegaram para aplacar a saudade da vovózinha, na verdade ela vai dar um pouco de atenção para as minhas priminhas fofinhas de Cuiabá, eu estou tinindo, cada vez melhor e na segunda-feira tenho uma consulta suuuuper importante.

A semana com a chegada do papai foi uma correria, ele sim é resultado a toda a prova foram dois dias de trabalho duro, na segunda fiz a imunoglobulina, depois de um vai e vem em corredores para conseguir a documentação mas no final deu tudo certo, o papai aproveitou e marcou a consulta com a equipe de anestesista para o mesmo dia e com a equipe de cirurgia para o dia seguinte logo cedo, às sete e meia já estávamos lá, com tudo encaminhado para a cirurgia o papai voltou para São Paulo, chega aqui em casa (Curitiba), amanhã bem cedo, eu vou buscá-lo novamente no aeroporto, eu adorei ver os aviões cheios de luzes descendo do céu e subindo novamente.

Lá no "quinze" está tudo muito calmo, as internações estão quase paradas, a ala pediátrica continua fechada por falta de equipe, os pequeninos continuam esperando, só estão internando os casos mais graves. Estamos torcendo para que isso tudo se resolva e que em breve esses médicos maravilhosos possam voltar a fazer o que eles fazem melhor... Salvar vidas!

Eu agora de peito aberto para o mundo e fechado para catéter, estou turbinado, querendo descobrir esse mundão. Então me aguardem, que logo logo estarei liberado para dar umas voltinhas.

Beijinhos sem catéter!

Dia + 141 SOB NOVA DIREÇÃO!!!

2008-01-13T06:14:00.000-08:00

É isso mesmo! Agora sob nova direção, ou seja, a medula nova funcionado a todo o vapor, meu sangue agora mudou e passou a ser A-, antes era O+, mas como a fábrica mudou assumiu o novo tipo de sangue da nova fábrica, então estou todo tinindo por dentro, nos trinques!

Com isso estamos nos preparando para tirar o catéter, vamos decidir isso nessa semana, e consulta só em dez dias, e enquanto isso esperamos os resultados dos exames, estão diminuindo a quantidade de corticóide que eu tomo e quando eu estiver sem ele, vou poder parar de tomar alguns remédios o que é muito bom, a mamãe disse que vai melhorar o meu apetite e em consequência a minha saúde.

A mamãe explicou que é muito fácil perceber a melhora da minha saúde, já que eu não paro um minuto, brinco o dia inteiro, já consigo mudar de uma cadeira para outra andando sozinho, estou falando mais algumas palavras (sapo, vixe, alô, sapato, quente), essas palavras com toda a boa vontade do meu harém (mamãe, vovó, Glória e Marta), exprime quase tudo que eu quero dizer.

As meninas inclusive são responsáveis por grande parte das minhas bagunças, a Marta por exemplo comprou umas tintas que eu posso comer, o que deixou a mamãe bem mais tranquila para as nossas tardes de artes plásticas, e antes que alguém fale que as minhas roupas estão sujas já vou logo esclarecendo que elas estão "customizadas", pela minha grife (Paulão bonitão), caso queiram estou aceitando encomendas principalmente para aquelas tediosas toalhas branquinhas de mesa sem graça que vocês tem em casa (pode deixar que sei como dar uma nova cara para elas).

A mamãe anda impossível, me deu um sapato (que me atormenta toda vez que vai colocar), eu sempre acho que meus dedos ficarão presos para sempre, mas depois de calça-los vejo que não é tão terível e como todas as meninas daqui ficam doidas para cheirar os meus pés acaba sendo bem divertido, é muito engraçado vê-las cheirar os meus pés e repetirem quase em coro: Hummmm, não tem chulé!

Como estou assim um ES-PE-TÁ-CU-LO! A mamãe agora adora me levar para passear, quase todos os dias andamos pelas ruas de Curitiba, que é uma cidade linda que vou mostrar para vocês. Nessa semana fomos até a Universidade do Meio Ambiente, a mamãe disse que é um lugar onde as pessoas se reunem para cuidar do nosso planeta, deve ser mesmo, o lugar é lindo, vi vários patos, lindos, queria pegá-los mas a mamãe falou que eles não usam fraldas e não estavam num dia muito bom, logo desisti dessa idéia, mas o lugar é lindo, cheio de árvores muito, muito grandes (mais altas que o papai), tem várias casas que foram cercadas por uma rampa gigante (se eu andasse de skate...) que nos leva até um mirante bem alto de onde podemos ver toda a mata que cerca a universidade. Chato foi ter que entrar no carro de volta, mas a mamãe disse que depois vamos conhecer outros lugares.

O papai chega essa noite e com sorte ele me fará dormir, é tão bom dormir juntinho dele... Aqui ontem choveu muito, nem sabia que cabia tanta água no guarda chuva de São Pedro, na Tmo, as coisas vão indo, o ambulatório continua cheio, muitas pessoas dodóis, o "quinze" passou por grandes baixas, a Lívia continua lá, continuamos torcendo por ela, porém sem a contratação de uma equipe pediátrica a internação de pequeninos como eu está bem restrita, mas a boa notícia é que a minha amiga Rachel, finalmente foi para casa, fez transplante um pouco antes do meu primeiro e agora está com tantos cabelos que apareceu no ambulatório para se despedir com uma revoada de mini borboletas segurando seus cachos, uma linda, que vontade de dar uns apertos nela (nada de mais Jujú, só amizade!).

Então é isso, essa minha nova fase super turbo, me cansa um bocado e agora vou puxar uma palhinha para estar tinindo quando o papai chegar.

Beijos levados e A-!

Dia + 134

2008-01-06T16:32:00.000-08:00

Feliz Ano Novo!!!!!

Estamos muito bem, a virada do ano foi ótima, quer dizer foi o que a mamãe disse, já que eu acabei despencando no sono em plena 7 e meia da noite, acordei às 3 da matina para o show da virada mas já tinha passado... Depois de muito diálogo, acabei dormindo novamente e então irremediavelmente às 6 da matina. A ceia comandada pelas quituteiras mamãe e tia Paula foi uma delícia e os dois casaisinhos adoraram a deixa que eu dei para eles curtirem um jantar romântico. Na próxima juro que fica acordadão!

Graças a minha tia Telma (que deixou uns livrinhos super bacanas para os meus pais) tive a minha primeira tarde de brincadeiras melequentas, no começo estávamos na cozinha, mas assim que fui começar a ajudar a mamãe e por acaso pintei as paredes com uma textura branca, fui gentilmente transferido para a sacada hermeticamente isolada da casa por uma incrível porta de vidro, lá, ao ar livre, pude deixar aflorar o artista que existe em mim, com o papai me ajudando foi moleza, nos divertimos muito, adorei misturar aqueles cremes e massas de diversas cores e texturas... Até o caldo do banho ganhou uma nova roupagem.

Tudo estava bem, até que na madrugada de ontem... A mamãe quase virou do avesso com um piriri monstro, digno de destronar um Rei, o que a afastou do meu quarto até eles descobrirem do que se tratava, duro foi acordar de madrugada e não encontrar o meu peitinho lá para o meu lanche noturno. Bom, ela saiu do castigo logo depois do almoço e como se não bastasse já de surpresas a minha sonda entope no final do dia. Ai que meleca gigante! Meu saquinho dourado! Depois dos meus fofíssimos pais tentarem desentupir (a sonda) de todas as maneiras (água morna, coca-cola, ar...) rumamos para o hospital e lá no ambulatório o Tio José tentou dar uma ajudinha mas nada feito, subimos para o 15, eu cheguei todo faceiro, as enfermeiras se derreteram por mim e até tentaram desentupir a sonda novamente, como não tiveram sucesso o mais temido aconteceu... Eu, eu, eu o Paulinho ganhou o sonda novinha em folha! Depois de muito sufoco e choro meu tudo acabou bem, acabei tão cansado que cheguei em casa e dormi, no começo um soninho agitado mas no final acordei que nem lembrava aquilo que mais parecia um atropelamento de manadas de bebes.

Hoje foi tudo tranquilo, acordei mais tarde, às 9, brinquei o dia todo e acabei indo fazer compras com os meus pais, noooossa incrível aquele lugar cheio de lâmpadas gigantes, e eu nunca tinha visto tantas fraldas descartáveis juntas em um só lugar!

No mais estou ótimo, brinco o dia todo, estou sem mais uma dose de um dos meus remédios da pressão e devo ter uma nova consulta nessa quarta-feira. Amanhã cedo o papai volta para Sampa, trabalhar mais um pouquinho... Ai, ai, já estava acostumado a acordar do lado dele novamente, sempre que dou minhas mamadinhas noturnas me viro e abraço o papai, é tão bom, apertar o nariz dele quando estou acordando! Mas ele volta logo e a mamãe disse que logo cedo a vovó estará de volta para ajudá-la a cuidar de mim, Ebaaaaa!

Na Tmo, as coisas vão indo, o andar esvaziou, a Lívia está lá, firme e forte, perdemos mais um grande amiguinho, o Gu, que estava fazendo o seu terceiro transplante... Um grande amigo cheio de alegria, encantou a todos no andar e com seu eterno sorriso maroto encheu de alegria a vida dos seus pais nesses últimos 3 anos, que igualmente o cercavam de amor e mimos como os meus fazem comigo. Um grande beijinho para ele que adorava correr no andar de motoquinha, deve estar pedalando lá em cima junto com os meus outros amiguinhos. Estamos sempre rezando por todos eles.

Beijocas saudosas.

Dia + 128

2007-12-31T06:20:00.000-08:00

Adeus Ano Velho... Feliz Ano Super maravilhoso!

Consegui entre uma escapaleda e outra atualizar o meu blog, agora que sou um menino da balada, é difícil ficar parado em casa. A mamãe que o diga!

O nosso Natal foi maravilhoso, o Papai Noel trouxe um monte de presentes e o melhor, enviou a minha família toda (a maior parte dela) para passar o aniversário de Jesus comigo!

Foi muuuuuito bom, estávamos morrendo de medo, sair de casa, conviver com outras pessoas, meus priminhos pequeninos... No começo foi um pouco estressante, mas logo que os meus pais viram que podiam passar álcool em tudo, eles se acalmaram, depois de deixar tudo devidamente limpo eu pude com alguns cuidados curtir toda a minha família, os meus priminhos ficavam de longe cantando músicas para mim e ensinado danças muito legais, a do caranguejo, do sapo...

O vovô Vinha e a Tia Paula ficaram encarregados do meu papá (grandes avanços), comi o bode, bifinhos, purê e muita azeitona, sem falar nos tomates divertidos da tia Paula.

O nosso encontro foi em uma linda casa de campo com muito verde e lugares abertos onde eu pude ficar ao lado de quase todos (desde que sem muita "baderna").

Desbravei a casa com o meu carrinho 4x4, saí buzinando e todos sabiam que eu estava por perto. Conheci o galo, que canta toda a manhã para acordar o pessoal e minha mãe me explicou que quando o despertador dele quebra ele vai para a panela (agora entendi!), quase todos acabaram escorregando num grande tobo-água rural e foi muito divertido vê-los mergulhar no lago.

O Papai Noel apareceu na Noite de Natal logo após a nossa prece para o aniversariante, eu bem que tentei chegar perto dele mas aquela roupa de coca- cola nevada me assustou um pouco.

A tia Rô e o tio Well ficaram com a gente durante o dia para brincar comigo e a noite foram passar com a vovó do meu tio.

Depois do Natal a Tia Ciça e o tio Zeca, vieram lé de sampa passar o final de semana com a gente, acabamos "antando fora"com eles, devido ao raro momento de calor curitibano. Estava delicioso!

Depois dessa semana de convívio agora estamos nos achando. Continuo passeando na calada da noite para curtir o agito de Curitiba e tomar um banho de Lua, e ontem fizemos o nosso primeiro happy hour botequeiro! Adorei! Meus pais acharam um bar bem amplo muito limpinho e cheio de coisas legais, com o nosso álcool gel na mão limpamos tudo e aproveitamos o fim do dia, eu aproveitei para comer uma coxinha de frango e a mamãe provou a "carne de onça" prato típico daqui (sem nadica de óleo de soja).

Então desejamos a todos os nossos amigos e parentes um final de ano cheio de Luz e muita muita festa, pois temos muito o que comemorar!

Beijos festeiros!

Dia +119

2007-12-22T06:28:00.000-08:00

Ho! Ho! Ho!

Viva! O Natal está chegando e com ele o tão esperado final de ano que a mamãe e o papai tanto esperaram esse ano, que foi cheio de grandes acontecimentos, conquistas e muitas vitórias. Fizemos grandes amigos, no mundo inteiro (agora a mamãe sabe o porquê da expressão de criar o filho para o mundo), os velhos amigos viraram grandes companheiros, a nossa família um colo gigantesco que passou o ano inteiro mimando a gente, e os "desconhecidos" nós estamos doidos para conhecer.

No começo desse ano sentimos tanto medo, um aperto no coração, mas nunca perdemos a esperança de que tudo iria dar certo... O medo era apenas pelo desconhecido, e de como a mamãe e o papai passariam por tudo isso, mas eu me esforcei, dei muitos beijinhos neles e nunca os deixei sozinhos, mesmo quando estava muito dodói eu sempre dava um jeitinho de dar um sorrisinho para ela... Ela fazia uma cara tão bonitinha que valia o esforço! O papai então? Parecia um bobo! Sempre me enchendo de beijos, apertos, sempre querendo atenção com brincadeiras incríveis. Deu um trabalhão mas acho que valeu a pena!

Durante todo ano, tivemos que nos afastar de muitos amigos, principalmente os meus, não pude receber a visita deles... Teve uma vez que os meus priminhos foram me ver, mas foi tão rapidinho, só da porta de casa, a saudade só aumentou, eu queria tanto apertar eles. Ainda não posso brincar com eles, mas como eu estou bem mocinho e estão todos vindo passar o Natal com a gente, a mamãe está arrumando algum passeio em que possamos estar juntos, mesmo que sem nos abraçar ou trocar brinquedos, só nos vendo, já vai valer a pena, vamos brincar muito ainda e quando eu ficar bom de vez... Me aguardem! vou apertar muito todo mundo!

Os meus tios foram fantásticos, sempre presentes, a mamãe sempre arrumava uma desculpinha (no caso eu) para chamar a galera para cá. Eu falava para ela: mamãe eu já estou bom, já passou o susto! Que nada ela sempre queria mais atenção, os meus tios Titudos, tia Rô, Tais, Telma, Márcia, Donato, meus avós todos vieram para cá, a vovó Neuza mudou com a gente, o vovô Donato, muito baderneiro (teve até um piripaque para vir para cá!) e o vovô Vinha também foi usado para dar colo para os meus carentes pais! Mas no fundo nós sabemos que eles são legais né! Então estamos agora em rítmo de festa, com a casa enfeitada e comigo querendo escapar pela sacada par dar uma olhada no visual da cidade, vamos aproveitar para deixar a casa bem linda, cheia de luz e muita alegria e dar uma folguinha para o Papai Noel, manda falar para ele, que não precisa vir aqui em casa esse ano não, está liberado, já ganhamos tudo o que queríamos! Estou ótimo e curado. O que mais poderíamos querer?

Agora vamos aos fatos:

Eu, muuuuuito faceiro como podem ver, estou só que melhoro, agora com todos os medicamentos sendo tomados em casa, vou ao ambulatório só para desentupir (heparinizar) o catéter, bem rapidinho, assim fico com o dia todo para brincar. Os remédios da pressão agora são só dois, um foi eliminado no último paredão com a tia Doutora Carmem. Como vocês podem ver estou mesmo um espetáculo!

No hospital as coisas continuam um cadico complicadas... No último final de semana, acabamos nos despedindo de mais um amiguinho... O Juan, que tinha a mesma doença que eu, porém, infelizmente, não a mesma sorte. Todos nós tínhamos muito orgulho de conhecê-lo, um grande concorrente é verdade, pois era tão charmoso quanto eu, o mesmo sorrisinho maroto, sempre lutando contra muitas complicações da doença e sempre bem humorado, logo que chegou cativou a todos, fez o transplante sem quimioterapia, teve até a pega da medula e tudo mais... Infelizmente não pode ficar muito tempo com a gente... Mas o Papai do Céu, que sempre sabe o que faz, deixou ele dormindo um tempão, para que nos acostumássemos com a sua ausência, ficando só as boas lembranças dos seus lindos sorrisos enquanto desenhava com as crianças no corredor do andar... Acho que agora deve estar lá junto com tantos outros amigos nossos, escrevendo um monte de cartinhas para ler enquanto dormimos.

A minha médica explicou que a doença que eu tinha (sim isso já é um passado!), é muito complicada, das crianças transplantadas no nosso país com ela, somente eu tive sucesso (acho que foram 3 ou 4). Um dos motivos para um número tão ruim é a falta de vagas para o tratamento, um diagnóstico bem cedinho e fazer o transplante rápido é a grande chance que nós pequeninos temos, mas acabamos perdidos no meio de tanta conversa mole, papelada inútil e dindin aplicado em lugar que não deve.

Acho melhor ficar só com os bons pensamentos do Natal, lembrando dos meus grandes amigos desse ano que mesmo muito longe, estarão sempre juntinho do meu coração.

Nessa noite de Natal quando estivermos todos unidos olhando para o céu cheio de estrelinhas vou mandar todos os meus bons pensamentos para os anjinhos que estão brilhando lá em cima por nós...

Beijinhos saudosos.

Dia +109

2007-12-12T17:30:00.000-08:00

Hoje é dia de Festa!!!!!!

A mamãe sopra muuuuuuuitas velas, um incêndio adocicado o bolo dela, acho que será de maçã e nozes.... Hummmm bom né!!!!

Esperamos muitos dias para atualizar para aproveitar a data e contar as boas novas da minha consulta com a minha Doutora tia Carmem que foi ontem, quer dizer hoje, já que estou escrevendo as novidades de madrugada, aproveitei e acordei um pouquinho par fazer festa para a mamãe. Vocês ainda não sabem, mas já faz uma semana que eu tomo um remédio suuuuuper importante de nome enroladíssimo (ciclosporina) em casa, antes tinha que ficar quatro horas no ambulatório que nem frango de vitrine de cachorro via tudo sem poder pegar em nada, meus amiguinhos, brinquedos, pessoas... Sabe lá o que é isso?! Um "perereco" como diz a mamãe (eu que nem sabia que perereca tinha marido!), bom o lance é que agora eu vou lá só para fazer um remedinho o (corticóide) que é bem rapidinho e desentupir o catéter! Esses dois remédios são muito importantes eles cuidam da rejeição do transplante entre outras coisinhas mais complicadas, o corticóide a minha médica super legal, já está diminuindo e eu acho que se tudo for bem, no final desse mês estarei livre dele. Mocinho né!

Com isso estamos diminuindo os meus remédios da pressão, eu tomo três para controlarem ela e agora já diminuímos a dose de um e estamos diminuindo a sua frequência até tirá-lo totalmente até que consigamos tirar todos. Veja bem, não que eu seja um cara estressado, é só essa remédiaiada toda que me deixa assim, faz parrrrte!

Meus exames continuam ótimos e eu então nem te falo! Impossível, estou engatinhando mais, brincando mais e apesar do susto dessa semana estou bem... Vocês não sabiam né? Vou contar, na segunda-feira a mamãe me deu um outro leitinho não tão chique quanto o primeiro (Neocate), mas ainda metido (Pregomin), mas eu passei tão mau, tive um revertério, quase que o papai cancela a volta dele para Sampa (eu só não liguei muito por estar meio dodói, de que me serve um brinquedo quando eu não posso brincar?), meu estômago ficou virado do avesso, não conseguia dormir, tudo me deixava enjoado e nem fome eu sentia, logo meus pais correram comigo para o hospital e fiquei lá no 15 semi-internado 6 horas tomando sorinho e remédios para cuidar da minha barriga, e de novo de uma nova acidose... Eita lerê! Mas passou! Voltamos rapidinho para o outro leite chiquérrimo e nele estou desde então sem previsão de mudar, hoje a mamãe começou a colocar um óleosinho no leite para me ajudar a recuperar o meu peso que anda encantado (hoje com 7,925 kg).

Com essa confusão toda o papai sismou de me dar comida a qualquer preço, começou meio tímido, se escondendo, mas eu que sou esperto que só, logo descobri que "a casa ia cair para o meu lado", cada respirada mais funda que eu dava era uma mãozada de comida que vinha, até a tia Glória foi trazida para o lado negro da força! Uma traição, eu tentei conversar com ele de igual para igual (afinal já sou tão grande quanto ele, 72 cm de gostosura!), mas não teve acordo. Como se não bastasse isso até a mamãe foi corrompida, eu estava brincando com ela e quando eu vi já tinha comida na minha boca, assim não dá, tentei falar que eu ia embora, peguei meu carro, ameacei me mudar mas nada amoleceu aquele coração!

Ai ai, pelo menos a comida é boa! Vou pensar no caso deles.

No hospital as coisas continuam muito sérias, vocês sabiam que a internação de gente pequena está suspensa? Pois é! A ala nova foi inaugurada só para os bobos verem né, nem abriu, só limparam, inauguraram e voltaram a fechar. Que dó tão linda e fechada. Não liberam dindim para contratar funcionários (um pediatra e mais enfermeiros), sem contar que é muito caro fazer transplante em pequeninos como eu, bebes com a minha doença, são simplesmente rejeitados e fazem um empurra com a gente até que consigamos nos transplantar em algum lugar... Como se adiantasse, ou você acha mesmo que tem panelaço de gente aqui em frente de casa toda vez que a mamãe entra no chuveiro, tentando ouvir ela cantar? Antes fosse! Cada um tem que fazer o que sabe, transplante de gente pequenina como eu no Brasil é em Curitiba e ponto! E esses políticos baderneiros ficam fazendo propaganda de construção de hospitais, só falta vocês acreditarem neles vendo nossos grandes hospitais públicos parecendo os carrinhos do papai (todos "escangalhados"), tem um bocado de brasileirinhos morrendo por pura falta de vontade dessa gente trabalhar, mas a gente perdôa né! É Natal, eles agora vão descansar, afinal tiveram um ano difícil... mas eu e a mamãe vamos pedir para o Papai Noel uma mãozinha para o nosso querido presidente, quem sabe se com os dez dedos ele não consegue segurar o dinheiro do povo e aplicar onde deve e ele para de cair no colo dele né!

Vamos indo que hoje é festa aqui em casa, vou dar uma beijoca na minha mãe que daqui a pouco a gente começa brincar, ela me pega pra beijar e não larga mais.

Ps: Continuamos esperando por alguma boa idéia para ajudar o serviço de transplante de medula óssea de Curitiba.

Beijos Comemorativos

Dia +100

2007-12-04T16:41:00.000-08:00

HHEHEHEHEHEHEHEHEHE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hoje é dia de festa! Meu centésimo dia pós transplante e agora funcionando e como!

Como vocês já sabem eu não dependo mais de transfusões de plaquetas na minha última contagem estava com 77.400, transfusões de sangue também já estou livre (e olha que todo dia eles tiram um cadinho de sangue de mim), meus leucócitos então!!! Um luxo só, pra "mór" de 9.000 faz tempo... Viram como estou suuuuuuuper mocinho?! Eu até tentei cortar a minha unha do pé sozinho mas a mamãe ficou muuuuuuito estranha quando viu isso!!!!!!!!!!!!

Nós aqui em casa estamos que é só sorrisos, brinco o dia inteiro, durmo umas horinhas mas logo acordo para bombar a vida pacata da mamãe e companhia, falo muito (inglês como diz a Glória), mas todos entendem e quando não, me faço entender... eu garanto!

Na semana passada o vovô trouxe a árvore de Natal... Muito super incrível, cheia de luzes, brinquedos e bolas que quicam (testei uma por uma). Foi incrível, adorei ver a árvore ficar toda prontinha, vestida de festa (como diz a mamãe), depois, durante um passeio noturno eu vi o Papai Noel, ele estava dançando e cantando (inglês como eu), tenho certeza que ele entendeu todos os meus pedidos.

Ontem o papai comprou uma cama beeeeeeem grande, que cabe todo mundo lá, assim eu vou poder dormir com eles até os meus vinte e tantos anos como a mamãe diz, sem eles me apertarem.

Amanhã é dia de consulta, estamos muito contentes com o meu transplante, mas as coisas lá no hospital não andam nada boas, a Lívia e o Gustavo vão fazer o terceiro transplante, e tem um amiguinho meu que está bem dodói, mas muito pior que tudo isso é saber que talvez (quase certo), terão que fechar o serviço de transplante para crianças do Hospital de Clínicas de Curitiba, vocês acreditam? Um serviço de excelência na saúde pública do nosso País, fechado, deixando um monte de brasileirinhos sem a chance de vida, condenados a morrer sem nem tentar, tendo os melhores profissionais para tratar da gente e eles sem terem como nos atender, não é de matar? Eu já pedi para o Papai Noel, um cara que resolva esse problema, onde já se viu? Todos os meus amiguinhos sem uma chance? Nem pensar, estamos precisando de ajuda, qualquer ideia que vocês tiverem a gente pode tentar usar.

A mamãe diz que uma palavra de amor destrói milhares de ódio, daí estava pensando aqui com os meus brinquedos... Imaginem um monte de corações pensando numa boa saída para o transplante de medula óssea infantil no Brasil, com certeza será muito mais poderoso que a falta de vontade de trabalhar do povo lá de Brasília né!

Vamos ver se a gente junto consegue ter alguma boa idéia para ajudar a tia Carmem e a equipe dela.

Eu vou treinando aqui com a mamãe a fazer um batuque de latas para chamar atenção dos meus amiguinhos, futuros eleitores, que com certeza a gente não vai deixar esse trabalho lindo acabar!

Beijos valentes!!!!

Dia + 89

2007-11-24T14:27:00.000-08:00

Oiêêê!!!!!

Então! Ontem eu tive que reinternar por conta de uma acidose que não me larga, estava quase ficando louco de tanto beber água e de quebra deixava a mamãe tontinha de tanto me passar água de coco pela sonda e pomada no meu bumbum... estávamos tentando repor os nutrientes que eu perdia pela sonda ao invés de pelo catéter (diminuindo assim o tempo que eu fico no ambulatório), mas não deu certo, isso acabou soltando o meu intestino e novamente tive acidose.

Mas tudo bem, agora que estou novamente hidratadinho estou todo faceiro, brinco o dia todo, falo muito (inglês como diz a tia Glória), e já consigo sentar sozinho e ontem fiquei quase em pé me segurando na grade da cama do hospital (deixei a mamãe tontinha quando viu). Essas mulheres...

Os meus exames vão muito bem obrigado, meus leucócitos estão sempre acima de 10 mil, plaquetas e hemáceas em valores quase normais o que me livra de transfusões, o meu catéter novinho em folha acabou soltando os pontos e ficando móvel, assim como os outros, ainda bem que a mamãe me fez garoto propaganda da 3M e assim que voltei do centro cirúrgico ela grudou o catéter com um monte de fita adesiva, cada troca é uma emoção, ainda bem que a cola da fita dura quase uma semana, ui...

Devo ficar só o final de semana internado a Dra. de nome mais lindo, disse que é só para ver se engreno na minha reposição e para tentar estabilizar a minha diarréia que não é assim tão grave. Por conta disso também (a diarréia), mudamos o meu leitinho, agora sim virei um menino de ouro, o meu novo leitinho o Neocate, custa uma pequena fábula... Tudo para um coco perfeito, eu só não entendo por quê depois de tanto sacrifício a mamãe joga fora? Devia guardar tudo no congelador vocês não acham?

Bom gente, vou indo beijocas bem menos ácidos.

Dia + 84

2007-11-19T09:08:00.000-08:00

Olá!

Vocês viram que dia lindo está fazendo hoje? Ensolarado, cheio de flores, brilhante... Mas tem alguma coisa estranha, não tem vento, as folhas quietinhas, tudo muito calmo, como se o mundo tivesse parado para contar...

Nessa noite perdemos uma grande amiga, a Larissa, que faria o terceiro transplante... A nossa Lala descansou! O Papai do Céu deve estar muito feliz por ter ao lado dele uma grande menina, linda, cheia de luz e alegria, que sempre nos encheu de alegria e sorrisos... Esse dia lindo deve ser só um bobo reflexo da alegria de quem está recebendo a nossa amiguinha lá no Céu... Vocês acreditam? Passando por tudo isso e sempre com um sorriso lindo no rosto, falante, todos ouviam suas palavras pelo corredor, que graças a ela foi sempre alegre, sempre passeando nos "trinques" toda gatinha, conquistou todo mundo, até o Dr. Jeferson quaaaaase largou a noiva por ela. A mamãe, ela chamava de "sogra minha", não sabia que já sou comprometido, mas foi muito difícil resistir e não resisti mesmo, como não se apaixonar por ela?

Quando eu estava em isolamento e caidinho dentro do quarto, ela sempre ia me ver pela frestinha do vidro, dava um oizinho, impossível ficar triste com o sorriso dela... É por isso que hoje não vou ficar triste não, só com muita saudade, pois para mim ela foi viajar, para um lugar bem lindo mas muito longe, cheio de gente carinhosa e especial para cuidar dela, lá ela não vai mais sentir dor, vai usar sempre muita saia justa como ela sempre quis, com vestidos lindos e brincar muito o dia inteiro e quando ela dormir vem visitar a gente com o seu sorriso lindo no rosto para dar o seu oizinho pela frestinha...

beijos Lala.

Obs: Eu estou ótimo, mais uma acidose bobinha mas estou bem, já estou repondo tudo num sorinho esperto e hoje mesmo volto para dormir em casa.

Essa fota é só para a Larissa sorrir...

Dia + 78

2007-11-13T17:34:00.000-08:00

Eu voltei...voltei para ficar.... Como diz um cantor que o papai adora.

Depois de mais quatro dias internado eu sai e estou em casa, está certo que às vezes eu derrapo, no domingo tive mais uns episódios de diarreia e novamente uma acidose, dessa vez o pessoal daqui de casa estava mais espertinho e passaram logo um monte de água de coco durante a noite e não precisamos correr para o hospital durante a noite, mas como acabei fazendo novamente um quadro de acidose tive que ficar o dia inteiro no hospital repondo eletrólitos (que não tem nada a ver com eletricidade), são apenas uns "carinhas"que fazem o nosso corpo funcionar numa boooooa. Mas dormi em casa, hoje também passei o dia no hospital repondo esses caras, mas a minha médica já deixou tudo prontinho para fazer toda essa reposição na parte da manhã e tentar me liberar a tarde para dar umas baladinhas com a mamãe e a vovó em outras paragens. Aliás essa minha vovó, vou falar está para nascer uma tão fofinha assim, me enche de mimos, carinho, tem o melhor colo do mundo para os meus cochilos. e acordar do ladinho dela... não tem preço!

Eu estou ótimo, falante, cheio de huns, huns, mama, vovovov, auaua, cada um com diversas aplicações de acordo com a necessidade. Minha mãe sempre entende o que significa cada um.

O papai é um caso a parte, sempre pertinho com altos papos e me enchendo de conselhos bacanas, sem contar as brincadeiras que são as mais legais, e nada nesse mundo se compara a dormir abraçadinho com ele... tão bom.

Na segunda-feira passei em consulta e a minha médica explicou que como tive uma doença do enxerto chatérrima, grau muitíssimo chato, o meu intestino ainda está muito sensível e qualquer mudança na minha alimentação pode ser muito para mim, daí a explicação para essas diarreias e para essa dificuldade em recuperar peso, mas eu disse para a mamãe não esquentar que na verdade eu estou é chique de doer, esbelto, pena que eu sou assim um pouco pequenino para começar a faturar uns dindins como modelo. Com tanto flash já estou até treinado.

No domingo fui passear aqui na praça do lado de casa, a do Expedicionário, foi tão legal, estava começando a escurecer, a praça toda iluminada, ver o avião, o tanque a bomba, tudo iluminado, tão bonito. Os caros como os faróis acesos, a casa cheia de cachorros, todos vieram conversar comigo no portão. Adorei!

A outra novidade é que estou morrendo de fome, no dia que sai do hospital já comecei comendo um bife, estava tão bom... Chegando em casa comi banana, no outro dia arroz com caldinho de feijão, pão francês, hoje agarradinhos de arroz (uma delícia!) e batata frita (adorei, guardei várias dentro da boca, pena que a mamãe descobriu e tirou tudo!).

Vou ficando por aqui, bem guloso e ralando para aprender a engolir, mastigar com meus quatro dentinhos e dois e meio eu já consigo!

beijos famintos!

Queria pedir mais um favorzinho:

As minhas amigas Larissa e Lívia (elas são lindas), vão fazer o terceiro transplante de medula óssea delas, estão passando por um sufoco danado mas sempre muito charmosas, só que as duas estão precisando muito, muito, muitíssimo de doadores de plaquetas, as famílias delas não tem doadores por aqui, então quem estiver doando para mim, por favor doem para elas, estão precisando muito mais que eu que quase não preciso mais e tenho a mamãe e a vovó que doam para mim também, elas também vão doar para elas, mas ainda precisam de mais doadores então se vocês puderem ajudar nós vamos adorar e quem não pode doar pode rezar, ok!

beijocas pidonchas e força aí meninas!

Dia + 71

2007-11-06T14:50:00.000-08:00

Ufa! Que sufoco!

Ontem tive alta, sai do hospital me achando, todo faceiro... mas passei o dia muito agitado em casa, só queria ficar no colo da mamãe, estava com um pouquinho de dor na barriga e uma sede monstro que me fez tomar todos os tipos de líquidos que apareciam na minha frente, até mamadeira com leite (de soja) e nescau eu tracei! Vejam só que tempos bicudos... O papai foi embora, voltou para Sampa e eu que passei o dia inteiro sem dormir continuei a noite toda assim e comecei a ter diarreia, a mamãe e a vovó, finalmente perceberam que essa agitação toda e sede seguida por um número infindável de fraldas recheadas não significavam boa coisa e durante a madrugada, fomos voando para o hospital... Eu realmente não estava bem, não conseguia dormir, a sede aumentou só que agora não conseguia mamar... Tadinho do Dr. André, até quando estou de alta bagunço o plantão noturno dele. Ele fez um remedinho que tirou o mal estar mas continuei sem dormir e logo cedo estava todo o batalhão de choque, Tia Carol, Tio Michel e a Dra. de nome mais lindo, me enchendo de cuidados e logo viram que eu estava novamente em um quadro de acidose! Eita que bagunça! A Dra. Adriana e todos os outros médicos explicaram que é assim mesmo, como estou bem esbelto, qualquer seis fraldinhas recheadas já me desestabilizam, mas logo eles colocaram um sorinho para reidratar e consegui dormir, com o resultado nas mãos a médica já corrigiu a acidose e disse que logo ficarei bem.

Fala sério, com tantos mimos nunca vou querer sair daqui, estou novamente internado no meu SPAço de refazimento, e agora a mamãe para de azucrinar todo mundo para me mandar embora e só saio quando me expulsarem... Com tantos mimos vou ficar insuportável!

A mamãe super bagunceira hoje teve a enxaqueca da vida dela e acabou chamando o juca, o joaquim, o gabriel... Disse que foi uma caca, mas também teve uma turminha mimando ela, até a Dra. Carol o papai importunou por causa dela, olha só que abusados, usando a minha médica! Mas agora ela está ótima, toda chamenguenta, ai ai essa minha mãe é tão carente.... Eu fiquei sob os olhos zelosos da Marta e Alzira que ficaram estupefatas com um simples e sonoro NÃO, quando recusei um leitinho com nescau!

A gente que fez uma farra recebendo a alta, acabou virando um peixinho, mas logo eu me aprumo.

Bom gente, vou descansar mais um pouquinho, beijinhos preguiçosos

Dia + 61

2007-10-27T10:15:00.000-07:00

heheheheheheeee!!!!

Papai Chegou! Nossa que saudades dele!

Ufa! Essa semana eu e a mulherada (mamãe, vovó, tia Su e a incrível Marta) seguramos todas as perucas dos carecas da TMO, que sufoco! Eu estava tendo febre e pressão alta todo dia o dia inteiro e para piorar o meu catéter na última semana, ficou cheio de personalidade e só deixava o pessoal da manhã coletar sangue para os meus exames diários, mesmo assim com muito malabarismo deles e com muita reza da mamãe para que eles conseguissem e assim me livrar de levar espetadinhas extras. Com tudo isso não teve jeito, na quinta-feira dia 25, acabaram trocando o meu catéter, isso depois de uma reportagem dizendo que o hospital estava sem anestésico para as cirurgias. Ui! Mas calma, tem anestésico para as cirurgias de emergência, no caso eu, esse príncipe que vos escreve! A cirurgia que estava marcada para quinta à tarde, na quarta à noite foi antecipada para quinta de manhã ao primo canto! a mamãe quase teve um tróço, (ainda bem que tinha umas fraldas de adulto sobrando no meu quarto). Mas no fim foi melhor, não deu tempo nem de pensar, quando acordamos a gatinha do centro cirúrgico já estava toda prosa, cheia de graça, querendo me alisar... A mamãe ciumenta que só não deixou, foi me carregando no colo até a portinha, tentou passar uma lábia na médica para ela poder entrar no centro cirúrgico, mas não teve jeito a médica muito sabida, deu um remedinho para mim e depois eu fiquei facinho, facinho, fui todo falante no colo da médica, botando banca... Depois acordo de catéter e sonda novinhos, a mamãe um pouco assustada mas bem mais aliviada ao saber que foi tudo bem e me ver logo no colo dela (possessiva!). A sonda acabou dobrada e a minha super médica a Dra. Lindo Nome (Adriana) deu um jeito nela e num zás trás arrumou a danada.

Bem agora com tudo zerado estou ótimo e no mesmo dia da cirurgia já fiquei o dia todo sem febre e com uma pressão bem baixinha.

Bom agora vamos aos meus amigos. O Juan está melhorando, já saiu do respirador e está como eu fiquei um tempo atrás, dormindo para tirar o atraso... A mamãe disse que daqui a pouco ele vai estar como eu, derrubando tudo, cheio de querer. O Gustavo teve alta e agora deve estar paquerando o pessoal do ambulatório, charmosão como ele ... O bom é que saiu um concorrente forte aqui de cima. O Guilherme está melhor passou o seu segundo catéter e agora está se preparando para o transplante, tá detonando por aqui também.

Tenho uma noticia (ou melhor duas) boas e duas ruins para contar para vocês. Como a mamãe prefere eu vou contar a ruim primeiro, as minhas amigas Larissa e Livia vão ter que refazer o transplante delas... Puxa muito chato isso, muito, muuito chato mesmo né, ainda mais sabendo que é o terceiro transplante delas. Agora vamos as boas notícias; acharam nessa semana, no mesmo dia um novo doador para as duas, um cordão umbilical para cada uma, não é incrível? Elas começaram essa linda história juntinhas, dividindo o mesmo quarto, fizeram o primeiro, o segundo transplante juntas e agora infelizmente vão para o terceiro transplante... Mas como sempre juntas! As duas com cordão, a Larissa tem um cordão 6 em 6 (100% de compatibilidade) e a Lívia com um cordão 5 em 6 (90% de compatibilidade, igual o meu lembram?). A mamãe que sempre me disse que nada nessa nossa vidinha linda é por acaso, mostrou que isso também não é, mesmo sendo um caminho difícil para andar as duas estarão sempre juntas e eu tenho certeza que sairão de tudo isso unidas para sempre... Como grandes amigas que já são e o melhor de tudo, curadas!!!!

Quanto a tia doutora Carmem, não tive mais notícias dela, mas acho que está bem e hoje o nosso queridíssimo Dr. Jefersson está trocando alianças... Mais um concorrente eliminado, agora só dá euzinho nos corredores da TMO, tá certo que tem uns meninos seresteiros aqui (tocam viola e violão que é o máximo), mas já estou ensinando uns temas românticos para eles:

tchu rurururu

tchuru ru ruru ruru

tchuru ruru ruru ruru

tchuru ruru ruru

(não esquece da cara de sofrido na frente da gatinha!)

Eu andei perguntando como é que eu faço para conquistar as gatinhas quando sair daqui? A tia Alzira, (essa enfermeira bonitona) me disse que o melhor era dançar...

A Marta falou para eu fazer cara de sério (mas não ficou muito bom), então ela tentou me ensinar uns truques de equilíbrio, mas como é para conquistar e não matar de rir acho que essa idéia não foi muito boa...

Graças a Deus o papai chegou e disse que o melhor mesmo era conversar olho no olho (aliás a parte que eu mais vejo das gatinhas por aqui), acho que deu certo! Ufa! Finalmente um homem para entender o que eu quero!

Bom é isso galera, vou ficando por aqui, pois tenho que aproveitar o papai para tirar umas dúvidas, meninas calma que agora é um papo de cueca!

Fui!

Beijos apaixonados (Júlia não esquece de mim!)

Dia + 55

2007-10-21T13:25:00.000-07:00

Oi Gente!!!!!

Boas notícias. Estou bem, estável, mantendo os meus leucócitos (soldadinhos em treinamento) por conta própria. Um super mocinho! A doença do enxerto (aquela coisa chata pra caramba), parece estar controlada, meus cocozinhos agora estão liiiiiiiiiiindos, como diz a mamãe, dá até vontade de passar no cabelo (adulto é tudo doido né?!!!). Hoje a tarde a minha saturação caiu um pouquinho de novo... Há é, aquele babado de oxigênio que eu consigo absorver sozinho, mas não é nada não, daqui a pouco isso passa, enquanto isso eu conto com a ajuda de uma mangueirinha pra me dar um fôlego extra enquanto eu vou ficando bom.

Mas eu já estou brincando, dou risadas, fico mais tempo acordado.

Eu que até mamei na mamadeira outro dia, mas não caio mais nessa... Que coisa estranha esse peito emborrachado, eu hein! Pode continuar passando esse leitinho na sonda que eu só vou mamar na mamãe... Bommmm.

No último feriado veio toda a patota aqui para Curitiba, a tia Paula e o tio Sandro, a tia Rô com o tio Well e a vovó e o vovô, meus avós ficaram e no fim dessa semana chegou a nossa fofíssima tia Su. Ela já veio aqui me dar um colinho.

Como nada é perfeito (só quase...), a minha pressão ainda anda meio abusada, mas o que mais preocupa é uma febre chatinha, que não larga do meu pé e por conta dela, provavelmente essa semana terei que trocar o meu catéter!!! Hummmm, não é nada não, vamos logo resolver esse perengue!

A minha tia doutora Carmem está dodói, de uma queda foi ao chão, torceu o pé, brincou de roda para escapar da imobilização, até que colocou uma tala no pé, mas durante uma viajem de tão quietinha, fez uma trombose e parou na UTI com seu sapatinho de cristal, está deixando todo mundo louco querendo sair de lá para ajudar a gente... Danada ela! Eu a a mamãe sempre colocamos ela nas nossas orações (tanto que já está melhor, deve ir para casa, mas continuamos rezando para que ela fique calminha até sarar de vez).

Falando em orações meus amiguinhos do andar deram uma complicada, a Lívia vejam só acabou pegando aquela bactéria, o clostrídium chatíssimos e está em isolamento, justo ela que adora conversar no corredor e desfilar na passarela da TMO, o Juan está bem dodói, mas a mamãe disse para eu não me preocupar, pois eu mesmo já fiquei bem ruim... Várias vezes... E olha só que charmosão que estou! Ele com certeza sai dessa assim como eu, temos a mesma doença e a mesma idade, ou seja, estamos marcados para o sucesso!

Sabe que as vezes cansa ficar aqui internado, já estamos há mais de dois meses... Como passa o tempo não? Mas é melhor sair com tudo tinindo né, para não ter que voltar e fazer prova oral depois. Todos os nossos amiguinhos da TMO, são batalhadores, muitos passaram por mais apertos que eu e vamos todos continuar essa história lá fora, a minha amiga a Larissa (de quatro anos) estava hoje construindo uma casa de lego, quando a mamãe perguntou como era a casa e ela disse:

"é bem grande,

tem seis quartos, um para a mamãe, um para mim, outro para Lívia, outro para o Paulinho (olha que chique), um para o Gu (Gustavo) e o Natan e outro para o GUI (Guilherme), vamos todos morar juntinhos e sempre brincar juntos..."

O Guilherme tem 8 meses e meio, seu irmão de dois anos acabou de fazer transplante e agora ele vai fazer o dele, é agora o mascote daqui, (eu já sou um moço, até uso cuecas!)

Falando em cueca, isso foi um alvoroço aqui, a tia Su trouxe um monte de cuecas para mim, e no primeiro dia que eu coloquei, todas as enfermeiras foram no quarto ver, olha só que assanhamento!

No sábado o papai chegou, ele sempre volta nos finais de semana (vai para Sampa trabalhar um pouquinho e volta) e deve ficar até segunda à noite, foi muito bom revê-lo, assistimos Sherek no celular dele (que tem uma tela do meu tamanho). Brincamos bastante e deixamos a mamãe atordoada quando fazemos bolinhas de sabão no rosto dela.

Bom é isso então, estou bem melhor, hoje vou pedir para vocês incluirem nas preces de vocês os meus amiguinhos e a tia Carmem... Fala pro Papai do Céu que tem que sarar todo mundo e a tia Carmem tem voltar tinindo para conseguir alcançar a gente!

Beijinhos aquecidos.

Dia + 48

2007-10-14T15:41:00.000-07:00

Oi gente!!!

Como vocês sabem e acompanham as estreias de cinema mais que meus pais, já estão passando nos cinemas o filme da minha família, A TROPA DE ELITE! É vocês não sabiam que BOPE significa Batalhão de Operações Especiais para o Paulão?! Fala sério! Vocês acreditaram naquela estória da carochinha? É assim, eles chegam batendo em todos os "complicócitos"como diz o meu super tio TITUDO Sandro César Morning, fazem tanto barulho que não tem exú que consiga ficar do meu lado, quando se juntam com os médicos então? É porrada para todo o lado e com isso, os fungos, vírus, bactérias (que estavam querendo dar a cara), fugiram todas beges de medo, antes que a mamãe ficasse irada e quebrasse o narizinho deles. Ela brava é o bicho!

Mas o nosso BOPE é suuuuper do bem, a gente só bate nos bandidos meeeeesmo, por conta de todo esse batalhão, a minha medula está suuuper pega, os meus leucócitos estão se mantendo em níveis normais mesmo sem o estimulante para medula ( o granuloquine), que aliás está em falta no hospital, ainda bem que não estou precisando agora.

As plaquetas ainda estou usando, tomo a cada dois dias, e o banco de plaquetas continua precisando, inclusive o nosso BOPE acionou muita gente e todos se mobilizaram para doar plaquetas em todo o Brasil, mas para mim, a doação tem que ser feita por moradores de Curitiba, caso você more em outras cidades pode doar para o seu banco de sangue, um doador voluntário de plaquetas é convocado para doar uma vez por mês, um compromisso tranquilo de se assumir, caso vocês morem em Curitiba ou tenham conhecidos por aqui, podem falar para doar para mim ou para os meus amiguinhos da TMO (transplante de medula óssea), sempre precisamos, (hoje pediram para usar as minhas plaquetas, mas como eu as usei não pude ceder).

Então é isso, se você puder doar, estou precisando, caso não more aqui, pode doar para algum fofinho da sua cidade mesmo. Mas muito, muito obrigado pela mobilização e interesse.

Nesse feriado a diretoria do BOPE esteve aqui, meus tios Titudos (Paula - divina e perfeita, e Sandro), Tia Rô (importada dos "esteites") com o Tio Well, a Vovózinha e o Vovô, sem contar na super protetora Tia Glória, que vive para mimar a mamãe e o papai (com muito bolinho de pinga).

Eu clinicamente estou bem melhor, estou sem dor, escuto toda a conversa dos médicos, mamando, agora estão dando o meu leitinho de soja e até na mamadeira eu tomei (quem diria que até o meu pai, ficou feliz com isso, pai é tudo bobo né?), mas como não sou bobo nem nada, prefiro beber no copo, depois de tomar um golinho na mamãe.

A minha pressão continua dando baile, mas acreditamos que isso é culpa do remédio que eu tomo e a febre também anda um pouco chata mas nada tão grave.

Hoje estou mais forte e um pouco mais esperto, fui liberado do isolamento (pela bactéria clostriduim chatíssimus), e fui dar um rolê no corredor, todo todo, fazendo tipo de difícil para a minha amiguinha de andar a Lívia (olha só que charmosa!), pois o meu coração é da Júlia (minha namoradinha virtual), fiquei no colo da mamãe, por cima do jabá!!!

Beijinhos recuperados!

Dia + 42

2007-10-08T17:58:00.000-07:00

Oiiiiii!

Hoje estou escrevendo bem devagarzinho... É que eu estou um pouco cansado, a minha médica a Dra. Adri, explicou para a mamãe que a minha saturação de oxigênio caiu. Hein???? É assim, isso quer dizer que a quantidade de ar que eu respiro é pouca para abastecer o meu corpinho e por isso eu estou recebendo a ajuda de uma manguerinha que sai da parede e leva ar para mim, chato mesmo é a máscara mas como eu me sinto bem melhor com ela segura numa boa, só jogo longe quando inventam de trocar minha fralda, eita que mania!!!! Mas como eu estava falando essa confusão de agora é porque o meu pulmão está acumulando um pouco de líquido... Parece uma coisa muito difícil de entender, mas não é não, olha só! Eu estou pesando uns 8 quilos e meio, tenho que tomar um montão assim de remédios que não cabem nesse texto, para proteger o meu corpo dos efeitos errados (colaterais) dos remédios eu tenho que receber um montão de soro (para evitar que os tremeliques voltem, lembram?), aí é só juntar dois e dois, um monte de água vai um cadinho pro pulmão, para o rostinho e assim por diante. Mas não se preocupem, meus médicos muito sabidos já mandaram dar uma dose extra de diurético, conclusão, fico a noite toda fazendo xixi feito um chafariz!!!! Tem graça!

Hoje meus leucócitos estão em 12.000, acha muito? Ontem eram 15.000. Por conta disso ando tendo um febrão de deixar a mamãe sem sono e minha pressão anda novamente nas alturas, brincando de pula-pula com os médicos.

Amanhã cedinho o papai vai embora para São Paulo (tia Ciça e tia Marcia vocês podem dar papinha para ele, eu é quem dava, mas a distância fica difícil e vocês sabem como ele é manhoso né?).

Eu vim hoje falar como vocês por um motivo muito, muito especial, é para novamente pedir ajuda, eu estou precisando tomar plaquetas três vezes ao dia, e tenho a mamãe a prima Fer (uma gatinha, veio me ver outro dia) e a vovó que doam para mim, mas cada doação delas dá para três doses para mim, e estou precisando de mais, aliás eu e todo mundo aqui da TMO, por isso eu preciso que vocês doem plaquetas para mim ou para qualquer outro pacientezinho daqui ou mesmo da sua cidade, já pensou passar por todo esse perrengue e não ter plaquetas? É o fim!

Veja só o que vocês precisam para serem super doadores:

Ser uma menina ou menino grande entre 18 e 65 anos.

Nada de bebidas que te atrapalham a andar nas últimas 12 horas (não queremos plaquetas de pileque).

Não comer comidas gordurosas nas últimas 24 horas 9deixa a picanha para depois).

Ter boas veias nos dois braços. Vai dizer que ficou com medinho? Ahhhh, fala sério! E eu que uso fraldas!!!

Ok, por favor vai lá, estamos precisando muito de você!

Bom para dar coragem vou até colocar umas fotos minhas de antes de ficar de ficar muchinho, quem sabe assim você cria coragem.

Beijinhos emplaquetados!

Dia + 39

2007-10-05T14:01:00.001-07:00

heheheheheheheheheheheheheheheheheheheheheheheheheheh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Estamos muito muito felizes hoje, tanto que eu até voltei a sorrir, brinco um pouquinho (mais com a Marta é claro!), cada dia que passa eu fico um pouquinho melhor, e volto a fazer algumas coisas que há muito tempo eu não fazia como falar, sorrir, brincar, dar um cadinho de atenção para a mamãe (papai se prepara que ela está suuuuuuper carente), mesmo com a história de estar saindo sangue no meu número 2 eu sempre melhoro de humor a cada dia que passa e hoje nós tivemos a certeza da razão de tanta melhora, olhem só como estamos metidos e in-su-por-tá-veis!

babado 1: afastamos a hipótese super do mal de eu estar com uma encefalite viral (credo sai pra lá uruca!)

Babado 2: mesmo eu tendo feito hoje a colonos copia (isso mesmo, invadiram a "boca do deputado" como bem diz a minha bisa), ter passado para isso por uma noite de titica voadora, no exame pudemos ter quase certeza de a causa do sangramento é devido ao vírus herpes (melhor que uma complicação da doença do enxerto e bem mais fácil de tratar).

Babado 3 de importância magnânima: hoje saiu o resultado a respeito da pega do transplante e adivinhem só, 100% de pega, deu certo a mamãe e a tia doutora Carmem passarem super bonder antes da medula, ela está agarradinha, um espetáculo!!!!!

Babado número 4: 5.200 leucócitos!!!! Porreta né! Estou me achando!

Louco de bom né????

tchurururu,

tchuru rururu!

tchurururu

tchurururu,

tchurururu

tchurururu,

tchururu, tchururu, tchurururururu!!!!!

A mamãe está impossível, parece que engoliu um cabide (vai entender esses adultos, eu me mato a noite toda fazendo diversos números dois, invadem a terra proibida e mesmo assim ela fica toda abobalhada), eu que não sou bobo nem nada, acordei bem depressa depois do exame, vai saber o que mais esses adultos inventam né! Só dormi depois que os médicos se acalmaram e eu percebi que estava seguro.

Hoje foi também a inauguração da ala pediátrica de transplante de medula óssea aqui no hospital, foi um tumulto que só! Televisão e muito buxixo.

Então gente como vocês podem ver, eu estou cada dia um pouquinho melhor, e com isso logo logo estarei fora de risco e muito em breve na minha casinha.

A tia Márcia esteve aqui essa semana e está indo embora hoje... Mas é assim mesmo, o meu primo Vitor vai ficar com ela em São Paulo, então não se preocupem que já tem alguém para cuidar dela.

Estava quase esquecendo, nasceram mais dois dentinhos, estou agora com seis grandes e poderosos dentões. Muito charmoso!

Beijinhos dentuços!

Dia + 33

2007-09-29T11:31:00.000-07:00

Dias melhores para sempre... Diz a mamãe, depois que vencermos tudo isso, teremos só dias melhores... sempre!

Hoje bem que eu tentei dar um sorrizinho, mas sinceramente as coisas ainda andam um pouco complicadas por aqui, estou melhor hoje do que há dois dias, mas muito longe do que eu pretendo ser para o resto da minha enorme e bagunceira vida. Depois de uma semana sem um cocozinho, sendo salvo pela minha tia Sônia, voltei para a vida de cocô sem fim, um pouco melhor do que antes mas ainda meio chato, essa história de ficar sempre de fralda cheia, tanto que esses dias a mamãe tem me deixado sem fraldas, só com paninhos para dar um refresco para a retaguarda, já que a "boca do deputado" (como diz a minha bisa), anda um tanto quanto prejudicado.

Aquele vírus de nome mais complicado que tudo (citomegalovírus) continua negativo pela terceira vez, estou me comportando! Na quinta-feira a minha tia doutora Carmem falou que como eu estava "bem"', estável, provavelmente trocaria o meu catéter na próxima semana já que o fungo voltou a aparecer no exame de sangue e eu continuo com febre, isso porque esse fungo danado de sapeca parece um sem terra e adora fazer a casa dele no catéter! Olha só que abusado!

A notícia ruim é que na tarde de quinta-feira eu comecei a ter uns tremeliques nos braços e nas pernas (tremores diz a mamãe), achamos que foi por eu ter vomitado muito de manhã, mas como piorou muito no final do dia, a noite o super médico xará da mamãe, me levou para fazer uma tomografia que~deu normalzinha, esses adultos são mesmo muito engraçados me deram um monte de remédio para dormir, só que eu sou durão, acha que vou dar mole para eles?? Fiquei acordado e eles fizeram o exame comigo com os olhos bem abertos e a mamãe cantando o indefectível tip tip top dela. A tia Ciça chegou nesse dia bem em tempo de explicar tudo direitinho para ela e dar um super colo (pai: elas fofocam o dia inteiro!), vieram os neurologistas de plantão para me avaliar (outros curiosos). Depois que eu vi que estava tudo bem, aproveitei o baratinho do remédio e o colinho da mamãe e dormi bem sossegado.

Na manhã seguinte o mesmo médico super bonzinho veio logo cedo conversar com a mamãe e dizer que fariam mais três exames, já vou falando que detestei todos eles... Muito chato essa história de encher a minha cabeça de meleca, fios, sem contar nos montes de pontinhos coloridos que fizeram na minha cabeça com canetinha, só por que a minha medula transplantada é de mulherzinha esse povo fica me fazendo penteado... Depois disso a mamãe disse que fizeram um exame que chame biopsia do líquor!? Hein????? É da águinha onde os meus nervos ficam boiando no meio da coluna, eu nem percebi, só não gostei quando a tia Carmem me segurou, eu não gosto disso realmente, a mamãe ficou o tempo todo olhando nos meus olhos cantando novamente o indefectível tip tip top dela (tadinha, ela gosta mesmo dessa música, eu dou atenção né, ela é tão carente), em compensação fiquei morrendo de sono o dia inteiro, por causa do monte de remedinhos para dormir que me deram novamente.

Bom os médicos estavam suspeitando de uma reação dos medicamentos (quase matei a minha outra tia doutora Adri de susto), mas como os tremores continuam mesmo tendo retirado ao remédio que pode causar os tremeliques e como os outros exames levam um tempo para ficarem prontos os meus médicos muito sabidos resolveram começar a tratar como uma encefalite viral... eita nome complicado né! Não é muito bom mesmo eu ter isso, mas mesmo podendo ter um resultado escabroso, a boa notícia é que é muito importante tratar isso nas primeiras quarenta e oito horas e por sorte tínhamos o remédio que trata isso guardadinho (os meus pais compraram para tratar o CMV e não usamos por eu ter acabado com ele antes). Então hoje estou melhor, os meus braços já não tremem tanto e logo não estou mais tão bravo com isso.

Quase ia esquecendo, estão nascendo dois dentinhos e no lugar do exame da coluna ficou um pouco inchado e dói um pouco, isso que dá ter pai dentista e mãe fisioterapeuta, ainda bem que não são urologista e procotologista, já pensou!

Beijos.

psiu 1: Continuem rezando eu adoro as crianças que vocês mandam para brincar comigo quando durmo.

psiu 2: A mamãe se derrete toda como os comentários!!!
psiu 3: Ela disse que só volta a tirar foto minha quando eu voltar a sorrir.

Dia + 27

2007-09-23T15:35:00.000-07:00

Cocôôôô!!!!!!!!

Ufa! A minha tia Sônia, foi importada lá de Ribeirão Preto, isso porquê meus queridos eu estava há 6 dias sem fazer nenhunzinho cocô miserável, a minha barriga estava para explodir e eu morrendo de dor, meu umbigo até desembutiu! Uma delícia, depois de vários cocôs deliciosos, estou ainda meio bravo mas bem melhor, hoje eu até comi papinha de maçã e provei uma papinha salgada, um espetáculo. a mamãe falou que só libera a minha tia quando eu voltar a sorrir, minha barriga virar de tanquinho ou a tia Cynthia tiver o meu amiguinho o Pedro, chapa do papai.

O que não é nada espetacular é o meu avô Donato que teve um pré-enfarto, deixou todo mundo doidinho lá em Tangará da Serra na casa da minha bisa. Ele está bem agora, controladinho, mas vai passar por um cateterismo. Vovô fala sério! Eu acho que o seu problema era igual o meu, congestão dos países baixos, se for por isso você me avisa, que eu mando a tia Sônia para aí, ela vai mexer nos seus miúdos, levar o seu pé na nuca, fazer você beijar o umbigo, abrir coisas que você nem sabia que tinha como fechar e então em algumas horas você vira um pato, vai visitar a fralda toda hora, seu coração vai ficar tinindo. Outro que hoje foi para o hospital foi o meu xará o Paulo maridão da Glória, teve a mesma coisa que o vovô, também está do mesmo jeito. Pensando bem acho que é um complô, estão tentando desestruturar as bases, ficar sem a vovó e sem a Glória? Assim não dá!!!! Meninos conselho meu, comportem-se, pois as suas gatinhas estão tinindo...

Os meus leucócitos hoje voltaram a subir, estão em 480, a mamãe falou que chega de bagunça, que agora eu só vou melhorar e é isso mesmo, sempre para frente!

Aquele vírus chatérrimo, ficou negativo na sexta-feira e graças a isso não precisei tomar um outro remédio que pode tratar mas também tem um monte efeitos colaterais... Estou melhorando cada dia um pouquinho.

Hoje eu até peguei um brinquedinho meu, mas não estou muito para papo, ainda... Me aguardem! Estou juntando bala.

Desejo a todos um bom cocô para que todos fiquem assim gostosíssimos como eu. Beijinhos cheios de cocô bem feliz!

Dia + 21

2007-09-17T14:11:00.000-07:00

Olha só! Vamos combinar que o babado aqui nesse andar está pegando e mais uma vez chegamos a conclusão que a minha tia doutora Carmem aumenta mas não inventa, bem que ela disse que iríamos passar um cortado dessa vez... mas bichinho eita coisa chata do perrengue!!!!!
No dia + 17 estava ainda morrendo de cólica, com febre de fritar batatinha e pressão de acionista da bolsa de sampa, quando resolveram depois de uma ressonância fazer uma colonoscopia!!! Sabe o que é isso? Além de estar virando avesso feito um pato teria que fazer um preparo danado de ruim para um qualquer invadir a terra santa. Fala sério! Ninguém merece, fiquei tão acabrunhado que até desidratei, ninguém conseguia aferir a minha pressão, sentir o meu pulso, fiquei todo largadinho no colo da mamãe com uma super frequência respiratória e até brinquei de roxinho com ela, quase que me entubaram, mas aí chegou a pediatra de plantão e com muita calma e sabedoria (como sempre esses danados do hospital são sabidos) e disse: Ele está com uma desidratação severa, suspendam o preparo para o exame e vamos reidratá-lo. Pronto depois de uma gasometria arterial (que eu nem percebi quando faziam), eles viram que eu estava em quadro de acidose metabólica por causa da desidratação, me deram mais oxigênio e soro de monte na dose certa para não empepinar, pois eu estava com um pouco de líquido nos pulmões devido ao edema e a sobrecarga do coração. Mas depois de todo esse sufoco eu fiquei uns dois dias só dormindo, no dia + 18 eu só dormi, bem que eu queria mamar, mas não conseguia, no dia + 19, eu voltei a mamar mas estou muito cansado e logo volto a dormir. Com todo esse sufoco vieram o novo exército da salvação, formado pela tia Rô, Tia Paula e tio Sandro e tia Márcia, vieram rapidinho para dar um colinho para os meus pais.

Hoje no dia + 21 eu estou bem melhor, já fico acordado algumas horas, continuo mamando, porém tenho tido alguns episódios de vômitos, os médicos descobriram a causa de tanta dor, estou com uma bactéria, doença do enxerto e um vírus tudo no intestino, por isso tanta dor e tanta diarreia e agora a náusea.

Mas como a mamãe diz, se tivermos que passar por tudo isso passaremos, os três juntinhos, cada vez mais, um dia de cada vez, no final estaremos os três fortalecidos e muito insuportáveis de tão mimados que ficamos com tanto amor e carinho que recebo de todos vocês. Um beijinho reidratando no coração de cada um.

Ps: dessa vez eu não estava muito fotogênico.

Dia + 15

2007-09-11T16:40:00.000-07:00

uhhhhhhhhh... Ai que sonooooooooo.

unf!

Fazem três dias que eu não durmo, só uns minutinhos, tenho sentido muita dor, uma febre chata que não me larga com isso minha pressão arterial está nas alturas, já cheguei a incrível marca de 17 x 10mmhg, sem contar esse vermelhão que está por todo o meu corpo (uma reação do transplante) que coça que é o bicho, mas agora eles acharam um anti alérgico que acalmou a coceira, na verdade, estou deixando todos os meus médicos carecas de preocupação... Tadinhos, eles também quase não dormem tentando me ajudar.

Outro dia mesmo a mamãe ficou impressionada com o tanto de remédios que me deram para tentar tirar o meu desconforto, não entendia como cabe tanto remédio num meio quilo como eu!!!! Epa! Peraí, meio quilo uma ova!!!! Estou com quase 10 quilos e me respeita!

Hoje eu finalmente dormi um pouca à tarde, depois de diversos sedativos conseguiram descobrir um que funciona em mim... Tá pensando que eu sou facinho assim? Não é assim não!! Bom a boa nova é que finalmente dormi um cadinho, a minha pressão continua alta, não tanto, mas longe do ideal para mim.

Os meus tios estiveram por aqui e já foram, vieram mesmo para dar um colinho para os meus pais (o casal titudo e a tia Tais), a vovó queriiiiiia voltar para Cuiabá, mas a mamão não deixou, acho que ela deu uma chave de tip tip top nela que ela voltou para cá depois do casamento do meu primo Ricardo (lá em Regente Feijó). Eu não fui no casório por motivos óbvios né... Já imaginou a cara do Ricardo sendo largado no altar pela noiva se ela me visse na igreja?!!! Deixa pra lá tadinho.

Todos os médicos falaram para os meus pais que isso é um transplante de medula óssea em uma criança com SCID, sem tirar nem pôr. Então é isso, não estou um espetáculo mas já estou um luxo, meus leucócitos já estão subindo, hoje estamos na marca de 340.

Estou mamando um monte, a mamãe está muito feliz, boba ela, acha que vou largar dela só por não mamar... Te prepara mami, que essa medula está pegando e daqui a pouco sou eu que não largo do pé de vocês.

Abraços quentinhos.

Dia + 9

2007-09-05T12:23:00.000-07:00

oi,

hoje vou falar baixinho mesmo, já que eu não estou muito bom, mas estou hoje bem melhor do que estive ontem no dia + 8, que foi o olho do furacão, muito puxado mesmo, todo mundo parecia estar catando papel na ventania (como diz a minha sabida tia Rô), os únicos que estavam com os pés bem firmes no chão era toda a equipe médica que cuidou de mim (ainda bem!!), além da liga da justiça que sempre me visita todos os dias eles (os médicos da TMO), acabaram chamando mais gente na hora do pipoco. Acontece que eu empepinei, acordei bem ruinzinho, com muita dor, febrão, uma diarréia que não me largava (ainda hoje ela persiste), todo descompensado metabolicamente (chique essa palavra né?!), respirando feito um alucinado e com o coração parecendo o do papai depois de perder de lavada para o professor dele do squash. Uma bomba. Com tudo isso, mudei de ala ontem, fiz um Raio X, um ecocardiograma e por muito pouco não fiz um eletro.

Mas depois de muitos cuidados dos meus médicos sabidos (e pacientes, precisa ver como são educadinhos com os alucinados dos meus pais), eu dormi bastante, meus rins voltaram a funcionar normalmente, parei de usar oxigênio de apoio, voltei a tomar um pouquinho do meu complemento, acordei conversando as 3 da matina (a mamãe ficou toda boba, olha só, se não fosse o papai eu teria brincado com ela até umas 4 da manhã), brinquei hoje e todos os meus parâmetros estão voltando a normalidade, mesmo ainda estando precisando de cuidados eu estou bem melhor e quase saindo da situação de risco. Com tudo isso eu fiquei um pouquinho, ou melhor, bastante inchado (edemaciado para os que fazem parte do gueto da TMO), e garanto que é muito chato querer abrir o olho e ele estar muito pesado, mas a mamãe disse que esse é o menor dos nossos problemas, que como os médicos explicaram, eu tenho é que estar bem hidratadinho sem estar sobrecarregando o meu corpo, hoje tomei albumina e um diurético, assim eu vou desinchar sem desidratar, esse pessoal é muito sabido, vocês precisavam ver eles em ação!!! Estou devendo mais uma para eles.

Hoje, mesmo estando melhor, eu amanheci com um vermelhão na pele, mais tarde descobriram que tem um fungo no meu sangue (tipo cândida), que está fazendo todo esse estrago, ele provavelmente é o responsável por todos esses dias de diarréia, febre, vermelhidão, dor, distensão abdominal e vômito, que acabaram ajudando para me deixar tão instável. Achar isso foi muito bom, pois agora os médicos conseguem dar um medicamento específico para fungo, que é super poderoso e que não agride os meus rins. Não falei que eles são sabidos?

Então vocês podem ficar tranquilos, que apesar de muito ruim o dia + 8 já passou e estamos no fim do dia + 9. E por aqui é sempre assim um dia após o outro e daqui a pouco eu saio do sufoco.

Beijocas estufadas!

DIA +2

2007-08-29T13:09:00.000-07:00

OI!!!!!!!

Nossa quanto tempo! Os dias passam voando por aqui, principalmente quando temos tantos acontecimentos como eu tive.

Vamos aos fatos:

Estive um pouco ausente devido a quimioterapia, que como a mamãe já havia me avisado, seria um cadinho mais puxada! Aprendi uma coisa... A mamãe não mente! Os primeiros dias foram tranquilos, mas os três últimos... Rapaz, o bicho pegou! Tive um febrão, fiquei um bocado tristonho e por conta disso meus pais não desgrudaram de mim um minuto se quer... Pra piorar a vovó tá gripada, faz um tempão que eu não vejo ela! É muita emoção para um cara do meu tamanho né! O mais difícil para os meus pais foi aceitar a primeira dose de morfina em mim, o nome assusta, mas eu garanto que foi ótimo para mim, me ajudou a passar melhor nos últimos dias e agora eu já passei o um dia sem ela, brincando o dia todo.

A minha tia Telma veio me visitar, brincamos um monte... Foi muito divertido e de quebra os meus pais ganharam um colinho no meio da minha quimio.

O transplante foi no dia 27 de Agosto de 2007. É, temos que dizer a data completa, pois para nós foi um dia muito importante, o meu segundo aniversário! Foi tudo bem, mesmo comigo ainda meio dolorido a transfusão correu tranquilamente, quer dizer quase, pois tive uma reação adversa ao anti-alérgico (benadril) e fiquei pilhadaço!!!! Nossa o papai, tinha cólicas de dar risada, a enfermeira ficou um pouco assustada, e logo deu mais um cadinho de morfina e depois de algumas horas eu dormi, na verdade no outro dia, dormi quase ele inteiro.

Essa noite foi a minha melhor da última semana, dormimos só eu e a mamãe e foi tudo bem. Bom é isso, agora que estou refeito e pronto para aprontar muito, estamos aqui esperando a medula pegar e contando os dias, hoje estamos no meu dia +2 do transplante. Mas não se preocupem que esse pega, pois a mamãe e o papai falaram tanto na orelha da bolsa de sangue e passaram um litro de super bonder, que agora não vai ter jeito, sai daqui de medula nova e turbinada!

Fui!

POR DENTRO DO FRONT!

2007-08-21T15:00:00.000-07:00

Oi!!!

Estou na área!!!! Quem diria que ficaríamos felizes por estar dentro do hospital... Vocês não sabem, mas na verdade estou no Hotel de Clínicas, serviço de primeira, tão concorrido que tivemos que aguardar um tempão para conseguir uma vaga... Deixa pra lá! Nosso primeiro dia, ontem, foi bem tranquilo, no final da tarde fui conectado à matrix... Começamos a jogada, tomei um bocado de soro e por conta disso engordei 400 gramas!! Sacanagem, a mamãe falou pra enfermeira nem vir contando vantagem que ganhar assim é roubalheira, por conta disso ela ficou o dia inteiro me apertando pra ver se eu fazia mais xixi, hahaha, foi muito engraçado, na próxima pesagem eu continuava com 9,640... Deixa estar!

Hoje começou a quimio, uma merequinha de 30 ml de Fludarabina, o papai disse que não foi ele que pediu para tratar dos dentes via medula não, passou e continuei um espetáculo, como diz a mamãe, depois do meu aniversário com os Incríveis eu virei o Sr. Impossível! Também dei uma canseira nela que teve até que chamar a Marta para ajudar. Vocês acreditam que ela consegue cortar as minhas unhas comigo em pé! Para quem não tem filhos, e possam pensar que isto é uma banalidade, se imaginem calçando meias em um polvo azeitado vivo. É quase a mesma coisa.

De manhã a vovó chegou com o seu super colinho, do qual fui obrigado a sair por ser acordado por uma enfermeira, à tarde tirei o atraso cochilando com a mamãe, aproveitei e coloquei ela para dormir comigo.

Bom agora o papai está chegando e vou brincar um pouquinho com ele, beijocas impossíveis!