Dia + 128

Adeus Ano Velho... Feliz Ano Super maravilhoso!

Consegui entre uma escapaleda e outra atualizar o meu blog, agora que sou um menino da balada, é difícil ficar parado em casa. A mamãe que o diga!

O nosso Natal foi maravilhoso, o Papai Noel trouxe um monte de presentes e o melhor, enviou a minha família toda (a maior parte dela) para passar o aniversário de Jesus comigo!

Foi muuuuuito bom, estávamos morrendo de medo, sair de casa, conviver com outras pessoas, meus priminhos pequeninos... No começo foi um pouco estressante, mas logo que os meus pais viram que podiam passar álcool em tudo, eles se acalmaram, depois de deixar tudo devidamente limpo eu pude com alguns cuidados curtir toda a minha família, os meus priminhos ficavam de longe cantando músicas para mim e ensinado danças muito legais, a do caranguejo, do sapo...

O vovô Vinha e a Tia Paula ficaram encarregados do meu papá (grandes avanços), comi o bode, bifinhos, purê e muita azeitona, sem falar nos tomates divertidos da tia Paula.

O nosso encontro foi em uma linda casa de campo com muito verde e lugares abertos onde eu pude ficar ao lado de quase todos (desde que sem muita "baderna").

Desbravei a casa com o meu carrinho 4x4, saí buzinando e todos sabiam que eu estava por perto. Conheci o galo, que canta toda a manhã para acordar o pessoal e minha mãe me explicou que quando o despertador dele quebra ele vai para a panela (agora entendi!), quase todos acabaram escorregando num grande tobo-água rural e foi muito divertido vê-los mergulhar no lago.

O Papai Noel apareceu na Noite de Natal logo após a nossa prece para o aniversariante, eu bem que tentei chegar perto dele mas aquela roupa de coca- cola nevada me assustou um pouco.

A tia Rô e o tio Well ficaram com a gente durante o dia para brincar comigo e a noite foram passar com a vovó do meu tio.

Depois do Natal a Tia Ciça e o tio Zeca, vieram lé de sampa passar o final de semana com a gente, acabamos "antando fora"com eles, devido ao raro momento de calor curitibano. Estava delicioso!

Depois dessa semana de convívio agora estamos nos achando. Continuo passeando na calada da noite para curtir o agito de Curitiba e tomar um banho de Lua, e ontem fizemos o nosso primeiro happy hour botequeiro! Adorei! Meus pais acharam um bar bem amplo muito limpinho e cheio de coisas legais, com o nosso álcool gel na mão limpamos tudo e aproveitamos o fim do dia, eu aproveitei para comer uma coxinha de frango e a mamãe provou a "carne de onça" prato típico daqui (sem nadica de óleo de soja).

Então desejamos a todos os nossos amigos e parentes um final de ano cheio de Luz e muita muita festa, pois temos muito o que comemorar!

Beijos festeiros!

Dia +119

Ho! Ho! Ho!

Viva! O Natal está chegando e com ele o tão esperado final de ano que a mamãe e o papai tanto esperaram esse ano, que foi cheio de grandes acontecimentos, conquistas e muitas vitórias. Fizemos grandes amigos, no mundo inteiro (agora a mamãe sabe o porquê da expressão de criar o filho para o mundo), os velhos amigos viraram grandes companheiros, a nossa família um colo gigantesco que passou o ano inteiro mimando a gente, e os "desconhecidos" nós estamos doidos para conhecer.

No começo desse ano sentimos tanto medo, um aperto no coração, mas nunca perdemos a esperança de que tudo iria dar certo... O medo era apenas pelo desconhecido, e de como a mamãe e o papai passariam por tudo isso, mas eu me esforcei, dei muitos beijinhos neles e nunca os deixei sozinhos, mesmo quando estava muito dodói eu sempre dava um jeitinho de dar um sorrisinho para ela... Ela fazia uma cara tão bonitinha que valia o esforço! O papai então? Parecia um bobo! Sempre me enchendo de beijos, apertos, sempre querendo atenção com brincadeiras incríveis. Deu um trabalhão mas acho que valeu a pena!

Durante todo ano, tivemos que nos afastar de muitos amigos, principalmente os meus, não pude receber a visita deles... Teve uma vez que os meus priminhos foram me ver, mas foi tão rapidinho, só da porta de casa, a saudade só aumentou, eu queria tanto apertar eles. Ainda não posso brincar com eles, mas como eu estou bem mocinho e estão todos vindo passar o Natal com a gente, a mamãe está arrumando algum passeio em que possamos estar juntos, mesmo que sem nos abraçar ou trocar brinquedos, só nos vendo, já vai valer a pena, vamos brincar muito ainda e quando eu ficar bom de vez... Me aguardem! vou apertar muito todo mundo!

Os meus tios foram fantásticos, sempre presentes, a mamãe sempre arrumava uma desculpinha (no caso eu) para chamar a galera para cá. Eu falava para ela: mamãe eu já estou bom, já passou o susto! Que nada ela sempre queria mais atenção, os meus tios Titudos, tia Rô, Tais, Telma, Márcia, Donato, meus avós todos vieram para cá, a vovó Neuza mudou com a gente, o vovô Donato, muito baderneiro (teve até um piripaque para vir para cá!) e o vovô Vinha também foi usado para dar colo para os meus carentes pais! Mas no fundo nós sabemos que eles são legais né! Então estamos agora em rítmo de festa, com a casa enfeitada e comigo querendo escapar pela sacada par dar uma olhada no visual da cidade, vamos aproveitar para deixar a casa bem linda, cheia de luz e muita alegria e dar uma folguinha para o Papai Noel, manda falar para ele, que não precisa vir aqui em casa esse ano não, está liberado, já ganhamos tudo o que queríamos! Estou ótimo e curado. O que mais poderíamos querer?

Agora vamos aos fatos:

Eu, muuuuuito faceiro como podem ver, estou só que melhoro, agora com todos os medicamentos sendo tomados em casa, vou ao ambulatório só para desentupir (heparinizar) o catéter, bem rapidinho, assim fico com o dia todo para brincar. Os remédios da pressão agora são só dois, um foi eliminado no último paredão com a tia Doutora Carmem. Como vocês podem ver estou mesmo um espetáculo!

No hospital as coisas continuam um cadico complicadas... No último final de semana, acabamos nos despedindo de mais um amiguinho... O Juan, que tinha a mesma doença que eu, porém, infelizmente, não a mesma sorte. Todos nós tínhamos muito orgulho de conhecê-lo, um grande concorrente é verdade, pois era tão charmoso quanto eu, o mesmo sorrisinho maroto, sempre lutando contra muitas complicações da doença e sempre bem humorado, logo que chegou cativou a todos, fez o transplante sem quimioterapia, teve até a pega da medula e tudo mais... Infelizmente não pode ficar muito tempo com a gente... Mas o Papai do Céu, que sempre sabe o que faz, deixou ele dormindo um tempão, para que nos acostumássemos com a sua ausência, ficando só as boas lembranças dos seus lindos sorrisos enquanto desenhava com as crianças no corredor do andar... Acho que agora deve estar lá junto com tantos outros amigos nossos, escrevendo um monte de cartinhas para ler enquanto dormimos.

A minha médica explicou que a doença que eu tinha (sim isso já é um passado!), é muito complicada, das crianças transplantadas no nosso país com ela, somente eu tive sucesso (acho que foram 3 ou 4). Um dos motivos para um número tão ruim é a falta de vagas para o tratamento, um diagnóstico bem cedinho e fazer o transplante rápido é a grande chance que nós pequeninos temos, mas acabamos perdidos no meio de tanta conversa mole, papelada inútil e dindin aplicado em lugar que não deve.

Acho melhor ficar só com os bons pensamentos do Natal, lembrando dos meus grandes amigos desse ano que mesmo muito longe, estarão sempre juntinho do meu coração.

Nessa noite de Natal quando estivermos todos unidos olhando para o céu cheio de estrelinhas vou mandar todos os meus bons pensamentos para os anjinhos que estão brilhando lá em cima por nós...

Beijinhos saudosos.

Dia +109

Hoje é dia de Festa!!!!!!

A mamãe sopra muuuuuuuitas velas, um incêndio adocicado o bolo dela, acho que será de maçã e nozes.... Hummmm bom né!!!!

Esperamos muitos dias para atualizar para aproveitar a data e contar as boas novas da minha consulta com a minha Doutora tia Carmem que foi ontem, quer dizer hoje, já que estou escrevendo as novidades de madrugada, aproveitei e acordei um pouquinho par fazer festa para a mamãe. Vocês ainda não sabem, mas já faz uma semana que eu tomo um remédio suuuuuper importante de nome enroladíssimo (ciclosporina) em casa, antes tinha que ficar quatro horas no ambulatório que nem frango de vitrine de cachorro via tudo sem poder pegar em nada, meus amiguinhos, brinquedos, pessoas... Sabe lá o que é isso?! Um "perereco" como diz a mamãe (eu que nem sabia que perereca tinha marido!), bom o lance é que agora eu vou lá só para fazer um remedinho o (corticóide) que é bem rapidinho e desentupir o catéter! Esses dois remédios são muito importantes eles cuidam da rejeição do transplante entre outras coisinhas mais complicadas, o corticóide a minha médica super legal, já está diminuindo e eu acho que se tudo for bem, no final desse mês estarei livre dele. Mocinho né!

Com isso estamos diminuindo os meus remédios da pressão, eu tomo três para controlarem ela e agora já diminuímos a dose de um e estamos diminuindo a sua frequência até tirá-lo totalmente até que consigamos tirar todos. Veja bem, não que eu seja um cara estressado, é só essa remédiaiada toda que me deixa assim, faz parrrrte!

Meus exames continuam ótimos e eu então nem te falo! Impossível, estou engatinhando mais, brincando mais e apesar do susto dessa semana estou bem... Vocês não sabiam né? Vou contar, na segunda-feira a mamãe me deu um outro leitinho não tão chique quanto o primeiro (Neocate), mas ainda metido (Pregomin), mas eu passei tão mau, tive um revertério, quase que o papai cancela a volta dele para Sampa (eu só não liguei muito por estar meio dodói, de que me serve um brinquedo quando eu não posso brincar?), meu estômago ficou virado do avesso, não conseguia dormir, tudo me deixava enjoado e nem fome eu sentia, logo meus pais correram comigo para o hospital e fiquei lá no 15 semi-internado 6 horas tomando sorinho e remédios para cuidar da minha barriga, e de novo de uma nova acidose... Eita lerê! Mas passou! Voltamos rapidinho para o outro leite chiquérrimo e nele estou desde então sem previsão de mudar, hoje a mamãe começou a colocar um óleosinho no leite para me ajudar a recuperar o meu peso que anda encantado (hoje com 7,925 kg).

Com essa confusão toda o papai sismou de me dar comida a qualquer preço, começou meio tímido, se escondendo, mas eu que sou esperto que só, logo descobri que "a casa ia cair para o meu lado", cada respirada mais funda que eu dava era uma mãozada de comida que vinha, até a tia Glória foi trazida para o lado negro da força! Uma traição, eu tentei conversar com ele de igual para igual (afinal já sou tão grande quanto ele, 72 cm de gostosura!), mas não teve acordo. Como se não bastasse isso até a mamãe foi corrompida, eu estava brincando com ela e quando eu vi já tinha comida na minha boca, assim não dá, tentei falar que eu ia embora, peguei meu carro, ameacei me mudar mas nada amoleceu aquele coração!

Ai ai, pelo menos a comida é boa! Vou pensar no caso deles.

No hospital as coisas continuam muito sérias, vocês sabiam que a internação de gente pequena está suspensa? Pois é! A ala nova foi inaugurada só para os bobos verem né, nem abriu, só limparam, inauguraram e voltaram a fechar. Que dó tão linda e fechada. Não liberam dindim para contratar funcionários (um pediatra e mais enfermeiros), sem contar que é muito caro fazer transplante em pequeninos como eu, bebes com a minha doença, são simplesmente rejeitados e fazem um empurra com a gente até que consigamos nos transplantar em algum lugar... Como se adiantasse, ou você acha mesmo que tem panelaço de gente aqui em frente de casa toda vez que a mamãe entra no chuveiro, tentando ouvir ela cantar? Antes fosse! Cada um tem que fazer o que sabe, transplante de gente pequenina como eu no Brasil é em Curitiba e ponto! E esses políticos baderneiros ficam fazendo propaganda de construção de hospitais, só falta vocês acreditarem neles vendo nossos grandes hospitais públicos parecendo os carrinhos do papai (todos "escangalhados"), tem um bocado de brasileirinhos morrendo por pura falta de vontade dessa gente trabalhar, mas a gente perdôa né! É Natal, eles agora vão descansar, afinal tiveram um ano difícil... mas eu e a mamãe vamos pedir para o Papai Noel uma mãozinha para o nosso querido presidente, quem sabe se com os dez dedos ele não consegue segurar o dinheiro do povo e aplicar onde deve e ele para de cair no colo dele né!

Vamos indo que hoje é festa aqui em casa, vou dar uma beijoca na minha mãe que daqui a pouco a gente começa brincar, ela me pega pra beijar e não larga mais.

Ps: Continuamos esperando por alguma boa idéia para ajudar o serviço de transplante de medula óssea de Curitiba.

Beijos Comemorativos

Dia +100

HHEHEHEHEHEHEHEHEHE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hoje é dia de festa! Meu centésimo dia pós transplante e agora funcionando e como!

Como vocês já sabem eu não dependo mais de transfusões de plaquetas na minha última contagem estava com 77.400, transfusões de sangue também já estou livre (e olha que todo dia eles tiram um cadinho de sangue de mim), meus leucócitos então!!! Um luxo só, pra "mór" de 9.000 faz tempo... Viram como estou suuuuuuuper mocinho?! Eu até tentei cortar a minha unha do pé sozinho mas a mamãe ficou muuuuuuito estranha quando viu isso!!!!!!!!!!!!

Nós aqui em casa estamos que é só sorrisos, brinco o dia inteiro, durmo umas horinhas mas logo acordo para bombar a vida pacata da mamãe e companhia, falo muito (inglês como diz a Glória), mas todos entendem e quando não, me faço entender... eu garanto!

Na semana passada o vovô trouxe a árvore de Natal... Muito super incrível, cheia de luzes, brinquedos e bolas que quicam (testei uma por uma). Foi incrível, adorei ver a árvore ficar toda prontinha, vestida de festa (como diz a mamãe), depois, durante um passeio noturno eu vi o Papai Noel, ele estava dançando e cantando (inglês como eu), tenho certeza que ele entendeu todos os meus pedidos.

Ontem o papai comprou uma cama beeeeeeem grande, que cabe todo mundo lá, assim eu vou poder dormir com eles até os meus vinte e tantos anos como a mamãe diz, sem eles me apertarem.

Amanhã é dia de consulta, estamos muito contentes com o meu transplante, mas as coisas lá no hospital não andam nada boas, a Lívia e o Gustavo vão fazer o terceiro transplante, e tem um amiguinho meu que está bem dodói, mas muito pior que tudo isso é saber que talvez (quase certo), terão que fechar o serviço de transplante para crianças do Hospital de Clínicas de Curitiba, vocês acreditam? Um serviço de excelência na saúde pública do nosso País, fechado, deixando um monte de brasileirinhos sem a chance de vida, condenados a morrer sem nem tentar, tendo os melhores profissionais para tratar da gente e eles sem terem como nos atender, não é de matar? Eu já pedi para o Papai Noel, um cara que resolva esse problema, onde já se viu? Todos os meus amiguinhos sem uma chance? Nem pensar, estamos precisando de ajuda, qualquer ideia que vocês tiverem a gente pode tentar usar.

A mamãe diz que uma palavra de amor destrói milhares de ódio, daí estava pensando aqui com os meus brinquedos... Imaginem um monte de corações pensando numa boa saída para o transplante de medula óssea infantil no Brasil, com certeza será muito mais poderoso que a falta de vontade de trabalhar do povo lá de Brasília né!

Vamos ver se a gente junto consegue ter alguma boa idéia para ajudar a tia Carmem e a equipe dela.

Eu vou treinando aqui com a mamãe a fazer um batuque de latas para chamar atenção dos meus amiguinhos, futuros eleitores, que com certeza a gente não vai deixar esse trabalho lindo acabar!

Beijos valentes!!!!